epd4all – Modulares elektronisches Patiententagebuch für die

epd4all – Modulares elektronisches Patiententagebuch für die
HTW Berlin
Studiengang Angewandte Informatik, Master
Forschungsprojekt 2
epd4all
Modulares elektronisches Patiententagebuch für die
häugsten Volkskrankheiten
von Falko Benthin
Matrikelnr.: 0522617
Potsdam, 20. Oktober 2013
Betreuung: Prof. Dr. Peter Hufnagl
Inhaltsverzeichnis
Abbildungsverzeichnis
3
1
Abstract
4
2
Einführung
5
Einsatzgebiete
6
3
4
3.1
Schmerz . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
6
3.2
Wellness und Gewichtsmanagement . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
7
3.3
Diabetes . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
8
3.4
Herz-Kreislauf-Erkrankungen
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
9
3.5
Sonstige . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
9
Vor- und Nachteile elektronischer Patiententagebücher
11
4.1
13
Nachteile
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
5
Anforderungen
15
6
Herausforderungen
17
epd4all
18
7
8
9
7.1
Motivation
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
18
7.2
Umsetzung
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
18
7.2.1
Verwendete Technologien
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
7.2.2
Datenmodell
18
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
19
7.2.3
Datenschutz . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
21
7.2.4
CDA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
21
Fazit und Ausblick
23
Anhang
9.1
Abbildungen
24
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
24
Abkürzungsverzeichnis
32
Glossar
33
Literaturverzeichnis
34
2
Abbildungsverzeichnis
3.1
Elektronisches Schmerztagebuch Pain Squad . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
3.2
Screenshots der Dokumentationssoftware Haemoassist
. . . . . . . . . . . . . . .
10
7.1
ER Diagramm Datenbank . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
19
7.2
Beispiele, um Krankheitsverläufe mit epd4all zu dokumentieren . . . . . . . . . .
20
9.1
7
Date- und Timepicker erleichtern die Eingabe von Zeiten und vermindern das
Risiko fehlerhafter Werte . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
24
9.2
Visuelle Analogskalen sind anschaulicher als eine einzeln stehende Zahl . . . . . .
25
9.3
Testgetriebene Entwicklung mit Unittests
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
26
9.4
Das 2011 Compendium of Physical Activities ist in epd4all integriert . . . . . .
27
9.5
Beispiel eines CDA-Headers . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
28
9.6
Auszug aus einem CDA-Body . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
29
9.7
9.8
Für ein CDA sind wenige persönliche Angaben nötig, die jedoch nicht gespeichert
werden . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
30
CDA-Dokument mit Tagebucheinträgen im Browser
31
3
. . . . . . . . . . . . . . . .
1 Abstract
Die zunehmende Verbreitung des Internets erönet im medizinischen Bereich zahlreiche neue
Möglichkeiten. Eine davon sind elektronische Patiententagebücher (EPTs), die nicht nur die Kommunikation zwischen Ärzten und Patienten vereinfachen und beschleunigen, sondern auch noch
zu genaueren Dokumentationen eines Krankheitsverlaufs und Kosteneinsparungen beitragen. Obwohl seit der Jahrtausendwende mehrere Studien über EPTs veröentlicht wurden, scheinen sie
im Alltäglichen noch nicht sehr verbreitet zu sein, viele der Beteiligten setzen weiterhin auf
Bleistift und Papier.
Diese Arbeit soll sich damit auseinander setzen, welche Vor- und Nachteile EPTs gegenüber ihren
Pendants aus Papier bieten. Es wird betrachtet, für welche Krankheiten bereits Daten elektronisch erhoben und welche Anforderungen an die Anwendungen gestellt werden. Darüber hinaus
sollen die erforderlichen Voraussetzungen analysiert werden, die Patienten, medizinisches Personal beziehungsweise die technische Infrastruktur erfüllen müssen, um die Technik einzusetzen.
Zu guter Letzt soll auch der Prototyp eines EPT entstehen, das auch für multimorbide Patienten
geeignet ist und dessen Daten leicht in das Praxisinformationssystem (PIS) eines praktizierenden
Arztes übernommen werden können.
Die Grundlage der Arbeit bilden Artikel aus einer Vielzahl verschiedener Fachzeitschriften, in
denen der Einsatz elektronischer Patiententagebücher, deren Akzeptanz bei Anwendern und Einuss auf den Krankheitsverlauf untersucht wird.
4
2 Einführung
Patiententagebücher werden seit 1940 eingesetzt, um Krankheitsverläufe zu dokumentieren. Hauptsächlich erfolgt die Dokumentation in Patiententagebüchern aus Papier. Patienten notieren beispielsweise Zeit und Dosis ihrer Medikation sowie den Einuss auf ihre Symptome und beobachtete Nebenwirkungen [1].
Oft kommt es vor, dass die Dokumentation nicht zeitnah, sondern nachträglich vorgenommen
oder ganz vergessen wird. Zwei Drittel der mit Tagebüchern versehenen Patienten neigen dazu,
die vergessenen Einträge nachzuholen (Hoarding oder Backlling). Wenn sie ihr Tagebuch jedoch
später führen als vorgesehen, hängen die Einträge von ihren Rückblicken und Erinnerungen ab.
Es kommt zu Verzerrungen und damit Verfälschungen der Datenbasis, die ursprünglich mit Hilfe
des Patiententagebuchs umgangen werden sollten [2]. Zusätzlich kann es passieren, dass Patienten nicht immer wichtige von unwichtigen Details unterscheiden können und so unbrauchbare
Einträge produzieren, die im weiteren Behandlungsverlauf zusätzliche Befragungen erforderlich
machen.
Den eben genannten Problemen sollen elektronische Tagebücher abhelfen. Die technologischen
Fortschritte geben Ärzten und Forschern Werkzeuge in die Hand, die es ihnen ermöglichen, genau
zu sehen, wann Patienten Daten in ein Patiententagebuch eingetragen haben. Für die Erhebung
lassen sich verschiedene Geräte einsetzen, beispielsweise Handhelds, Smartphones oder Personalcomputer, die über die reine Dokumentation hinaus weitere Funktionalitäten bereitstellen
können.
5
3 Einsatzgebiete
Elektronische Patiententagebücher wurden in der Vergangenheit für eine Vielzahl Krankheiten
und Dokumentationsszenarien verwendet. Sie werden genutzt, um die Medikation und das Benden einzelner Patienten zu dokumentieren bzw. um sie an die Einnahme von Arzneimitteln zu
erinnern. Neben allgemeinen Tagebüchern, die auf vorgefertigte standardisierte Fragebögen (z.B.
Quality of life (QoL)) zurückgreifen, existieren auch viele spezialisierte Tagebücher, die oftmals
noch mit Sensoren gekoppelt sind. So erdachten beispielsweise Edmision et al. ein EPT, das neben den vom Nutzer gemessenen Werten auch von Temperatur- und Beschleunigungssensoren,
Kniebeugern, Pulsmessern oder Videokameras erfasste Werte in das EPT schrieb und so Ärzten
mit Hilfe dieser Kontextinformationen die Diagnose erleichtern konnte [3, 4].
3.1 Schmerz
Eines der häugsten Einsatzgebiete von Patiententagebüchern ist die Dokumentation von Schmerzen und deren Behandlung. Schmerzen können bei einer Vielzahl von Erkrankungen auftreten,
z.B. Krebs, Arthritis, Bandscheibenproblemen oder chronischen Kopfschmerzen [5]. Sie erfordern oftmals unterschiedliche Fragebögen und Kombinationsbehandlungen, z.B. Medikation und
Sport. Bei Schmerzpatienten sind häug Verbesserungen des Bendens zu beobachten, die mit
dem Führen der Tagebücher erklärt werden. Dokumentieren Schmerzpatienten ihr Benden zeitnah, fallen ihre Schmerzen oftmals geringer aus, als wenn sie sie retrospektiv betrachten [6, 7].
Zudem setzen sie sich genauer mit der Schmerzintensität auseinander, wenn sie aufgefordert
werden, sie einzuschätzen. Das kann dazu führen, dass sie auf Medikation verzichten und sich
stattdessen ablenken.
Bei der Behandlung von Schmerzpatienten wurde lange Zeit auf Tagebücher gesetzt, die Patienten einmal am Tag ausfüllten. Da diese Erinnerung, wie bereits erwähnt, oft getrübt und durch
aktuelle Schmerzen beeinusst wird, erprobten viele Forscher EPTs, die mehrmals am Tag die
aktuelle Schmerzintensität und eventuell die durchschnittlichen und die höchsten empfundenen
Schmerzen in den vergangenen drei bis sechs Stunden erfassten (Ecological Momentary Assessment (EMA)). Die Patienten wurden in der Regel mit einem Piepton an die Einträge erinnert
und durften teilweise festgestellte Schmerzänderungen selbst protokollieren. Mit EMA lieÿen sich
Auftreten und Intensität von Schmerzen deutlich genauer erfassen als mit retrospektiven Methoden [8, 9, 10, 11, 12, 13, 14, 15, 6]. Luckmann und Vidal gingen noch einen Schritt weiter, indem
sie die These aufstellten, dass die momentane Schmerzaufnahme den Schmerzverlauf eines Tages
nicht genau abbilden könne, weil zwischen den Messungen jeweils mehrere Stunden vergehen. Sie
erfassten daher alle zwei Stunden die durchschnittliche, geringste und höchste Schmerzintensität
für den vergangenen Zeitraum [16].
6
Abbildung 3.1: Elektronisches Schmerztagebuch Pain Squad
Zahlreiche Studien beschäftigten sich damit, welche (Schmerz-)Intensitäts-Skalen (Face Pain Scale (FPS), Verbal Descriptor Scale (VDS), Numeric Rated Scale (NRS), Visual Analogue Scale (VAS)) von Patienten favorisiert werden [17, 18]. Die Ergebnisse waren durchwachsen, aber
es lieÿ sich feststellen, dass FPS, VAS und NRS sehr gut von Patienten angenommen werden
[17, 18, 19, 12, 14]. Neben Skalen wird in der Schmerzbehandlung auch das Schmerzrelief eingesetzt, um den Schmerzverlauf zu dokumentieren. Dieses gilt als genauer als die Schmerzintensität,
weil alle Patienten über ein individuelles Schmerzempnden verfügen. Das Schmerzrelief setzt
allerdings voraus, dass Patienten Schmerzänderungen genau erkennen und beurteilen können.
Stinson et al. entwickelten ein Schmerztagebuch für krebskranke Kinder und Jugendliche in Form
des Detektivspiels Pain Squad (Abbildung 3.1). Mit ihm wollten sie ihre jungen Patienten
zu einer besseren Compliance motivieren [20]. Dieses Beispiel zeigt, dass Patiententagebücher
nicht immer knochentrocken daherkommen müssen, sondern auch spielerische Elemente enthalten
können.
3.2 Wellness und Gewichtsmanagement
Auch im Wellnessbereich sind EPTs oft anzutreen. Diese decken nicht nur den Wohlfühl- und
Gurkenmaskenbereich ab, sondern wollen Nutzer zu aktiver Gesundheitsvorsorge motivieren. In
Finnland sind beispielsweise 20 Prozent der Erwachsenen fettleibig und 48 Prozent der Männer
sowie 32 Prozent der Frauen übergewichtig. In anderen Industrienationen sieht es ähnlich aus
[21, 22, 23, 24]. Es wird angenommen, dass in den betroenen Staaten zwei bis acht Prozent der
Gesundheitsausgaben durch Fettleibigkeit verursacht werden [22].
Andere Sorgen sind Stress und Schlafprobleme, die gemeinsam mit Fettleibigkeit zu Folgekrankheiten wie Herz-Kreislauf-Erkrankungen und Diabetes melittus führen können [25, 26]. Ferner
sind circa 60 Prozent der Krankheiten in Europa auf sieben groÿe, durch ungesunde Lebensweise
7
bedingte Risikofaktoren zurückzuführen: hoher Blutdruck (12,8 Prozent) und Cholesterinspiegel (8,7 Prozent), Rauchen (12,3 Prozent), Alkoholkonsum (10,1 Prozent), Übergewicht (7,8
Prozent), geringer Verzehr von Obst und Gemüse (4,4 Prozent) sowie Bewegungsmangel (3,5
Prozent) [27].
Da sich Selbstbeobachtung als ezientes Mittel zur Verhaltensänderung erwiesen hat [28, 29, 30],
haben verschiedene Forschergruppen Wellnesstagebücher entwickelt, mit denen sich beispielsweise
Gewicht, Blutdruck, Puls, Stress, Nahrungsaufnahme und Bewegung erfassen lassen [31, 32, 33].
Pärkkä et al. statteten ihre Anwender und deren Umgebung sogar mit einer Reihe Sensoren
aus (Beschleunigungssensor am Handgelenk und Schrittzähler, um Bewegung zu erfassen, Pulsund Blutdruckmesser, Waage, Bewegungssensor im Bett sowie Temperatur- und Lichtsensoren
im Schlafzimmer), um möglichst viele Daten in ihre Betrachtungen einieÿen lassen zu können.
Zusätzlich wurden Nutzer täglich zu ihrer Stimmung befragt. Damit wollten sie erreichen, dass
Anwender auf Änderungen ihres Gesundheitsszustands achten, lernen, was sich positiv auf ihre
Gesundheit auswirkt und mit der Zeit ihr Verhalten ändern [34].
Scheers et al. verknüpften ein Aktivitätstagebuch mit Messgeräten und fanden heraus, dass viele
Menschen ihre körperlichen Betätigungen geringer einschätzten, als sie in Wirklichkeit waren.
Eine Ausnahme bilden Übergewichtige, die sich oft für aktiver hielten, als es der Realität entsprach. Meist vergaÿen die Versuchsteilnehmer Hausarbeiten, Bewegung am Arbeitsplatz oder
Arbeitswege, obwohl auch geringe und mäÿige Aktivitäten für den Gesamtenergieverbrauch und
die damit einhergehende Energieaufnahme wichtig sind [35, 36].
Bei der Behandlung von Übergewicht werden EPTs gern eingesetzt, um die Energieaufnahme zu
beobachten und Etappen auf dem Weg zum Traumgewicht zu dokumentieren [37]. Sie können
aber die Validität verglichen mit Papiertagebüchern nicht erhöhen. In Untersuchungen zeigte
sich, dass viele Probanden (41 Prozent) deutlich weniger Nahrungseinheiten dokumentierten als
sie in Wirklichkeit zu sich nahmen. Wurden die Nahrungseinheiten nicht sofort erfasst, wurde
viel vergessen. Ein weiterer Grund für Meldelücken könnte sozialer Druck sein (schlank und
gesund sein, Streben nach sozialer Akzeptanz), unter dem die Übergewichtigen stehen [38, 39].
Beasley stellte fest, dass die Eingabe einer kompletten Mahlzeit mit acht bis zehn Minuten recht
zeitaufwändig sein kann und sich viele Patienten bei der Nährstozufuhr verschätzen [40]. Dem
begegneten Mattilla et al., indem sie die aufgenommene Nahrung auf vier Punkte (enquotelight
snack, enquoteheavy snack, enquotelight meal, enquoteheavy meal) reduzierten und so die Eingabe erheblich beschleunigten [31]. Rossi et al. erleichterten Abnehmwilligen die Dokumentation
ihrer eingenommenen Mahlzeiten, indem sie die Mahlzeit aus einer Bilddatenbank auswählen
konnten. Das Tagebuch analysierte hinterher den Energie- und Nährstogehalt der Mahlzeiten
und glich diese mit den Zielen der Diät (Kalorien, Kohlenhydrate, Eiweiÿe, Fette) ab [41].
3.3 Diabetes
EPTs für das Diabetesmonitoring fragen neben Blutzucker und Medikation oft auch die aufgenommenen Broteinheiten (BEs) und Bewegungsaktivitäten ab. Da das Dokumentieren von
Mahlzeiten und Bewegung oft eine zeitaufwändige Angelegenheit ist, die sich bei Nutzern selten
hoher Belienbtheit erfreut, testen Forscher andere Ansätze, um Patienten zu motivieren, das
8
Tagebuch zu führen und gegebenenfalls ihr Verhalten zu ändern. Kobsa et al. fragten anstelle
der genauen Bestandteile von Mahlzeiten und Bewegungen, ob Patienten wenig, normal oder viel
gegessen und sich wenig, normal oder viel bewegt haben. Alle Einträge lassen sich durch Freitexte kommentieren, so dass sich üppige Mahlzeiten (eine Schweinshaxe mit Kartoelbrei und
Sauerkraut, hinterher eine Familienpackung Eis und ein doppelter Espresso zum Nachtisch und
zum Abschluss ein Kräuterlikör für die Verdauung) und körperliche Aktivitäten (drei Kilometer
zum Kiosk und zurück gegangen) beschreiben lassen. So lässt sich ermitteln, wie gut normale
Ernährung und Bewegung zum angestrebten Blutzuckerspiegel passen [42].
Andere EPTs verlangen neben Blutzucker und eingenommenen Insulineinheiten auch die genauen
BEs [43]. Komfortablere Varianten bieten den Nutzern Bilder an, aus denen sie ihre Mahlzeit
samt Menge auswählen können, ermitteln anschlieÿend die BEs und schlagen darauf basierend
die einzunehmende Insulinmenge vor [44].
3.4 Herz-Kreislauf-Erkrankungen
Obwohl Bluthochdruck sehr verbreitet ist, scheint er selten einzeln mit Hilfe elektronischer Tagebücher beobachtet zu werden. Der Blutdruck wird jedoch oft im Rahmen von Wellness oder
der Behandlung anderer Erkrankungen berücksichtigt (z.B. Fettleibigkeit). Varneld et al. entwickelten im Rahmen eines Rehabilitationsprogramms für Herz-Kreislauf-Erkrankungen ein Programm, das Übungen für Patienten, Hinweise zur Verhaltensänderung und eine Tagebuchfunktion
für Bewegung und Gesundheitsinformationen beinhaltet [45]. Steurer-Stey et al. entwickelten ein
farbkodiertes Tagebuch (leider nicht elektronisch), welches den Patienten mittels Ampelfarben
verdeutlichte, dass ihr Blutdruck zu hoch ist. Allerdings scheinen zu dieser Studie noch keine
Ergebnisse vorzuliegen, ob sich die Farbkodierung positiv auf die Behandlung auswirkt und zu
einem dauerhaft niederigerem Blutdruck führt [46]. Das dänische Forscherteam Bonderup et al.
erstellte für seine Landsleute eine Software, die über Bluthochdruck informiert, Hinweise zur
Blutdruckmessung gibt und eine Tagebuchfunktionalität mitbringt [47].
3.5 Sonstige
EPTs lassen sich nutzen, um den Verlauf psychischer Erkrankungen zu dokumentieren und überwachen, etwa bei Burnout [48, 49], Schizophrenie und bipolaren Störungen [50, 51] oder Süchten [52]. Weiterhin nutzen sie Patienten, die an Parkinson [53, 54], Epilepsie [55, 56, 57] oder
Hämophilie (Bluterkrankheit) [58, 59] (Abbildung 3.2) leiden, um ihr Benden festzuhalten.
Auch in der Asthma-Behandlung sind (elektronische) Patiententagebücher häug anzutreen
[60, 61, 62, 63, 64].
Elektronische Patiententagebücher werden in vielen weiteren medizinischen Forschungsfeldern
eingesetzt. Tang et al. untersuchten beispielsweise mit Hilfe eines EPTs und eines um das Handgelenk befestigten Beschleunigungssensors (Actigraph) die Wechselwirkungen von Schmerz und
Schlaf [65] und Müller et al. werteten das Schlafverhalten von Kindern aus, ebenfalls mittels
Tagebuch und Actigraph [66].
9
Abbildung 3.2: Screenshots der Dokumentationssoftware Haemoassist
10
4 Vor- und Nachteile elektronischer
Patiententagebücher
Elektronische Tagebücher bieten viele Vorteile. Mit elektronischen Tagebüchern ausgestattete
Patienten beteiligen sich beispielsweise besser an der Behandlung und halten sich disziplinierter
an die Anweisung der Ärzte. In der Studie Patient compliance with paper and electronic diaries stellten Stone und weitere Forscher 2003 fest, dass zwischen elektronischen und klassischen
Patiententagebüchern diesbezüglich groÿe Unterschiede bestehen. Die Versuchspersonen waren
angehalten, dreimal täglich zu festen Zeiten Einträge in ihren Tagebüchern vorzunehmen. Die
Papiertagebücher waren mit lichtempndlichen Chips und einer Timestamp-Funktionalität versehen, so dass die Forscher nachvollziehen konnten, ob die Einträge zu den vorher vereinbarten
Zeiten erfolgten. Die Patienten mit den derartig präparierten Tagebüchern wussten nichts von
den Chips.
Es zeigte sich, dass 94 Prozent der Versuchspersonen mit elektronischen Tagebüchern rechtzeitig
ihre Einträge vornahmen. Sie wurden allerdings durch einen kurzen Piepton ihrer Geräte an
den Eintrag erinnert, was bei den Patienten mit herkömmlichen Tagebüchern aus Papier nicht
erfolgte. Von ihnen schaten es nur 11 Prozent, ihr Tagebuch wie vereinbart zu führen [67].
Andere Studien kamen zu ähnlichen Werten [68, 69, 5, 70, 71, 72]. Selbst wenn das EPT sehr
häug (fast stündlich) Eingaben verlangte und durch Piepen auf sich aufmerksam machte, konnte
eine hohe Compliance festgestellt werden [73].
Als Gründe für fehlende Einträge bei EPTs gaben Patienten häug an, den Erinnerungspiep
nicht gehört zu haben (49 Prozent) oder dass der Eintrag zu einem schlechten Zeitpunkt erfolgen
sollte (21 Prozent). Ferner waren viele Patienten zu beschäftigt, um einen Eintrag zu tätigen (9
Prozent), hatten technische Schwierigkeiten, wie leere Batterien, Systemfehler etc. (5 Prozent),
emotionale Probleme, wie Stress oder Depressionen oder sehr starke Schmerzen (je 4 Prozent)
[10].
Eine Erinnerungsfunktion des elektronischen Tagebuchs sorgt nicht nur dafür, dass Patienten an
den Eintrag oder ihre Medikation erinnert werden, sondern auch für validere Daten. Werden die
Daten zu den im Behandlungsplan festgelegten Zeiten erhoben, ist das Risiko der Verfälschung
deutlich geringer [67, 5, 74, 61]. Schmerzpatienten, die ihr Benden in Echtzeit dokumentierten,
empfanden ihre Schmerzintensität oftmals geringer als Patienten, die ihre Schmerzen rückblickend
am Tages- oder Wochenende notierten ([75, 13]. Um Personen zur besseren Mitarbeit zu motivieren, können elektronische Tagebücher (ETs) dermaÿen programmiert werden, dass sie Eingaben
nur innerhalb einer bestimmten Zeitspanne akzeptieren. Auch bei anderen Studien zeigte sich,
dass falsche Erinnerungen und Selbsteinschätzungen mit einem EPT deutlich geringer auselen
als mit einem Papiertagebuch [35].
11
Da es bei elektronischen Tagebüchern relativ einfach ist, den Zeitpunkt eines Eintrages festzuhalten, kann die Richtigkeit und Aktualität der erhobenen Daten besser eingeschätzt werden. Es
ist leichter zu erkennen, ob ein Eintrag zeitnah oder rückblickend getätigt wurde [67, 61].
Bei Papiertagebüchern werden in der Regel mehrere Fragen auf einer Seite präsentiert. Das veranlasst viele Patienten, ein Muster zu entwickeln, welche Antwort sie bei welcher Frage geben.
Sobald sie derartig konditioniert sind, achten sie weniger auf die Breite der jeweiligen Antwortmöglichkeiten und antworten eher gemäÿ dem Muster. Bei elektronischen Tagebüchern ist es
möglich, jeweils einzelne Fragen anzuzeigen, bei mobilen Endgeräten mit kleinen Displays ist es
oftmals sogar zwingend. In solchen Fällen scheinen Patienten die Fragen bewusster wahrzunehmen und geben dierenziertere Antworten. Ferner lassen sich Fragen, die aktuell nicht relevant
sind, mit einem EPT leicht überspringen [19]. Um dem Erlernen von Ausfüllmustern zu begegnen, programmierten Peters et al. ihr EPT dermaÿen, dass Skalen sich zufällig änderten [13].
EPTs sind bei Patienten beliebter als Papiertagebücher. In einer Studie von Gaertner et al. [68],
an der 24 Schmerzpatienten teilnahmen und ihr Benden mittels gedruckter und elektronischer
Tagebücher dokumentierten, gaben 75 Prozent an, dass sie die elektronische Variante häuger
nutzten als das Pendant aus Papier. Über die Hälfte von ihnen (53 Prozent) erklärte, dass das
EPT sie bei der Medikation unterstützt hätte. Von Papiertagebüchern konnten das nur 13 Prozent
behaupten. Betrachteten Patienten ihre gesamte Gesundheitsvorsorge, fühlten sich 63 Prozent
besser durch das EPT unterstützt, während 17 Prozent der Patienten das Papiertagebuch nannten. In weiteren Studien schneidet ebenfalls das EPT im Vergleich besser ab als das klassische
PT [70].
Viele Geräte, die als EPT eingesetzt werden, können die erfassten Daten via Internet oder Mobilfunk zur sofortigen Auswertung übertragen. Das ermöglicht eine zentrale Speicherung und die
Verfügbarkeit an mehreren Orten, so dass ein Arzt, medizinischer Assistent oder sonstiger medizinischer Dienstleister die Daten frühzeitig beurteilen kann [68]. Bei vielen Krankheiten werden
zudem biometrische Daten erhoben, die mit zusätzlichen Geräten zu erfassen sind. Bei AsthmaPatienten ist es beispielsweise wichtig, wie schnell sie Atemluft aus ihrer Lunge blasen können
(Peak Flow), Herzkreislauf- und Diabetes-Patienten müssen ihre Blutwerte (Druck, Zucker, ...)
im Blick behalten. Ensprechende Überwachungsgeräte wie Blutdruckmesser, Blutzuckermesser
oder Spirometer können direkt mit dem EPT gekoppelt werden, so dass sie die Daten ohne Zutun des Patienten übernehmen. Trit ein Wert nicht zur erwarteten Zeit ein, kann der Patient
durch ein akustisches Signal, SMS, E-Mail oder Anruf erinnert werden.
Durch die sofortige Auswertung ist die Behandlung der Patienten zeitnah beeinussbar. Beispielsweise ist es möglich, Patienten mit Diabetes oder Übergewicht sofort Rückmeldungen über
ihre Ernährung zu geben und Vorschläge für einen gesünderen Lebensstil zu oerieren, etwa
durch eine bestimmte Diät oder sportliche Betätigung. Die empfangenen Daten lassen sich zudem grasch anschaulich darstellen, wodurch Patienten oftmals zusätzlich zur Erreichung ihrer
Behandlungsziele motiviert werden.
Mit EPTs können Ärzte und Forscher genau festlegen, welche Daten ihre Patienten eingeben sollen und diese gleich validieren. Das führt zu deutlich geringeren Fehlerquoten [61, 70, 71, 72]. Auch
zusätzliche Fragen, die bereits gegebene Antworten noch einmal überprüfen, können die Validität erhöhen [40]. Ein EPT kann mit den vorgefertigten Fragebögen von Forschungseinrichtungen
versehen werden bzw. zu verschiedenen Zeitpunkten unterschiedliche Fragebögen präsentieren.
Beispielsweise lässt sich eine tägliche Schmerzanamnese erheben und einmal wöchentlich oder
12
monatlich ein deutlich umfangreicherer Fragebogen zur Lebensqualität (QoL) anzeigen. Darüber
hinaus können EPTs verschiedene Services abfragen und Patienten mit wertvollen Informationen
versorgen, z.B. Temperatur, Windgeschwindigkeit und Pollenug im Falle von Asthma.
Dale und Hagen werteten mehrere Studien zu EPTs aus und konnten viele der bereits genannten
Vorteile bestätigen und hinzufügen, dass sich EPTs verglichen mit Papiertagebüchern bis zu 80
Prozent schneller ausfüllen lassen [70]. Auch Johannes et al. berichteten davon, dass sich Daten
mit EPTs bis zu 81 Prozent schneller erfassen lassen [71], während VanDenKerkhof et al. feststellten, dass Patienten mit EPTs deutlich mehr Zeit brauchten als solche mit Papiertagebüchern,
um ihre Fragebögen auszufüllen [72].
Dadurch, dass die Daten beim Einsatz eines EPTs sofort vorliegen, können Ärzte und Patienten
Therapieerfolge besser ablesen. Die Medikation lässt sich schneller anpassen und Patienten haben
das Gefühl, als Partner behandelt zu werden. Sie werden motiviert, am Therapieerfolg mitzuarbeiten und setzen sich intensiver mit ihrer Krankheit und deren Behandlung auseinander. Dass
nur nötige Daten mit hoher Genauigkeit erhoben werden, sorgt dafür, dass weniger Arztbesuche
anfallen, um sie auszuwerten. Da die Daten bereits in elektronischer Form vorliegen, müssen sie
nicht arbeitsintensiv und fehleranfällig in eine Datenbank übertragen werden, was nicht nur Zeit,
sondern auch Kosten spart.
Viele Patienten, die an einer Studie zu EPTs teilnehmen, berichteten von einem besseren Kontakt
zu Ärzten und dass sie sich sicherer fühlten, weil sie dachten, dass sie Tag und Nacht betreut
werden. Vielen el es zudem leichter, auf Basis ihrer Tagebucheinträge mit Ärzten über ihre
Krankheit zu reden. Sie entwickeltn mehr Verständnis für ihre Krankheit und den Umgang mit
ihr und achten ferner darauf, wie sie ihr Leben beeinusst [76, 77].
4.1 Nachteile
Neben vielen Vorteilen haben EPTs auch eine nicht unerhebliche Anzahl von Nachteilen. So sind
für die Datenerfassung oftmals teure Geräte und Patientenschulungen für die Bedienung nötig,
was die initialen Kosten erhöht [19, 78]. Heiberg verwies jedoch darauf, dass sich die hohen
Kosten durch die entfallende manuelle Datenübernahme bereits nach kurzer Zeit rentieren und
die EPTs so auf lange Sicht preisgünstiger sind [78].
Die Geräte werden schneller gestohlen, häuger verloren oder leichter beschädigt als Patiententagebücher aus Papier. In einigen Studien wird darauf hingewiesen, dass Patienten mit entsprechenden Geräten in Gegenden mit einer hohen Kriminalitätsrate schneller zu Opfern werden können.
Werden Patienten unzureichend geschult, können darüber hinaus auch vermehrte Support-Kosten
entstehen.
Viele (mobile) Geräte sind nur mit einem kleinen Bildschirm ausgestattet, was die Benutzung vor
allem für ältere Menschen erschwert. Auch kleine Tasten zur Dateneingabe oder berührungsempndliche Bildschirme können nicht von allen Patienten bedient werden, weil beispielsweise eine
Sehschwäche vorliegt oder die Patienten stark zittern [79]. Da elektronische Geräte nur laufen,
wenn sie an eine Energiequelle angeschlossen sind, müssen Patienten selbst darauf achten, dass
enthaltene Akkus immer ausreichend geladen sind [19].
13
In mehreren Studien wird erwähnt, dass Hard- und Softwareprobleme auftraten, die eine Datenerfassung unmöglich machten und erst mit Hilfe von Fachpersonal behoben werden konnten.
Werden Geräte, die ihre Daten an einen Server übertragen, in Gegenden mit nicht vorhandener
Netzinfrastruktur eingesetzt, muss eine Fallback-Lösung implementiert werden. Die erhobenen
Daten müssen so lange lokal gespeichert werden, bis sie ausgelesen oder zu einem Server übertragen werden können.
Das Ausfüllen elektronischer Fragebögen wird in der Regel von den Patienten als komplizierter und bei häugen umfangreichen Fragebögen als Last empfunden. Elektronische Tagebücher
bieten wie ihre Pendants aus Papier keinen Schutz gegen falsch interpretierte Fragen.
14
5 Anforderungen
Patienten müssen psychisch und physisch in der Lage sein, elektronische Tagebücher auszufüllen.
Es kann vorkommen, dass Patienten nicht fähig sind, ihr Benden einzuschätzen oder das Führen
eines Tagebuchs schlichtweg ablehnen. Es kann ebenfalls vorkommen, dass Patienten aufgrund
körperlicher Gebrechen keinen Tagebucheintrag vornehmen können. Letzteres kann auftreten,
wenn sie die Displays der Eingabegeräte nicht lesen können, sie Schwierigkeiten mit der HandAugen-Koordination haben oder es ihnen umöglich ist, einen Stylus zu halten, mit dessen Hilfe
viele mobile Endgeräte bedient werden [68].
Bei den EPTs sollte es sich um mobile Geräte handeln, so dass Patienten sie immer mitnehmen
können. Sie müssen auch von technisch weniger versierten Patienten bedienbar sein. Das setzt
einfache, intuitive Oberächen voraus und erfordert eine gute Schulung, um Patienten mit ihren
Geräten vertraut zu machen. Ärzte oder medizinische Serviceanbieter sollten nach einer kurzen
Eingewöhnungszeit kontrollieren, ob die Patienten ihre Geräte problemlos bedienen können.
Die auf den Geräten laufenden Anwendungen sollten in die Muttersprache des Patienten lokalisiert sein, inklusive aller Anwendungen und Warnungen (z.B. geringer Akkuladestand etc.).
Ebenso sollte darauf geachtet werden, dass Symbole in unterschiedlichen Kulturen unterschiedliche Bedeutungen haben. Werden Radiobuttons eingesetzt, um Daten abzufragen, sollte sich
auch der zu einem Button gehörige Text von Patienten antippen lassen, um eine Antwort zu
markieren. Noch benutzerfreundlicher ist es, Button und Text zu einer gut abgegrenzten Einheit
zusammen zu fassen, die ausgewählt werden kann. Sind multiple Antworten möglich, sollten sie
in Form einzelner Schaltächen angezeigt werden [79].
EPTs sollten Anwendern möglichst viel Feedback geben, das bestätigt werden muss. So ist es wünschenswert, bei fehlerhaften oder fehlenden Einträgen zu warnen oder Patienten zu informieren,
wie weit die Bearbeitung des Fragebogens vorangeschritten ist bzw. wenn bestimmte Aktionen
abgeschlossen wurden. Werden Warnungen ausgegeben, sollten diese mit einem Hinweis verbunden werden, wie der Patient einen möglichen Fehler beheben kann [79]. Auch Visualisierungen
der erhobenen Daten werden von Patienten und Ärzten als hilfreich betrachtet [76, 87].
In der Praxis haben sich Geräte mit einem zwei bis drei Zoll groÿen Touchscreen, einer Schriftgröÿe von mindestens 12 pt und groÿen Tasten bewährt. Für ältere Patienten werden Geräte mit
einer Bilddiagonalen von mindestens acht Zoll empfohlen. Ein Fragebogen sollte an die Bedürfnisse des Patienten angepasst sein, sich innerhalb von ein bis zwei Minuten ausfüllen lassen und
überüssige Fragen automatisch überspringen ([16, 79]). Alle Informationen, die zum Beantworten einer Frage benötigt werden, sollten zusammen mit der Frage auf dem Bildschirm sichtbar
sein. Patienten sollten immer angehalten werden, alle erforderlichen Daten selbst einzugeben.
Das bedeutet, dass standardmäÿig vorausgefüllte Felder zu vermeiden sind, um Patienten nicht
zu deren Übernahme zu animieren [79]. Mobile Geräte sind Desktopanwendungen vorzuziehen,
da Zustandsänderungen so leichter und schneller eingegeben werden können [33].
15
Viele Nutzer wünschen sich einen Zurück-Button, um bereits getätigte Antworten noch einmal korrigieren zu können [16]. Anwender legen zudem groÿen Wert auf ihre Privatsphäre und
möchten ihre eingegebenen Daten für eigene Zwecke nutzen können und Einträge im Nachhinein
modizieren oder löschen dürfen [3]. Sie möchten die Oberäche an ihre Bedürfnisse anpassen
und Funktionen selbst hinzufügen oder abwählen [33, 87]. Toledo et al. fordern, dass die erhobenen Daten für alle an der Behandlung beteiligten Personen verfügbar sind [88]. Mattila et al.
kamen zu dem Schluss, dass Rückmeldungen, Wettbewerb und Aufmerksamkeit sowie mögliche
Personalisierung bzw. Prole wichtig sind, um Patienten zu motivieren, ein EPT langfristig zu
nutzen [32].
16
6 Herausforderungen
Um relevante Ergebnisse zu erhalten, ist es in erster Linie wichtig, die Patienten zur Mitarbeit
zu motivieren. Nur Patienten, die sich in die Behandlung einbezogen fühlen, werden bereit sein,
ihr Tagebuch diszipliniert zu führen [2]. Dazu gehört auch, dass sie regelmäÿig vom Arzt gelobt
werden und eventuell ihre vertrauten Geräte wie PDAs und Smartphones als EPT nutzen können.
Letzteres kann es erforderlich machen, die EPT-Anwendungen auf verschiedene Endgeräte zu
portieren. Morren et al. ermittelten aus mehreren Studien Faktoren für eine gute Compliance:
die Fragebögen in Tagebüchern sind kurz, die Nutzer alt, es gibt eine Bedienungsanleitung und
eine akustische Erinnerungsfunktion [7].
Tagebücher für multimorbide Anwender oder Nutzer, die aus eigenem Interesse ihren Gesundheitsszustand beobachten möchten, sollten bereits Prole mit sinnvollen Vorgaben (zum Beispiel
Nahrungsaufnahme, Bewegung, Gewicht für Menschen, die abnehmen möchten) bereitstellen. An
schweren Arbeitstagen und an freien Tagen sind Menschen besonders schwer zu motivieren, ihr
Tagebuch auszufüllen [32].
Für Patienten, die mobile Endgeräte nicht bedienen können, müssen andere Schnittstellen für
die Datenerfassung bereitgestellt werden. Eine Alternative zu Smartphones, PDAs oder Webanwendungen wären digitale Stifte, wie sie Lind et al. 2008 in ihrer Studie Patients use of digital
pens for pain assessment in advanced palliative home healthcare [89] verwendet haben, z. B.
Anoto Digital Pens [90].
In keiner Studie wird der Datenschutz explizit angesprochen. Dass Patienten und Ärzte sicher
kommunizieren können, erfordert eine Plattform, die nicht von Dritten missbraucht werden kann
und die ein ausgefeiltes Rechtemanagement erlaubt. Ebenfalls wurde in keiner Studie erwähnt,
dass sich die erhobenen Datensätze ohne groÿen Aufwand in bestehende Patientenakten übernehmen lassen sollten. Hier sind Schnittstellen für die gängigsten Krankenhaus- und Praxisinformationssysteme zu schaen. Die Daten müssen zudem so aufbereitet werden, dass sie von Ärzten
schnell visualisiert und ausgewertet werden können.
Viele Ärzte sind zwar vom Nutzen eines Patiententagebuchs überzeugt, geben aber an, dessen
Einträge nicht in ihren Behandlungen zu berücksichtigen, weil sie es schlichtweg vergaÿen oder
zu beschäftigt waren [76]. Hier wären auch wieder Schnittstellen hilfreich, mit deren Hilfe Ärzte
Tagebucheinträge schnell in ihre Informationssysteme übernehmen könnten, ohne dass sie sich
mit zusätzlichen Softwareprogrammen, Registrierungen, Logins oder anderen Hindernissen auseinandersetzen müssen.
17
7 epd4all
7.1 Motivation
Betrachtet man die bisherigen Einsatzgebiete elektronischer Patiententagebücher, fällt auf, dass
die meisten EPTs nur für ein bestimmtes Leiden konzipiert wurden. Patienten, die mehrere
Gebrechen dokumentieren wollen oder müssen, müssten mehrere EPTs führen. Ferner scheint
es kaum EPTs zu geben, deren Einträge Ärzte problemlos in ihre elektronische Patientenakte
übernehmen können. Sie nutzen eigene Datenformate oder machen es erforderlich, dass sich
Ärzte in den Portalen der Anbieter einloggen, um die Patientendaten einzusehen.
Das elektronische Patiententagebuch epd4all soll mehreren Anforderungen gerecht werden. Einerseits soll es auch Patienten unterstützen, die von mehreren Leiden heimgesucht werden, andererseits soll es Ärzten leicht gemacht werden, die erhobenen Daten zu betrachten und in ihre
eigenen Unterlagen zu übernehmen.
7.2 Umsetzung
7.2.1 Verwendete Technologien
Epd4all wurde in PHP implementiert. Es nutzt das Framework Yii [91] und das relationale
Datenbankmanagementsystem MySQL [92]. Yii (Yes It Is!) wird seit 2008 entwickelt und steht
unter einer BSD License. Mit Yii erstellte Anwendungen folgen dem Entwurfsmuster Model-ViewController (MVC). Das Framework unterstützt Database Access Objects (DAO), rollenbasierte
Zugriskontrolle (RBAC), Internationalisierung und Lokalisierung (I18N und L10N), Unit- und
funktionale Tests und bringt Schutzmechanismen gegen zahlreiche Angrisarten (SQL Injektionen, Cross-Site Scripting, Cross-Site Request Forgery und Cookie Tampering) mit. Ferner enthält
es die Javascript-Bibliothek JQuery [93], mit deren Hilfe sich viele Formulareingaben benutzerfreundlich umsetzen lassen, etwa Date- und Timepicker (Abbildung 9.1) oder Slider für Visuelle
Analogskalen (VAS) (Abbildung 9.2).
Um sicherzustellen, dass die Anwendung genau das macht, was sie soll, wurde epd4all testgetrieben entwickelt. Bevor eine Methode implementiert wurde, mussten die entsprechenden Unittests
geschrieben werden. Der nicht unerhebliche Mehraufwand rentiert sich, sobald Änderungen am
Datenmodell vorgenommen werden, weil so sichergestellt wird, dass nicht an einer Stelle eine wichtige Änderung in einem Model vergessen wird. Aktuell werden in 138 Tests fast 2.500
Bedingungen geprüft. Es wird geschätzt, dass epd4all bei der Fertigstellung ca. 250 Unittests
beinhalten wird (Abbildung 9.3).
18
7.2.2 Datenmodell
Das Datenmodell besteht aktuell aus 33 Datenbanktabellen, in denen Angaben zum Anwender sowie die eigentlichen Tagebucheinträge gespeichert werden (Abbildung 7.1). Es ist jederzeit
möglich, zusätzliche Tabellen hinzuzufügen und so die Funktionaltät des epd4all zu erweitern.
Denkbar wären hier auch diverse Fragebögen, etwa zur Lebensqualität (z.B. EORTC QLQ-C30
bei Krebspatienten [94] oder der allgemeinere SF-36 Lebensqualitätsfragebogen) oder Stressentwicklung (z.B. Derogatis Stress Prole [95]).
Abbildung 7.1: ER Diagramm Datenbank
Sämtliche Entitäten verfügen über zusammengesetzte Primärschlüssel, um die Komplexität und
den Speicherverbrauch gering zu halten. Hier patzte die automatische Modelgenerierung des YiiFrameworks, die nur mit aus einem Attribut bestehenden Primärschlüsseln umgehen kann. Aus
dem Grund müssen die meisten Models von Hand erstellt werden, was deutlich mehr Entwicklungszeit erfordert.
Momentan lassen sich mit dem epd4all 21 Punkte dokumentieren. Dazu zählen Symptome, Medikation, Schlaf, physische Aktivitäten und Nahrungsaufnahme, Stimmungen und Benden. Jeder
Punkt lässt sich einzeln aktivieren bzw. deaktivieren, so dass Patienten auswählen können, was
sie für ihre Dokumentation benötigen. Für Diabetiker wären das beispielsweise Blutzucker, Medikation, Bewegung und Energiezufuhr, Abnehmwillige kämen mit Gewicht, Bewegung und Energiezufuhr aus und für Krebspatienten kämen Schmerz, Fieber, Medikation, Gewicht, Müdigkeit,
Appetit, Schwächegefühl und Übelkeit in Betracht (Abbildung 7.2).
19
Blutzucker
Blutdruck und Puls
Symptome
Schmerz
Fieber
Schmerz
Medikation
Diabetes
Schlaf
Gewicht
Physische Aktivität
Übergewicht
Energieaufnahme
Genussmittel
Stress
Stimmungen
Anspannung, Unruhe
Krebs
Ärger, Wut
Depression
Müdigkeit
Appetit
geschwollene Beine
Benden
Atemlosigkeit
Schwächegefühl
Herzrasen
Übelkeit
Abbildung 7.2: Beispiele, um Krankheitsverläufe mit epd4all zu dokumentieren
Um die Datenerhebung und Auswertungen zu vereinfachen, bringt epd4all bereits viele Datenmengen mit. Das Bewegungsmodul ist mit dem Compendium of Physical Activities 2011
hinterlegt, in dem über 800 Tätigkeiten samt zugeordnetem Metabolischen Äquivalent (MET)
gespeichert sind [96, 97]. Die Aktivitäten decken sämtliche Bereiche des menschlichen Lebens ab,
begonnen beim Schlaf über Nahrungsaufnahme, Arbeit, Hausarbeit, Freizeit bis hin zu anstrengenden sportlichen Betätigungen (Abbildung 9.4).
Damit Patienten ihre Nahrungsaufnahme leichter dokumentieren können, wurde der Ansatz von
Mattilla et al. [31] umgesetzt. Patienten können nur angeben, ob sie kleine oder groÿe Snacks bzw.
Mahlzeiten zu sich genommen haben. Jede Mahlzeit ist mit einem Energiewert verknüpft. Dieser
20
wurde mit Hilfe der Angaben in verschiedenen Kochbüchern ermittelt und groÿzügig gerundet
(kleiner Snack 100 kcal, groÿer Snack 200 kcal, kleine Mahlzeit 400 kcal, groÿe Mahlzeit 800
kcal). Dieser Idee liegt zugrunde, dass die Nutzer des epd4all sich nicht völlig einseitig ernähren
und die Energiezufuhr so mittel- bis langfristig der Realität entspricht. Sollte sich herausstellen,
dass der Ansatz völlig abwegig ist, kann er durch feiner unterteilte Werte oder vom Patienten
individuell eingegebene Werte ersetzt werden. Mittels der METs lässt sich für alle dokumentierten
Tätigkeiten der Energieverbrauch berechnen und mit der über die Nahrung zugeführten Energie
vergleichen.
Nutzer, die ihre Medikation dokumentieren, werden durch eine Autovervollständigungs-Funktion
unterstützt, sobald sie ein Medikament wiederholt eingeben. Diese Funktion greift momentan
noch auf alle in der Datenbank gespeicherten Medikamentennamen zu und muss voraussichtlich
auf die Medikamente der einzelnen Nutzer beschränkt werden, um den Datentransfer gering zu
halten.
Sämtliche Formulareingaben werden validiert, bevor sie in der Datenbank gespeichert werden
und ggf. von überüssigem Ballast befreit, etwa zu vielen Leerzeichen.
7.2.3 Datenschutz
Epd4all speichert nur sehr wenig Informationen, die Rückschlüsse auf einen Nutzer zulassen.
Anwender authentizieren sich über Nutzernamen und Passwort. Das Passwort wird gesalzen
und als SHA2-Hash in der Datenbank gespeichert. Es werden weder Namen, noch Geschlecht,
Geburtsdatum, Wohnort, E-Mail-Adresse oder Telefonnummer eines Nutzers erhoben. Das hat
den Vorteil, dass die Daten relativ anonym sind und Anwender nicht viel zu befürchten haben,
wenn der Server einem erfolgreichen Angri zum Opfer fällt. Als Nachteil ist anzuführen, dass
Nutzer keinen Zugri mehr auf ihre Daten haben, falls sie ihr Passwort vergessen. Hier muss das
Passwort durch den Administrator manuell zurückgesetzt werden. Eine Lösung wäre, dass Nutzer
ihren SHA2-Hash lokal speichern und als Nachweis verwenden, um ein vergessenes Passwort bei
Bedarf selbständig zurückzusetzen.
Sobald epd4all an den Start geht, werden die zu übertragenden DAten mit Hilfe einer SSLVerschlüsselung vor neugierigen Blicken geschützt. Die Echtheit des Servers lässt sich mittels
CACert-Zertikat überprüfen.
7.2.4 CDA
Um die erhobenen Daten Ärzten und anderen Gesundheitsdienstleistern zukommen zu lassen,
können Patienten ein CDA-Dokument generieren. Die HL7 Version 3 Clinical Document Architecture (CDA) ist ein HL7-Standard auf XML-Basis, der für den Austausch klinischer Dokumente
zwischen verschiedenen Gesundheitsdienstleistern sowie Gesundheitsdienstleistern und Patienten genutzt wird. Die erste Version des Standards erschien im Jahr 2000, seit 2005 ist die CDA
Release 2 aktuell [98, 99]. In einem CDA-Dokument lassen sich sämtliche klinische Inhalte verpacken. Häug werden entsprechende Dokumente für Entlassungsbriefe, Untersuchungsberichte
oder Laborbefunde verwendet.
21
Ein CDA-Dokument lässt sich in die elektronische Krankenakte vieler PIS und Krankenhausinformationssysteme (KIS) importieren. Die Dokumente sind sowohl maschinen- als auch menschenlesbar. Sie können Texte, Bilder oder Multimedia-Inhalte sowie Nachrichten für den Empfänger
beinhalten. Neben HL7 v3-Datentypen kann ein CDA-Dokument auch Codes anderer Systeme
aufnehmen, beispielsweise Logical Observation Identiers Names and Codes (LOINC) oder Systemized Nomenclature of Medicine Clinical Terms (SNOMED CT).
CDA-Dokumente sind in ein <ClinicalDocument>-Element eingeschlossen und bestehen aus einem Header und einem Body. Letzterer ist in Sektionen unterteilt. Der Header enthält Angaben
zum Dokument, dem erstellenden System, der verwendeten Sprache, zur Vertraulichkeitsstufe,
dem betreenden Patienten, dem Autor und möglichen Empfängern. Dokumente sollten eine
eindeutige ID beinhalten. Epd4all nutzt dafür eine ID, die sich aus der Nutzer-ID und dem
Zeitstempel zusammensetzt (Abbildung 9.5).
Im Body sind die eigentlichen Daten und Tagebucheinträge untergebracht. Epd4all nutzt für
jede Entität eine eigene Sektion, die, falls vorhanden, auch mit einem LOINC-Code versehen
ist. Damit Ärzte entscheiden können, ob Patienten ihre Daten zeitnah oder retrospektiv erhoben
haben, speichert epd4all neben der vom Patienten gemachten Zeitangabe auch den Zeitpunkt
der Eingabe (Abbildung 9.6).
Sobald ein Patient ein CDA-Dokument generiert, muss er einige persönliche Angaben machen,
beispielsweise Name, Geburtsdatum, Anschrift und Geschlecht. Ferner kann er angeben, für welchen Zeitraum Tagebucheinträge in das CDA-Dokument übertragen und welche Dokumentationspunkte berücksichtigt werden sollen (Abbildung 9.7). Das fertige Dokument wird heruntergeladen
und via E-Mail an den gewünschten Gesundheitsdienstleister übertragen. So kann der Patient
selbst entscheiden, ob er das Dokument signieren und verschlüsseln möchte.
Der Empfänger kann das erhaltene CDA-Dokument in seine elektronische Patientenakte übernehmen, was laut HL7 mit den meisten PIS und KIS möglich ist. Ist die Übernahme des Dokuments
aus irgendeinem Grund nicht möglich, kann er die Einträge auch im Webbrowser betrachten
(Abbildung 9.8).
22
8 Fazit und Ausblick
Viele grundlegende Funktionalitäten des elektronischen Patiententagebuchs für multimorbide Patienten sind fertig gestellt. Nichtsdestotrotz ist noch eine Menge zu tun. Dazu zählen eine ansprechender gestaltete Oberäche, Lokalisierungen in verschiedene Sprachen und Möglichkeiten, die
eingegebenen Daten auszuwerten, miteinander zu verknüpfen und zu visualisieren. Ferner sollen
Indikatoren und Grenzwerte das Leben von Ärzten und Patienten erleichtern. Denkbar wären beispielsweise starker Gewichtsverlust innerhalb eines Tages oder länger anhaltende kritische Werte
beim Blutzucker oder Blutdruck oder unrealistische Wunschvorstellungen beim Abspecken.
Sollte sich das elektronische Patiententagebuch eines Tages groÿer Beliebtheit erfreuen, können
Prole für häug anzutreende Dokumentationskombinationen erstellt werden, so dass neue
Nutzer ihre Tagebücher schneller zusammenklicken können. Auch die Idee, die Ausrichtung
der VAS und die präsentierte Reihenfolge der Fragen zufällig zu ändern, kann dann noch einmal
überdacht werden. Zukünftig sollen auch häug im klinischen Alltag verwendete Fragebögen hinzugefügt werden, beispielsweise der SF36. Eine sichere Backup-Lösung ist ebenfalls notwendig.
Es ist zu prüfen, wie epd4all am besten an mobile Geräte angepasst werden kann, beispielsweise
ob sich native Apps lohnen oder eine angepasste, schneller und leichter umzusetzende Oberäche ausreicht. Um eine Erinnerungsfunktion umzusetzen, könnte eine kleine App implementiert
werden, die in der Entität personal_prole gespeicherten Schlafzeiten sowie zu beobachtende
Symptome vom Server erfragt um anschlieÿend die entsprechenden Fragebögen im Browser aufzurufen. Eine solche App wäre deutlich pegeleichter als eine, die noch viel Logik beinhalten und
permanent aktualisiert werden muss, wenn Änderungen am Server vorgenommen wurden. Auch
kleine Apps, die die Werte medizinischer Messgeräte wie Waagen, Blutdruckmessern etc. direkt
an das Tagebuch weiterreichen, sind eine Überlegung wert. Sollte sich irgendwann herausstellen,
dass die Nutzer nicht viel Wert auf die gebotene Anonymität legen, könnte auch eine Alarmfunktion umgesetzt werden, die vom Nutzer festzulegende Personen informiert, sobald über einen
längeren Zeitraum keine Einträge erfolgten.
Parallel kann darüber nachgedacht werden, epd4all zu kommerzialisieren. Da epd4all weitestgehend anonymisiert ist, sind hier nur Wege über Anzeigenschaltungen und Werbecaptchas möglich.
Da eine reichhaltige Datenbasis vorhanden ist, sollten sie sich recht gut auf die Nutzer zuschneiden lassen. Weitere Möglichkeiten sind Premiumaccounts mittles anonymer Bezahlung (z.B. via
Ukash [100], WebMoney [101], Paysafecard [102], Bitcoin [103]), freiwillige Abgaben der Nutzer
oder geförderte Weiterentwicklungen (Pay for feature). Zwecks Nutzergewinnung und Protmaximierung wird auch eine Suchmaschinenoptimierung nötig sein, was mit einem zusätzlichem
Blog oder Aktivitäten in sozialen Netzwerken verbunden sein könnte.
23
9 Anhang
9.1 Abbildungen
Abbildung 9.1: Date- und Timepicker erleichtern die Eingabe von Zeiten und vermindern das Risiko
fehlerhafter Werte
24
Abbildung 9.2: Visuelle Analogskalen sind anschaulicher als eine einzeln stehende Zahl
25
Abbildung 9.3: Testgetriebene Entwicklung mit Unittests
26
Abbildung 9.4: Das 2011 Compendium of Physical Activities ist in epd4all integriert
27
Abbildung 9.5: Beispiel eines CDA-Headers
28
Abbildung 9.6: Auszug aus einem CDA-Body
29
Abbildung 9.7: Für ein CDA sind wenige persönliche Angaben nötig, die jedoch nicht gespeichert
werden
30
Abbildung 9.8: CDA-Dokument mit Tagebucheinträgen im Browser
31
Abkürzungsverzeichnis
BE
Broteinheit
CDA
HL7 Version 3 Clinical Document Architecture
EMA
Ecological Momentary Assessment
EPT
elektronisches Patiententagebuch
ET
elektronisches Tagebuch
FPS
Face Pain Scale
KIS
Krankenhausinformationssystem
LOINC
Logical Observation Identiers Names and Codes
MET
Metabolischen Äquivalent
NRS
Numeric Rated Scale
PIS
Praxisinformationssystem
QoL
Quality of life
SNOMED CT
Systemized
Nomenclature
Terms
VAS
Visual Analogue Scale
VDS
Verbal Descriptor Scale
32
of
Medicine
Clinical
Glossar
Compendium of Physical Activities
Das Compendium of Physical Activities wurde für epidemiologische Studien entwickelt,
um die körperlichen Aktivitäten zugeordneten MET-Intensitäten zu standardisieren. Den
Prototyp erstellte Dr. Bill Haskell an der Stanford University. Die erste Version des Kompendiums erschien 1993. In den Jahren 2000 und 2011 wurde das Kompendium aktualisiert.
MET
Das Metabolische Äquivalent vergleicht den Energieverbrauch körperlicher Aktivitäten mit
dem Ruhezustand. 1 MET entspricht einem Energieverbrauch von 1 kcal pro kg Körpergewicht und Stunde.
33
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