Die allogene Stammzelltransplantation

Die allogene Stammzelltransplantation
Die allogene
Stammzelltransplantation
Ein Ratgeber für Patienten und Angehörige
Klinik St. Georg
Klinik St. Georg
Impressum
Ein medizinischer Ratgeber mit Behandlungsempfehlungen nach neuestem
Stand (2013). Aus medizinischen Gründen kann davon jederzeit abgewichen
werden. Der Patient sollte sich stets mit seinem behandelnden Arzt
besprechen.
Herausgeber:
Asklepios Klinik St. Georg
Verantwortlich für den Inhalt:
Prof. Dr. Matthias Zeis
Email: [email protected]
Joachim Ahrens
E-Mail: [email protected]
Prof. Dr. Bertram Glaß
Email: [email protected]
Prof. Dr. Norbert Schmitz
Email: [email protected]
http://www.asklepios.com/sanktgeorg
Abteilung Hämatologie, Onkologie und Stammzelltransplantation
Asklepios Klinik St. Georg Hamburg
Lohmühlenstr 5
20099 Hamburg
Tel.: (0 40) 18 18-85 20 05
Fax: (0 40) 18 18-85 42 26
Produktion:
Asklepios Klinik St. Georg, Krankenhauskommunikation/PR
Layout: Detlef Hennig
05/2013
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Klinik St. Georg
Liebe Patientin, lieber Patient,
Vorwort
eine allogene Blutstammzell- oder Knochenmarktransplantation (Stammzelltransplantation) bringt Ihnen die besten Erfolgsaussichten auf die Heilung
Ihrer Erkrankung. Die vorliegende Broschüre soll Ihnen dabei helfen, sich
auf Ihre Transplantation einzustellen. Wir werden Ihnen erklären, wie Sie
sich optimal auf die Transplantation vorbereiten können. Anschließend
werden wir Ihnen die Abläufe während des Aufenthaltes auf der Transplantationsstation G3 erläutern und Ihnen wichtige Tipps und Verhaltensregeln
während und nach der Transplantation geben. Wir wollen Sie dazu ermutigen, mit uns zusammen an der Behandlung Ihrer Erkrankung zu arbeiten,
denn wir brauchen dafür Ihre aktive Mitarbeit.
Lesen Sie diese Broschüre aufmerksam zu Hause durch. Machen Sie sich
Anmerkungen und Notizen und schreiben oder markieren Sie Textstellen,
die Sie nicht verstehen, um diese mit Ihrem behandelnden Arzt unserer
Transplantationsambulanz zu besprechen.
Für den Fall, dass Sie bestimmte Fremdwörter, die im Text vorkommen,
nicht kennen, haben wir für Sie im Anhang einige Fachbegriffe erklärt.
Für die Zeit bei uns wünschen wir Ihnen alles Gute. Für Fragen, auch schon
vor dem stationären Aufenthalt, stehen wir Ihnen gerne jederzeit zur Verfügung.
Sie können bei uns vorbeikommen oder erreichen uns telefonisch unter
(0 40) 18 18-85 20 05.
Ihr Behandlungsteam
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Klinik St. Georg
Inhalt
Inhalt
I
Vorbereitungen .............................................................................................6
1.1
Lageplan & wichtige Telefonnummern............................................................6
1.2
Behandlungsteam .............................................................................................7
1.3
Aufklärungsgespräch........................................................................................9
1.4
Wichtige Voruntersuchungen vor der Transplantation .....................................9
1.5
Was Sie für die Stammzelltransplantation mitbringen sollten .......................12
II
Stationärer Aufenthalt während der Transplantation.........................14
2.1
Patientenzimmer.............................................................................................14
2.2
Ärzte- und Pflegeteam, Besucherregelung.....................................................15
2.3
Aufnahmetag ..................................................................................................16
2.4
Tagesablauf auf der Station ............................................................................17
2.5
Tägliche Körperpflege....................................................................................18
2.6
Prinzipieller Ablaufplan der Transplantation .................................................20
2.7
Legen eines zentralen Venenkatheters (ZVK)................................................21
2.8
Konditionierungstherapie ..............................................................................23
2.9
Stammzelltransplantation ...............................................................................26
2.10
Aplastische Phase...........................................................................................27
2.11
Anwachsen des Transplantates.......................................................................29
2.12
Transplantat-gegen-Wirt-Reaktion (GvH-Reaktion):
„Fluch & Segen“ ............................................................................................30
2.13
Probleme während des stationären Aufenthaltes und deren
Bewältigung ...................................................................................................33
2.14
4
Entlassung ......................................................................................................36
Klinik St. Georg
Inhalt
III
Ernährung ....................................................................................................37
3.1
Liste geeigneter und ungeeigneter Lebensmittel ...........................................40
IV
Nachsorge ....................................................................................................42
4.1
Regelmäßige Kontrollen in der Transplantationsambulanz ...........................42
4.2
Empfehlungen zur Vermeidung von Infektionen ...........................................44
4.3
Ernährungsempfehlungen ..............................................................................46
4.4
Empfehlungen bei Appetitlosigkeit, Übelkeit und
Geschmacksveränderungen............................................................................47
4.5
Empfehlungen bei der Mundtrockenheit........................................................48
4.6
Empfehlungen bei Gewichtsverlust ...............................................................49
4.7
Empfehlungen bei Erschöpfung & Antriebslosigkeit –
Fatigue-Syndrom............................................................................................50
4.8
Krankengymnastik und Sport.........................................................................51
4.9
Rehabilitationsmaßnahmen............................................................................52
4.10
Impfungen ......................................................................................................53
V
Anhang .........................................................................................................54
5.1
Konditionierung (Bestrahlung und Medikamente) ........................................54
5.2
Häufig verordnete Medikamente ...................................................................57
5.3
Glossar ...........................................................................................................68
5.4
Wichtige Adressen und Links ........................................................................74
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Klinik St. Georg
I Vorbereitungen
1.1 Lageplan & wichtige Telefonnummern
So finden Sie uns.
Vorbereitungen
Telefonnummern
Montag bis Freitag zwischen 8.00 Uhr und 16.30 Uhr
(0 40) 18 18-85 35 86/-85 20 05 (Tagesklinik G1)
Zu allen anderen Zeiten
(0 40) 18 18-85 21 69
(SZT - Station G3)
Fax-Nr. der Tagesklinik G1: (0 40) 18 18-85 42 24 oder -85 42 26
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Klinik St. Georg
1.2 Behandlungsteam
Vorbereitungen
Prof. Dr. med.
Norbert Schmitz
Leiter der Abeilung
Prof. Dr. med.
Bertram Glaß
Sektionsleiter
Stammzelltransplantation
Joachim Ahrens
Pflegerischer Leiter
der Transplantationsstation
Prof. Dr. med.
Matthias Zeis
Oberarzt
Dr. med. Maike
Nickelsen
Oberärztin
Dr. med. Reingard
Stuhlmann
Oberärztin
Dr. med. Holger
Hauspurg
Oberarzt
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Klinik St. Georg
Vorbereitungen
Ihr Pflegeteam
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Klinik St. Georg
1.3 Aufklärungsgespräch
Frühzeitig werden Sie ein ausführliches Aufklärungsgespräch mit dem
zuständigen Arzt führen. In diesem Gespräch werden wir Ihnen erklären,
warum eine allogene Stammzelltransplantation für Sie die beste Möglichkeit
darstellt, Sie von Ihrer Erkrankung zu befreien. Wir werden auf die vorbereitenden Maßnahmen eingehen und Ihnen den Ablauf der Behandlungen
sowie deren Nebenwirkungen erläutern. Zur Vorbereitung auf dieses
Gespräch sind folgende Tipps hilfreich:
• Lesen Sie die vorliegende Transplantationsbroschüre gewissenhaft durch
und machen Sie sich Notizen, wenn Ihnen bestimmte Begriffe fremd sind
oder Sie bestimmte Textpassagen nicht ausreichend verstanden haben.
• Schreiben Sie alle Fragen, Probleme und Ängste, die Sie haben, auf und
gehen Sie diese mit Ihrem Arzt Punkt für Punkt durch.
• Bitte bringen Sie, wenn möglich, Ihren Lebenspartner oder einen anderen
Vertrauten mit zum Termin des Aufklärungsgespräches. Nach unseren
Erfahrungen ist der Patient während dieses Gespräches sehr aufgeregt.
Vier Ohren hören besser als zwei.
Wenn alle Ihre Fragen geklärt sind, bitten wir Sie um Ihr schriftliches Einverständnis zur Knochenmark-/Stammzelltransplantation.
1.4 Wichtige Voruntersuchungen vor der Transplantation
Zur medizinischen Situation
Auch medizinische Vorbereitungen müssen vor der stationären Aufnahme
getroffen werden. Diese notwendigen Untersuchungen werden mit dem
Arzt der Transplantationsambulanz in Zusammenarbeit mit der Transplantationskoordinatorin vereinbart. Ziel der Untersuchungen ist es, Informationen Ihres Körpers zu erlangen, um Sie sicher durch die Transplantation zu
führen.
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Vorbereitungen
Klinik St. Georg
Folgende Fragen sollen hierbei beantwortet werden:
Vorbereitungen
1. Gibt es Hinweise auf einen Entzündungsherd, der vor der Transplantation saniert werden müsste?
Es ist uns wichtig, dass Sie kurz vor der Transplantation keine aktiven
Infektionen haben. Bitte teilen Sie uns alle Probleme dieser Art sofort mit,
damit wir rechtzeitig handeln können. Wir werden Sie daher einigen
Untersuchungen zuführen, um mögliche Infektionen rechtzeitig aufzuspüren.
2. Welcher Krankheitsstatus liegt kurz vor der Transplantation vor?
Zur Planung der Therapie vor der Transplantation (sog. Konditionierungsbehandlung) ist es wichtig zu wissen, wie viel Tumorlast im Körper
vorhanden ist. Je nach Erkrankungsart wird man bei Ihnen daher computertomographische (CT) Untersuchungen und /oder eine erneute
Knochenmarkpunktion durchführen.
3. Wie fit sind Ihre Organe?
Mit Hilfe von Blutuntersuchungen und weiteren Geräteuntersuchungen,
die für Sie wenig belastend sein werden, können wir den Fitnessgrad
Ihrer Organe bestimmen. Diese Informationen sind wichtig, damit wir
die richtige Dosierung von Medikamenten, die Sie im Rahmen der Transplantation erhalten, wählen können.
Folgende Untersuchungen sind bei Ihnen vorgesehen:
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
Umfangreiche Blutuntersuchungen
Röntgenuntersuchungen der Lunge und der Nasennebenhöhlen
Zahnmedizinische Untersuchung
Untersuchungen des HNO-Arztes
Ultraschall (Sonographie) des Bauches (Abdomen)
Knochenmarkstanze und Aspiration
Bei Lymphomerkrankungen: CT-Untersuchungen
Lungenfunktionstest
Elektrokardiogramm (EKG)
Herzecho (Ultraschall-Untersuchung des Herzens)
Im Falle einer Ganzkörperbestrahlung, die im Rahmen der Konditionierungsbehandlung vor der allogenen Stammzelltransplantation anstehen
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Klinik St. Georg
kann, wäre zusätzlich ein Erstgespräch mit den Ärzten in der Strahlenklinik
des Universitätsklinikums Eppendorf (UKE) erforderlich.
Zur häuslichen Situation
Damit Sie sich vollends auf Ihre Behandlung konzentrieren können, sollten Sie
zuvor einige häusliche organisatorische Dinge erledigen, damit Sie sich
während des stationären Aufenthaltes darüber keine Sorgen machen müssen:
Vorbereitungen
Eine Bankvollmacht kann sinnvoll sein für die Zeit, in der Sie durch Ihren
stationären Aufenthalt zu Hause abwesend sind.
Ist die Betreuung Ihrer Kinder gewährleistet oder benötigen Sie eine von der
Krankenkasse finanzierte Kinderbetreuung (gilt nur für Kinder <12 Jahre)?
Versuchen Sie dringend, sich das Rauchen abzugewöhnen! Auf der Station
ist das Rauchen strengstens verboten. Sollten Sie Hilfestellungen benötigen,
sprechen Sie uns bitte an.
Durch die Behandlung werden Ihnen die Haare ausfallen. Beschaffen Sie
sich, falls gewünscht, bereits vor Ihrem Krankenhausaufenthalt eine
Perücke. Die Kosten übernimmt auf ärztliches Rezept mindestens teilweise
die Krankenkasse. Sie können jedoch auch eine Mütze, ein Tuch oder eine
andere Kopfbedeckung benutzen.
Kürzen Sie Ihre Fuß- und Fingernägel vor dem stationären Aufenthalt, da
Sie dies in den ersten Wochen der Behandlung nicht machen sollen. Seien Sie
hier jedoch außerordentlich vorsichtig! Auch kleinere Verletzungen können
Eintrittspforten für gefährliche Infektionen während der Transplantation
darstellen.
Überlegen Sie sich, welche persönlichen Gegenstände Sie mit auf die
Station nehmen wollen. Machen Sie sich in Ruhe eine Liste. Womit wollen
und können Sie sich die Zeit vertreiben? Was gibt Ihnen Kraft und Mut?
Überlegen Sie sich, wer Ihnen nach der Transplantation in der ersten Zeit
zu Hause behilflich sein kann, den Haushalt zu führen, damit Sie sich in
aller Ruhe auf sich und Ihren Körper konzentrieren können.
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Klinik St. Georg
1.5 Was Sie für die Stammzelltransplantation mitbringen sollten
Zunächst wird unsere Sekretärin der Transplantationsstation Sie empfangen
und Sie zu Ihrem Zimmer führen. Anschließend müssen Sie sich bei der
Patientenanmeldung einfinden. Die Patientenanmeldung befindet sich im
Haus C.
Vorbereitungen
Folgende Dokumente benötigen Sie für die Anmeldung:
• Einweisung zur stationären Behandlung vom Hausarzt oder vom niedergelassenen Hämatologen
• Personalausweis
• Krankenversichertenkarte
Für den stationären Aufenthalt auf der G3 sollten Sie folgendes mitbringen:
• Zahncreme (eine Zahnbürste erhalten Sie auf der Station), falls Sie
elektrisch putzen möchten, bringen Sie einen neuen weichen Bürstenkopf
mit.
• Elektrischer Rasierapparat
• Bequeme Kleidung
• Unterwäsche (mehrere Garnituren)
• Nachthemden/ Pyjama (mehrere Garnituren)
• Socken
• Die direkt auf dem Körper getragene Wäsche sollte mit 60°C waschbar
sein
• Hausschuhe, gut abwaschbar, keine Filzpantoffeln
• Ein paar Schuhe für draußen (zu Untersuchungen etc.)
In der Isolationsphase sollten Sie Ihre direkt am Körper getragene Bekleidung täglich komplett wechseln. Die Kleidung und Wäsche muss zu Hause
bei mindestens 60°C gewaschen sein. Je nach den Versorgungsmöglichkeiten
von zu Hause bringen Sie bitte einen ausreichenden Vorrat, vor allem an
Unterwäsche, Socken, T-Shirts und Jogging- bzw. Schlafanzughosen, mit.
Handtücher erhalten Sie von uns jeden Tag frisch, Einmalwaschlappen
stehen zur Verfügung.
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Klinik St. Georg
Persönliche Dinge, die Sie mitbringen können:
• Mitgebrachte Zeitungen, Zeitschriften und Bücher müssen neu und
sauber sein (keine verstaubten Second-Hand-Artikel).
• Persönliche Gegenstände dürfen Sie im Zimmer aufhängen /aufstellen.
Bitte bedenken Sie jedoch, dass diese einer täglichen Wischdesinfektion
unterzogen werden müssen.
• Photographien, Bilder, am besten zum Schutz in Klarsichtfolie oder
laminiert.
• Schreibutensilien.
• Kartenspiele, Brettspiele (nach Möglichkeit neu oder abwischbar).
• Es bietet sich an, Kleinteile (z.B. CDs, Bücher, Spiele etc.) im Nachtschrank oder in einer Kunststoffbox aufzubewahren, damit sie nicht
verstauben und einzeln abgewischt werden müssen.
• Wecker, CD/DVD-Spieler/Laptop (nach Wunsch mit Surfstick, es gibt
keinen Internetanschluss im Zimmer). Die Geräte sollen täglich
wischdesinfiziert werden, keine Haftung der Klinik für Schäden.
• Maskottchen, gewaschene (!) Stofftiere.
• „Mitbringsel“ von Besucherinnen und Besuchern müssen zur Keimreduzierung ebenfalls desinfiziert werden. Das Pflegepersonal zeigt
Ihnen gern wie.
Nicht mitgebracht werden dürfen aus hygienischen Gründen:
• Nassrasurset
• Kosmetika aller Art
• Nahrungsmittel
• Blumen und Topfpflanzen (auch Trockenblumen)
• Schmuck
Wir raten davon ab, zuviel Bargeld oder andere Wertgegenstände mitzubringen. Lassen Sie auch alle unnötigen Papiere und Karten zu Hause.
Falls Sie sich nicht sicher sind, ob etwas mitgebracht werden darf, sprechen
Sie bitte das Pflegepersonal an.
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Vorbereitungen
Klinik St. Georg
II Stationärer Aufenthalt während der Transplantation
2.1 Patientenzimmer
Im Zimmer gibt es Radio, Fernseher und Telefon. Ihr Mobiltelefon können
Sie im Krankenhaus benutzen.
Stationärer
Aufenthalt
Etwa 7–10 Tage vor der Übertragung der Stammzellen werden Sie bei uns
stationär aufgenommen und beziehen Ihr Zimmer. Sollten Sie mit den räumlichen Gegebenheiten unserer Transplantationsstation nicht vertraut sein,
werden wir Ihnen diese gern vor Ihrer stationären Aufnahme zeigen. Sie
beziehen ein Zimmer mit Sanitärbereich, welches mit einer kombinierten
Telefon-TV-Radio-Anlage ausgestattet ist. TV und Radio stehen Ihnen
kostenlos zur Verfügung. Das Telefon ist gebührenpflichtig und wird mit
einer Guthabenkarte betrieben. Nähere Einzelheiten entnehmen Sie bitte der
gesonderten Bedienungsanleitung. Ihre Telefonnummer erhalten Sie beim
Kauf der Guthabenkarte.
Um eine maximale Keimfreiheit zu gewährleisten, ist jedes Zimmer mit einer
Filteranlage ausgerüstet. Jedem Zimmer ist ein kleiner Vorraum (Schleuse)
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Klinik St. Georg
vorgelagert. In diesem Vorraum befinden sich Händedesinfektionsmittel,
Mundschutz, Kittel und für bestimmte Infektionssituationen auch Einmalhandschuhe. Das pflegende Personal, Ihre behandelnden Ärzte sowie Ihre
Angehörigen werden sich entsprechend „verkleiden“, bevor sie das Zimmer
betreten. Ein Schild an der Zimmertür wird über die jeweiligen Maßnahmen
Auskunft geben. Diese sogenannte „Umkehrisolation“ gibt Ihnen die nötige
Sicherheit, um Sie vor gefährlichen Keimen zu schützen.
2.2 Ärzte- und Pflegeteam, Besucherregelung
Das Ärzte-Team
Das Ärzte-Team der Transplantationsstation ist rund um die Uhr, 24 Stunden, für Sie da. Auf diese Weise werden Sie über den gesamten Transplantationsaufenthalt von hochqualifizierten Ärzten betreut, die Sie sicher durch
die Therapie begleiten.
Das Pflegeteam
Auf der Transplantationsstation arbeiten gut ausgebildete und hochmotivierte Gesundheits- und Krankenpfleger im Drei-Schicht-System. Sie werden
also den ganzen Tag von qualifiziertem Personal betreut. Es wird pro Schicht
eine Pflegekraft für Sie zuständig sein und wir versuchen, Ihnen für mehrere
Tage am Stück dieselben Pflegepersonen an die Seite zu stellen, was allerdings durch den Schichtbetrieb nur bedingt möglich ist.
Besucherregelung
Es gibt bei uns grundsätzlich keine fest geregelten Besuchszeiten. Vielmehr
bestimmen Sie, wann Sie Besuch haben möchten und wann Sie lieber für
sich sein wollen. Um die eingebrachte Keimzahl in Ihrem Zimmer möglichst
gering zu halten, bitten wir Sie, sich auf wenige Besucher oder Besucherinnen zu beschränken.
Besucher und Besucherinnen müssen auf jeden Fall vor dem Zimmer die
Schuhe wechseln, sie sollten dafür entweder ein paar saubere Badelatschen
mitbringen oder Sie stellen ein Paar Besucherlatschen vor die Tür.
Eine Händedesinfektion ist vor Betreten Ihres Zimmers immer erforderlich.
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Stationärer
Aufenthalt
Klinik St. Georg
In der Isolationsphase muss zusätzlich ein Schutzkittel und ein Mundschutz
getragen werden. Am Besten meldet sich Ihr Besuch bei der Ankunft beim
Pflegepersonal.
Besucher, die an einer infektiösen Erkrankung leiden (wie z.B. an einem
grippalen Infekt oder Durchfall), dürfen die Station nicht betreten. Kinder
unter 7 Jahren haben nur Zutritt mit Genehmigung des Oberarztes. Auf der
Station können sich die Besucher ohne Schutzkittel aufhalten. Die Patientenzimmer sind klein aber kompakt. Es sollten sich maximal zwei bis drei
Besucher in Ihrem Zimmer aufhalten.
Körperkontakt wie Händeschütteln, Küsse und Umarmungen sollten
reduziert werden.
Stationärer
Aufenthalt
Die Händedesinfektion ist von herausragender Bedeutung zum Schutz vor
Übertragung von Krankheitserregern.
2.3 Aufnahmetag
Sie werden in der Regel ca. 1-2 Wochen vor dem geplanten Transplantationstermin auf die Station G3 aufgenommen. Vor der Transplantation findet eine
genau geregelte Vorbehandlung statt, diese Vorbereitung wird auch Konditionierung (siehe Kapitel 2.8) genannt.
Rechnen Sie mit etwa 6 Wochen stationärem Aufenthalt.
Es ist besser, Sie stellen sich auf den längeren Zeitraum ein. Denn die Enttäuschung darüber, nicht in den erwünschten 6 Wochen entlassen zu werden, ist
oft schlimmer, als die Auseinandersetzung mit der Vorstellung, mehr Zeit
auf der Station verbringen zu müssen.
Am Aufnahmetag sollten Sie um ca. 11.00 Uhr auf der Station G3 sein. Es
werden Aufnahmegespräche geführt, sowohl durch die Stationsärztin bzw.
den Stationsarzt als auch durch das Pflegepersonal. Außerdem werden
Stuhl, Urin, Rachenspülflüssigkeit und Blut untersucht. Sie müssen nicht
nüchtern zur Aufnahme erscheinen.
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Klinik St. Georg
2.4 Tagesablauf auf der Station
Die Transplantationsstation ist zum Teil mit einer Intensivstation vergleichbar. Es werden regelmäßig Kontrolluntersuchungen und Messungen durchgeführt, die dem Ziel dienen, Sie sicher durch diese Therapie zu führen.
Tagesablauf
7.00 Uhr
– Messen der „Vitalparameter“ Blutdruck, Puls, Temperatur
– Messen des Gewichtes
– Infusionen, Blutabnahme
ab 7.30 Uhr (Zeit nach Absprache)
– Grundpflegerische Versorgung, wir
helfen Ihnen ggf. bei der Grundpflege
(Duschen, Cremen, Mundpflege)
– Frühstück und Tabletteneinnahme
ab 9.00 Uhr
– Vorbereiten/Erneuern von Infusionsleitungen
– Visite und Untersuchung durch einen
Stationsarzt
– Verbandswechsel etc.
16.00 Uhr
– Kaffeezeit, beste Besuchszeit
– Vitalzeichenkontrolle
– Infusionen
ab 17:30 Uhr
– Abendessen und Tabletteneinnahme
Stationärer
Aufenthalt
17.00 bis 20.00 Uhr
– Bilanz errechnen
– Bei Bedarf erneute Kontrolle von Blutdruck, Puls, Temperatur, Gewicht
ab 22.00 Uhr
– Bei Bedarf Vitalzeichenkontrolle
– ggf. Schlafmedikation
– Infusionen
12.00 Uhr
– Mittagessen und Tabletteneinnahme
Messen der „Vitalparameter“:
Hierbei messen wir Ihre Körpertemperatur, Ihren Blutdruck sowie Ihre Pulsfrequenz. Diese Kontrollen werden alle 4-6 Stunden durchgeführt, zeitweise
auch nachts.
Bilanzierungen:
Im Rahmen der Chemotherapie, die unmittelbar vor der Stammzellübertragung stattfindet (siehe Kapitel Konditionierung), wird Ihnen über den
zentralen Venenkatheter eine definierte Flüssigkeitsmenge zugeführt. Um
feststellen zu können, ob die eingeführte Flüssigkeit auch entsprechend ausgeschieden wird, wird mehrmals täglich eine Flüssigkeitsbilanz berechnet.
Das bedeutet für Sie, dass Sie die Menge aller Ausscheidungen (Urin, Durchfall, Erbrochenes) aufschreiben. Darüber hinaus ist es auch wichtig zu
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Klinik St. Georg
wissen, welche Trinkmenge Sie täglich zugeführt haben. In manchen Fällen
werden Sie auch aufgefordert, Ihren Urin-pH zu messen. Das Pflegepersonal
wird Ihnen genau erklären, wie das funktioniert und was Sie wie notieren
sollen.
2.5 Tägliche Körperpflege
Stationärer
Aufenthalt
Körperpflege
Die Körperpflege nimmt im Rahmen der Transplantation eine wichtige Rolle
ein. Lassen Sie sich hierbei ausreichend Zeit und pflegen Sie Ihren Körper
gewissenhaft und konzentriert. Bitte betrachten Sie Ihren Körper täglich und
teilen Sie uns Veränderungen Ihrer Haut mit. Durch die Einwirkungen der
Klimaanlage, der Strahlen- oder der Chemotherapie kann Ihre Haut ausgesprochen trocken und rissig werden. Daher sollten Sie sich täglich nach der
morgendlichen Dusche mit einer von uns gestellten Lotion eincremen.
Die Rasur
Nassrasuren sollten Sie während Ihrer Behandlung grundsätzlich nicht
durchführen. Hier besteht die Gefahr von Blutungen (niedrige Thrombozytenzahlen!) und Hautinfektionen! Eine Trockenrasur ist mit einem guten
elektrischen Rasierer auch bei niedrigen Thrombozytenzahlen durchführbar,
jedoch nicht bei Hautreizungen und Verletzungen. Alkoholhaltige Aftershaves trocknen die Haut aus. Weichen Sie bitte auf milde, möglichst
parfümfreie Lotionen aus.
Mundpflege
Um die Keime in der Mundhöhle zu reduzieren, sollten Sie mehrmals täglich
mit reinigenden Lösungen spülen, die Sie von unserem Pflegeteam erhalten.
Eine gute Mundpflege kann zwar eine Mundschleimhautentzündung nicht
komplett verhindern, wirkt aber mildernd auf die Entzündung. Die Mundpflege sollte alle 2 Stunden über den Tag verteilt durchgeführt werden.
Wichtig ist, dass Sie den Mund auch wirklich spülen. Sollten Sie aus irgendeinem Grund den Mund nicht mehr spülen können (Mundspüllösung
schmeckt unangenehm oder ist zu „scharf“), dann informieren Sie uns bitte.
Wir haben verschiedene Präparate zur Verfügung.
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Klinik St. Georg
Benutzen Sie zum Zähneputzen eine neue, weiche Zahnbürste. Putzen Sie
Ihre Zähne sehr behutsam, um Verletzungen am Zahnfleisch zu vermeiden.
Bei Schmerzen oder Blutungszeichen bitte das Zähneputzen für einige Tage
einstellen. Sie können für diese Zeit dicke Watteträger vom Pflegepersonal
bekommen.
Nasenpflege
Die Chemotherapie und die trockene Raumluft führen zu empfindlichen
Nasenschleimhäuten. Auf diese Weise kann sich eine verstopfte Nase ausbilden oder es kann zu Nasenbluten kommen. Daher sollten Sie mehrmals
täglich eine von uns gestellte fetthaltige Nasensalbe und eventuell auch ein
Nasenöl verwenden. Auch gelegentliches Nasenbluten ist nicht ungewöhnlich, da Sie nur sehr wenige Blutplättchen haben werden. Bitte vermeiden
Sie heftiges Schnauben der Nase.
Lippenpflege
Auch die Lippen können trocken, spröde und rissig werden und somit eine
Eintrittspforte für Krankheitskeime bilden. Benutzen Sie daher mehrmals
täglich eine von uns gestellte fetthaltige Lippencreme, um die Lippen
geschmeidig zu halten.
Nagelpflege
Lange Fingernägel stellen ein Reservoir für Bakterien und eine Verletzungsgefahr dar. Deshalb bitten wir Sie, diese vor der stationären Aufnahme kurzzuschneiden. In der Zeit der Isolation sollten diese wegen der Verletzungsgefahr nur gefeilt werden.
Haare
Spätestens durch die im Rahmen der Stammzelltransplantation verabreichte
Chemotherapie werden Ihre Kopfhaare in aller Regel ausfallen. Häufig sind
diese allerdings schon durch die entsprechenden Vortherapien vor der
Transplantation ausgefallen. Aus praktischen Gründen empfehlen wir, die
Haare bereits vor dem stationären Aufenthalt kurzzuschneiden. Bei Haarausfall besteht die Möglichkeit, dass wir mit einem Gerät die Haare kurz
schneiden.Wie Sie sicherlich wissen, werden die Haare nach Transplantation,
wenn auch verzögert, wieder nachwachsen.
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Stationärer
Aufenthalt
Klinik St. Georg
Schminken
Bitte unterlassen Sie während Ihres Aufenthaltes bei uns das Schminken. Die
Kosmetikprodukte können während der Behandlung zu Haut- und Augenreizungen führen. Außerdem erschweren Sie dem Pflegepersonal eine Einschätzung Ihres Befindens und Ihres Hautzustandes.
Händedesinfektion
Immer nach Kontakt z.B. mit Zeitungen, Büchern, Spielen, Telefon etc., aber
auch nach dem Toilettenbesuch, Naseputzen, Erbrechen ist eine Händedesinfektion erforderlich.
Lassen Sie sich die korrekte Durchführung vom Pflegepersonal erklären.
Das Händeschütteln ist aus hygienischen Gründen grundsätzlich zu meiden.
Stationärer
Aufenthalt
Die Händedesinfektion stellt in der Transplantation und in der Phase
danach die wichtigste Hygienemaßnahme zu Ihrem Schutz dar, da viele
Infektionen über die Hand übertragen werden!
2.6 Prinzipieller Ablaufplan der Transplantation
Anhand eines vereinfachten Schemas (siehe Abbildung) möchten wir Ihnen
den prinzipiellen Ablaufplan der allogenen Stammzelltransplantation erläutern. Anschließend werden wir speziell auf die einzelnen „Etappen“ näher
Der prinzipielle Ablaufplan der allogenen Stammzelltransplantation
20
Klinik St. Georg
eingehen. Nachdem Sie sich in Ihrem Zimmer auf der Station G3 eingerichtet haben, wird ein Arzt Sie körperlich untersuchen und Ihnen Blut entnehmen. Anschließend erhalten Sie einen zentralvenösen Katheter (ZVK), der
unter Lokalbetäubung in eine große Halsvene oder in eine Vene unterhalb
des Schlüsselbeines gelegt wird. Nachdem die korrekte Lage bei Bedarf
durch ein Röntgenbild bestätigt wurde, kann nun die Konditionierungstherapie erfolgen. Sie umfasst zumeist eine mehrtägige Gabe verschiedener
Chemotherapeutika. In bestimmten Fällen kann auch eine zusätzliche Ganzkörperbestrahlung erforderlich werden. Etwa 5–7 Tage nach Beginn der
Konditionierungstherapie fallen die Leukozytenzahlen rasch unter 1/nl und
erreichen Werte in der Regel von <0,1/nl. Diese Phase, in der die Leukozytenzahlen unter 1/nl liegen, nennt man aplastische Phase oder Aplasiephase. Sie dauert im Durchschnitt etwa 10–14 Tage. In dieser Phase sind Sie besonders infektgefährdet. Das Ende der Aplasiephase wird eingeleitet durch
die Zunahme der Leukozyten auf >1/nl. In dieser Phase beginnt das Anwachsen des Transplantates. Die frischen Leukozyten des Spenders können
nun effektiv bakterielle Infektionen beseitigen.
Mit dem Anwachsen des Transplantates kann es unter Umständen auch zu
einer ersten akuten Transplantat-gegen-Wirt-Reaktion (englisch Graft-versus-Host Reaction, Abk. GvHR) kommen. Hierbei attackieren Immunzellen
des Spenders gesunde Gewebszellen und können eine Rötung der Haut,
Durchfälle oder/und Leberschädigungen hervorrufen.
Tritt diese Reaktion nicht oder nur gemäßigt auf und Sie sind ausreichend
fit, können essen, trinken und Ihre Medikamente einnehmen, dann erfolgt
Ihre Entlassung.
2.7 Legen eines zentralen Venenkatheters (ZVK)
Nachdem die Stationsärztin / -arzt Sie körperlich untersucht und Sie befragt
hat, unter welchen aktuellen Problemen Sie leiden, wird Ihnen, nach Ihrem
schriftlichen Einverständnis, ein zentraler Venenkatheter (ZVK) gelegt.
Sämtliche Blutentnahmen, Infusionen, Transfusionen und auch die Stammzell- bzw. Knochenmarkgabe erfolgen über diesen Katheter. Der Katheter
wird in örtlicher Betäubung unter sterilen Bedingungen in eine große Hals-
21
Stationärer
Aufenthalt
Klinik St. Georg
vene oder in eine große Vene, die sich hinter dem Schlüsselbein befindet, eingebracht. Anschließend wird der Katheter mit zwei kleinen Stichen an der
Haut befestigt, damit er nicht herausrutscht. Am Ort der Einstichstelle wird
nun ein Pflaster aufgeklebt, welches jeden 2. Tag vom Pflegeteam gewechselt
wird. Der Katheter wird vor Entlassung wieder gezogen.
Stationärer
Aufenthalt
Hickman-/Demers-Katheter
Stellt die Anlage des zentralen Venenkatheters in vorangegangen stationären
Aufenthalten ein technisch schwerwiegendes Problem dar, welches in den
seltensten Fällen vorkommt, ist die Anlage eines sog. Hickman-/DemersKatheters erforderlich. Die Implantation dieses Katheters erfolgt in der Regel
unter Vollnarkose durch einen Gefäßchirurgen unserer Klinik. Der Chirurg
sucht die Schlüsselbeinvene rechts oder links unterhalb des Schlüsselbeins
auf. Nach Punktion und unter Sicht schiebt er den Katheter in die Schlüsselbeinvene. Das Katheterende wird dann durch einen Tunnel im Unterhautgewebe über dem Brustbein ausgeleitet. Die Einführungs- und die Austrittsstelle werden vernäht und können so verheilen. Dadurch liegt der Katheter
geschützt unter der Haut und kann auch mehrere Monate nach allogener
Stammzelltransplantation in der Ambulanz zur Blutentnahme oder der Gabe
von Infusionen/Transfusionen dienen. Die Entfernung ist später ohne Operation in örtlicher Betäubung möglich.
Port-Implantation
Sollte Ihre Behandlung auch nach der Entlassung regelmäßige Infusionen
erfordern, kann die Anlage eines sogenannten Ports hilfreich sein. Hierbei
handelt es sich um ein kleines Metall- oder Keramikdöschen mit einer
dicken Membran an der Oberseite, das zumeist im Bereich unterhalb des
Schlüsselbeins direkt unter die Haut eingepflanzt wird. Von diesem Port
führt ein dünner Schlauch in die nächstliegende größere Vene. Dadurch wird
jederzeit ein guter Zugang zu Ihrem Gefäßsystem garantiert. Das Anstechen
des Ports durch die Haut ist kaum schmerzhaft und viel unkomplizierter als
das Legen von Venenverweilkanülen am Arm. Auch schont es Ihre Venen
und vermeidet die Bildung von blauen Flecken.
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Klinik St. Georg
2.8 Konditionierungstherapie
Konditionierung nennt man die Chemo- (und) Strahlentherapie vor der
Transplantation. Die Konditionierung verfolgt folgende Ziele:
• Entfernung restlicher Krebszellen im Körper
• Platzschaffen für das Anwachsen der Spenderzellen
• Ausschaltung des körpereigenen Immunsystems, damit die Spenderzellen nicht abgestoßen werden
Die Stärke und Intensität einer solchen Chemotherapie wird individuell
abgestimmt und hängt im Wesentlichen von folgenden Faktoren ab:
Anzahl der Krebszellen vor der Transplantation
War es durch die vorangegangenen Behandlungen bereits gelungen, Ihre
Bluterkrankung erfolgreich zu verdrängen (sog. komplette Remission), kann
in aller Regel die Dosis der Chemotherapie reduziert werden, sodass die
Therapie deutlich besser vertragen wird. Mit einer stärkeren körperlichen
Beeinträchtigung müssen Sie dann rechnen, wenn noch zu viele Tumorzellen
vor der Transplantation vorhanden sind. Hier muß eine höhere Dosis von
Chemotherapeutika gegeben werden.
Alter und Fitness des Patienten
Durch moderne Therapieverfahren (sog. dosisreduzierte / nichtmyeloablative Konditionierung) können auch Patienten im höheren Alter (ca. bis
75 Jahre) eine allogene Stammzelltransplantation erhalten. Wesentlich ist in
diesem Falle nicht das numerische Alter, sondern vielmehr die Fitness des
jeweiligen Patienten. Funktionieren die Organsysteme, die grundsätzlich bei
allen Patienten vor der Transplantation genau überprüft werden, problemlos, so steht einer allogenen Stammzelltransplantation nichts im Wege.
Vorausgesetzt ein optimaler Spender steht zur Verfügung erhalten ältere
Patienten grundsätzlich eine dosisreduzierte Chemotherapie.
Ihre behandelnden Ärzte werden mit Ihnen besprechen, welche Form der
Konditionierung bei Ihnen in Frage kommt und sinnvoll ist. Dabei wird
stets sehr sorgsam und individuell zwischen potentiellen Vor- und Nachteilen der Stärke der Konditionierung abgewogen. Bei der Entscheidungsfindung spielen Ihr Alter, Ihre Fitness, Begleiterkrankungen, aber auch
die Hartnäckigkeit Ihrer Bluterkrankung eine große Rolle.
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Chemotherapie
In aller Regel wurden Sie bereits im Rahmen vorangegangener Behandlungen mit den Effekten und den Nebenwirkungen von verschiedenen Chemotherapeutika konfrontiert. Eine Chemotherapie ist eine systemische Therapie, entfaltet ihre Wirkung also im ganzen Körper. Bei einer Chemotherapie
werden Zytostatika eingesetzt, welche die Zellteilung hemmen und Zellen,
die sich schnell teilen, zerstören. Krebszellen sind unkontrolliert wachsende
Zellen, die häufig über eine hohe Teilungsrate verfügen. Allerdings wirken
Chemotherapeutika nie tumorspezifisch, d.h., gesunde Körperzellen, insbesondere jene Gewebszellen, die eine hohe Teilungsrate aufweisen, werden
durch Chemotherapeutika ebenfalls geschädigt. Dies betrifft vor allem
Zellen der Blutbildung, Keimzellen, Darm und andere Schleimhautzellen,
Haut und Haare. Wenn Sie genauere Informationen zu den einzelnen
Chemotherapeutika haben wollen, können Sie diese im Anhang nachlesen
(siehe Kapitel 5.1).
Folgende Nebenwirkungen der Chemotherapie können auftreten:
•
•
•
•
•
Haarausfall
Übelkeit, Erbrechen
Müdigkeit, Schlappheit
Durchfall
Mundschleimhautentzündung (Mukositis)
Sie sind erfahrungsgemäß bei dosisreduzierter Vorbehandlung deutlich
niedriger. Allerdings gibt es auch individuelle Veranlagungen mit Mukositis
zu reagieren. Die Mukositis kann, muss aber nicht, schmerzhaft sein. Falls
Sie Schmerzen haben, sollten Sie sich unbedingt mit Schmerzmitteln von uns
helfen lassen.
Schmerzen machen meist mürbe und rauben Ihnen so unnötig Energie.
Zusätzlich erschweren Ihnen Schmerzen Ihre Mitarbeit wie bei der Medikamenteneinnahme. Deswegen haben Sie bitte in dieser Zeit keine Scheu vor
Schmerzmitteln und sprechen Sie mit uns über Ihre Bedenken. Je weniger
Schmerzen Sie haben, desto besser können Sie mitarbeiten und beispielsweise Ihre Mundspülungen und die Atemgymnastik durchführen.
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Die Anti-Thymozyten-Globulin-(ATG-)Therapie
Wenn Sie ein Stammzelltransplantat eines unverwandten Spenders erhalten,
wird Ihnen im Rahmen der Konditionierung, also noch vor der Stammzellgabe, ein Fremd-Eiweiß (Antikörper) verabreicht. Diese Antikörper verfolgen zwei Ziele:
1. Ausschaltung des körpereigenen Immunsystems, damit die Spenderzellen besser anwachsen können.
2. Reduktion der Zahl von Immunzellen, die im Transplantat enthalten
sind, um eine schwerwiegende Transplantat-gegen-Wirt-Reaktion
(GvHR) zu vermeiden.
Da es sich um ein Fremdeiweiß handelt, können allergische Reaktionen auftreten. Vor der Infusion erhalten Sie daher antiallergische Medikamente wie
Kortison und Antihistaminika. Das ATG wird Ihnen an drei aufeinander
folgenden Tagen langsam, in der Regel über 12 Stunden, intravenös verabreicht. Zu Ihrem Schutz werden Sie während der Infusion an eine Kreislaufüberwachung angeschlossen, sodass regelmäßig die Vitalwerte kontrolliert
werden können. Neben Fieber und Schüttelfrost kann es auch zu Hautrötungen und kurzfristigen Wassereinlagerungen in Ihrem Körper kommen.
Diese Reaktionen sind jedoch zeitlich begrenzt und enden meist mit dem
Ende der ATG-Infusion.
Ganzkörperbestrahlung
Die Strahlentherapie kommt im Rahmen der Konditionierungstherapie nur
noch in wenigen Fällen zum Einsatz (akute lymphatische Leukämie, selten
bei der akuten myeloischen Leukämie). Die Bestrahlung hat im Prinzip alle
Wirkungen und Nebenwirkungen der Zytostatika, verteilt sich jedoch
gleichmäßiger im Körper.
Die Tatsache, dass die Bestrahlung nicht sichtbar ist, wirkt auf die Patienten
leider häufig bedrohlich. Die Bestrahlung wird ebenfalls wegen der gleichzeitigen knochenmarkunterdrückenden und immunsuppressiven Wirkung
in bestimmten Situationen zur Vorbehandlung eingesetzt. Bevor Sie zur Bestrahlung gehen, werden Sie nochmals von den Strahlentherapeuten aufgeklärt. Fragen Sie bitte nach, wenn Ihnen noch etwas bezüglich der Bestrahlung oder der Bestrahlungsbedingungen wie Räumlichkeit, Liegeposition
etc. unklar ist oder Sie etwas wissen möchten.
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Am ersten Bestrahlungstag kann es in seltenen Fällen einen sogenannten
Strahlenkater mit Fieber, Glieder- und Kopfschmerzen geben. Falls das bei
Ihnen der Fall ist, machen Sie sich bitte keine Sorgen und sagen Sie dem
Pflegepersonal Bescheid. Die Haut wird bei der Bestrahlung stärker als bei
der Chemotherapie gereizt. Diese Hautreizung ist manchmal deutlich sichtbar, etwa wie ein leichter Sonnenbrand, aber schmerzfrei. Auch hier müssen
Sie sich nicht beunruhigen, die Hautfärbung verschwindet bald wieder.
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• An den Bestrahlungstagen sollten Sie sich nur nach Rücksprache mit der
Pflege waschen. Vermeiden Sie an Bestrahlungstagen alle hautreizenden
Lösungen.
• Bitte entfernen Sie auf der Haut keine von den Strahlentherapeuten angezeichneten Lokalisationslinien, die sind für die Einstellung der Strahlenquelle wichtig.
• Der meist auch am ersten Tag auftretenden Reizung der Ohrspeicheldrüsen können Sie durch regelmäßiges Kauen von Kaugummi entgegenwirken.
• Um einer eventuell auftretenden Übelkeit vorzubeugen, erhalten Sie vor
jeder Strahlentherapie ein Medikament dagegen.
2.9 Stammzelltransplantation
Die Transplantation der Spenderzellen erfolgt im Prinzip wie eine Bluttransfusion über den zentralvenösen Katheter. Als vorbereitende Maßnahmen
erhalten Sie Medikamente, um mögliche allergische Reaktionen zu vermeiden. Ferner erfolgen während der Transplantation Blutdruck- und Pulsmessungen. Die Stammzellen gelangen über den Katheter in Ihren Blutkreislauf und finden den Weg in das Knochenmark, wo sie sich im Verlauf von ca.
14 Tagen zu voll funktionsfähigen Blutzellen entwickeln. Obschon technisch
unspektakulär, so ist die Transplantation emotional für viele Patienten sehr
bedeutsam. Bitten Sie Ihre(n) Lebenspartner(in) an diesem Vorgang dabei zu
sein, um Ihnen seelisch beizustehen.
Nicht selten werden die Stammzellen vom Geschwisterspender einige Zeit
vor der Transplantation entnommen und eingefroren. Als Einfriermittel
dient der Stoff DMSO, der während der Transplantation zu leichten Reaktio-
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nen führen kann. Der Geruch von DMSO kann als unangenehm empfunden
werden, da er über die Atemluft, den Schweiß und den Urin ausgeschieden
wird. Nur in seltenen Fällen kommt es zu Übelkeit, Bauchkrämpfen und
Herzklopfen. Der Geruch ist nach etwa drei Tagen verschwunden.
2.10 Aplastische Phase
Etwa 5-7 Tage nach Beginn der Konditionierungstherapie sinken die weißen
Blutkörperchen (Leukozyten) auf Werte, die deutlich unter 1/nl resp. 1000/
µl liegen. Diese Phase nennen wir aplastische Phase. Sie dauert ca. 14 Tage
an und endet, wenn die Leukozyten einen Wert von 1/nl resp. 1000/µl überschritten haben. In dieser Phase sind alle drei Zellreihen, die Leukozyten, die
roten Blutkörperchen und die Blutplättchen deutlich vermindert. Sollte der
Hämoglobinwert (roter Blutfarbstoff, Hb) absinken, werden wir, falls notwendig, Ihnen von unserer Blutbank hergestellte Konzentrate von roten
Blutkörperchen (Erythrozytenkonzentrate) übertragen. Auch die Zahl der
Thrombozyten wird deutlich fallen. Zur Vermeidung einer Blutung werden
diese durch Thrombozytenkonzentrate aus unserer Blutbank ersetzt. Das
Infektionsrisiko für z.B. HIV oder Hepatitis ist bei diesen Blutprodukten
extrem gering.
Folgende Probleme können während dieser Phase auftreten:
1. Fieber
Der Mensch besitzt mehr Bakterien als eigene Zellen. Diese Bakterien leben
in definierten Lokalitäten des menschlichen Körpers und üben dort für den
Menschen vielfältige Funktionen aus. Medizinisch gefährlich können diese
körpereigenen Bakterien dann werden, wenn sie ihren Aufenthaltsort
ändern und das Immunsystem sie daran nicht hindert. So können beispielsweise lokal harmlose Darmbakterien gefährlich werden, wenn sie durch eine
aufgrund einer Chemotherapie vorgeschädigten Darmschleimhaut ins Blut
wandern.
Die relevantesten bakteriellen Infektionen, die während einer Transplantation auftreten, werden in aller Regel von körpereigenen Keimen verursacht.
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Häufig bekommen Patienten in der aplastischen Phase Fieber (Temperatur
>38,0 °C). Diese Reaktion ist nichts Ungewöhnliches. Häufig liegt dieser
Fieberreaktion wie oben erwähnt eine bakterielle Infektion zugrunde, sodass
Sie dann mit einem Antibiotikum, welches in den zentralen Venenkatheter
verabreicht wird, behandelt werden. Teilen Sie uns bitte genau mit, ob Sie an
Ihrem Körper Veränderungen spüren, die evtl. Aufschluss über die Ursache
der Fieberreaktion geben können.
Diese Veränderungen wären zum Beispiel:
Stationärer
Aufenthalt
•
•
•
•
•
•
•
•
•
Brennen beim Wasserlassen
Durchfälle
Husten
Probleme beim Einatmen
Kopfschmerzen
Schmerzen beim Stuhlgang
Hautveränderungen
Schmerzen beim Schlucken
Schmerzen im Mund
2. Schleimhautentzündungen (Mukositis)
Als Mukositis wird eine Entzündung der Schleimhaut (Mukosa) bezeichnet.
Schleimhäute sind Gewebe, welche die inneren Organe bedecken und
beispielsweise in Nase, Mund, Magen und Darm zu finden sind. Sie erfüllen
unterschiedliche Funktionen. Im Bereich der Mund- und Nasenhöhle sorgen
sie für Befeuchtung und Schutz vor äußeren Einflüssen wie z.B. vor Keimen.
Im Magen- und Darmbereich sind sie zusätzlich z.B. am Transport von
Nährstoffen beteiligt. Schleimhautzellen haben eine hohe Regenerationsrate,
d.h. sie teilen und erneuern sich in relativ kurzen Abständen, wobei ihre
Lebensdauer etwa 10–14 Tage beträgt. Dieser Umstand ist vorrangig dafür
verantwortlich, dass eine Mukositis z.B. als Nebenwirkung von Chemo- und
Strahlentherapien auftreten kann.
Das Ausmaß der Mukositis während der Stammzelltransplantation hängt im
Wesentlichen von folgenden Faktoren ab:
• Art und Intensität der Chemotherapie im Rahmen der Konditionierung
• Alter des Patienten
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• Zahnstatus
• Mund- und Zahnpflege
Die Symptome einer Mukositis sind:
•
•
•
•
Rauhheit, Brennen und Schmerzen im Mund
Schmerzen beim Schlucken
Bauchschmerzen
Diarrhoen
Das Maximum der Mukositis tritt um den 5. bis 10. Tag nach Transplantation
ein. Beim Wiederanstieg der Leukozyten, also zum Zeitpunkt des Anwachsens des Transplantats, sind die Beschwerden rasch rückläufig.
Stationärer
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Was können Sie als Patient tun?
• Bitte teilen Sie uns mit, ob, wo und in welcher Intensität Sie Schmerzen
beklagen, damit wir Ihnen entsprechende Schmerzmittel vorübergehend
geben können.
• Bitte führen Sie die Zahnpflege gründlich aber vorsichtig durch.
• Bitte spülen Sie alle 2 Stunden Ihren Mund mit der von uns bereitgestellten Mundspüllösung.
• Bitte nehmen Sie mehrmals am Tag Ihre Zahnprothesen heraus. Pflegen
Sie diese sorgfältig und setzen Sie diese wenn möglich nur zu den Mahlzeiten ein.
2.11 Anwachsen des Transplantates
Das Anwachsen des Transplantates ist gleichsam das Ende der Aplasiephase. Etwa 10–14 Tage nach Übertragung der Stammzellen sind diese im
Knochenmark eingewachsen und haben sich vermehrt. Sollten Sie anstelle
von peripheren Blutstammzellen von Ihrem Spender Knochenmarkzellen
erhalten, kann das Anwachsen etwas länger dauern (ca. 21 Tage). Aus diesen
Stammzellen entwickeln sich nun neue kompetente Blutzellen. Die Leukozyten steigen dabei auf Werte >1/nl. Ist diese Zahl erreicht, wird die
Umkehrisolation aufgehoben, d.h., Sie können mit Mundschutz zum ersten
Mal wieder Ihr Zimmer verlassen. Folgende Veränderungen können sich des
Weiteren an Ihrem Körper einstellen:
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•
•
•
•
Stationärer
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Deutliche Verbesserung von möglichen Mukositisbeschwerden
Verbesserung infektiologischer Probleme
Verbesserung des Appetits
In seltenen Fällen Verschlechterung einer klinischen Situation: Sollten Sie
im Rahmen der Aplasie (Leukozytenzahlen <1/nl) z.B. eine Lungenentzündung entwickelt haben, so kann sich die Symptomatik dieser
Lungenentzündung während des Anwachsens des Transplantates evtl.
kurzfristig verschlimmern. Dies liegt daran, dass nun frische und kompetente Leukozyten des Spenders zum Ort der Entzündung einwandern
und die Keime vernichten.
• Mögliches Auftreten einer GvH-Reaktion! In der Phase des Anwachsens
des Stammzelltransplantates können erstmals Immunzellen des
Spenders gesunde Gewebszellen des Empfängers attackieren, d.h., eine
GvH-Reaktion ausbilden. In dieser Phase werden wir ein besonderes
Augenmerk auf Ihre Haut haben (Hautrötung) und diese täglich inspizieren. Weitere Symptome einer GvH-Reaktion können Übelkeit, Bauchschmerzen und Durchfälle sein.
2.12 Transplantat-gegen-Wirt-Reaktion (GvH-Reaktion):
„Fluch & Segen“
Das Immunsystem des Menschen schützt uns vor bedrohlichen Eindringlingen wie Bakterien, Viren und Pilzen. Es hat jedoch noch eine weitere
wichtige Funktion: Das Immunsystem ist in der Lage, körpereigene Tumorzellen als fremd und gefährlich zu erkennen und diese rechtzeitig abzutöten,
bevor sie sich im Körper verbreiten und für den Menschen gefährlich
werden können. Man geht heutzutage davon aus, dass diese immunologische Überwachung im Menschen täglich abläuft. Leider können Tumorzellen auch dieser Überwachung des Immunsystems entkommen, d.h., das
Immunsystem ist dann nicht mehr befähigt, die Tumorzelle als fremd und
gefährlich zu erkennen. Vielmehr toleriert es diesen Tumor. Der Tumor ist
nicht mehr Feind, sondern ein Freund geworden. Auf diese Weise kann sich
der Tumor nun im Körper ausbreiten.
Bei der allogenen Stammzelltransplantation erhalten Sie vom Spender ein
gesundes Immunsystem, welches in der Lage ist, die Tumorzellen als fremd
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Die Transplantat-gegen-Wirt-Reaktion und der Transplantat-gegen-Tumor-Effekt
und gefährlich zu erkennen und diese abzutöten. Diese Immunzellen
können in Ihrem Körper allerdings auch gesunde, normale Zellen Ihres
Körpers als fremd und gefährlich erkennen und diese ebenfalls angreifen.
Dabei können Zellen der Haut, des Darmes oder der Leber attackiert
werden. Diese Reaktion, die von den Immunzellen des Spenders ausgeht,
nennt man Transplantat-gegen-Wirt-Reaktion (englisch Graft-versus-Host
Reaction, Abk. GvH-Reaktion).
Die GvH-Reaktion ist Fluch und Segen zugleich. Warum? Jene Immunzellen
(T-Zellen) des Spenders, die gesunde Zellen des Patienten angreifen (GvHReaktion), attackieren auch die Tumorzellen (Leukämie- oder Lymphomzellen) des Patienten und töten diese ab. Diese Reaktion nennt man Transplantat-gegen-Leukämie/Lymphom Effekt. Somit ist die GvH-Reaktion für
den Patienten ein Segen, da diese Reaktion zur Heilung der bösartigen
Erkrankung von wesentlicher Bedeutung ist.
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Eine ausgeprägte, schwere GvH-Reaktion jedoch kann zu einer schweren
Schädigung verschiedener Organe (u.a. Haut, Leber, Darm) führen und für
den Patienten gefährlich werden. In den meisten Fällen finden wir eine
mäßige und gut kontrollierbare GvH-Reaktion.
Das entscheidende Problem ist: Wir können nie vorhersagen, wie ausgeprägt eine GvH-Reaktion sein wird.
Stationärer
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Die GvH-Prophylaxe
Am Tag -1, also einen Tag vor der Transplantation, erhalten Sie eine Infusion
von sogenannten Immunsuppressiva. Diese werden in der Regel zunächst
intravenös, zum späteren Zeitpunkt Ihnen als Kapseln verabreicht. Ziel
dieser Immunsuppressiva ist es, die Immunzellen schon vor Beginn der
Transplantation zu hemmen und an den „Zügeln zu halten“. Häufig erreicht
man mit dieser sog. GvH-Prophylaxe bereits eine ausreichende Zügelung
der Spenderimmunzellen.
Beginn der GvH-Reaktion
Die GvH-Reaktion kann mit dem Einwachsen des Transplantates bereits
während Ihres Aufenthaltes auf der Transplantationsstation einsetzen, d.h.,
etwa 14 Tage nach der Übertragung des Stammzelltransplantates. Nicht
selten tritt sie erst zu einem späteren Zeitpunkt auf, nämlich dann, wenn Sie
bereits die Station verlassen haben und sich zu Hause erholen.
Symptome der GvH-Reaktion
Haut: häufig beginnt die GvH-Reaktion mit einer Hautrötung auf der Brust,
hinter den Ohren, in den Handinnenflächen oder auf den Fußsohlen (Gefühl
des Brennens und der Spannung). Wir werden daher täglich Ihre Haut
inspizieren, wenn wir im Blutbild sehen, dass die ersten Blutzellen Ihres
Spenders aufgetreten sind.
Bitte betrachten Sie täglich ihre Haut im komplett unbekleideten Zustand
und teilen Sie uns Hautveränderungen unverzüglich mit.
Bei milden Hautveränderungen reicht häufig eine kortisonhaltige Salbe aus,
die man auf die befallenen Hautbereiche aufträgt.
Bei höhergradigen GvH-Reaktionen der Haut sind hochdosierte Gaben von
Kortison erforderlich.
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Darm: Wenn das Immunsystem des Spenders den Darm im Rahmen einer
GvH-Reaktion angreift, kann es plötzlich zu einer ausgeprägten Übelkeit
und zu Erbrechen kommen. Häufig gehen diese Erscheinungen mit Bauchschmerzen und schweren Durchfällen (Diarrhoen) einher. Nicht selten
klagt der Patient kurz vor einem Stuhlgang über krampfartige Bauchschmerzen. Der Stuhl ist zunächst braun, ändert jedoch seine Farbe zu grünlichen und schleimigen Stühlen.
Sobald diese Erscheinungen auftreten, werden wir unverzüglich diagnostische Schritte einleiten, um eine GvH-Reaktion des Darmes sicherstellen zu
können. Darüber hinaus werden wir Ihren Stuhl hinsichtlich gefährlicher,
krankmachender Bakterien untersuchen. Da eine GvH-Reaktion des Darmes
Sie aufgrund des erheblichen Wasserverlustes innerhalb weniger Tage
körperlich sehr stark schwächen kann, werden wir sehr frühzeitig
versuchen, die GvH-Reaktion mit hohen Dosen von Kortison zu stoppen. Da
der Magen-Darm-Trakt in dieser Phase außerordentlich empfindlich ist und
häufig nicht in der Lage ist, Medikamente oder Nahrungsmittel aufzunehmen, werden wir alle Medikamente zunächst intravenös verabreichen
und eine Nulldiät verordnen, wobei wir Sie in dieser Phase intravenös mit
Nährstoffen, Vitaminen und Energie versorgen werden. Sollte eine GvHReaktion des Darmes auftreten, sollten Sie grundsätzlich mit einem längerfristigen Aufenthalt rechnen.
Leber: Eine GvH-Reaktion der Leber führt häufig zu einer sogenannten
Gelbsucht. Sie beruht auf einer Schwäche der Leber, den gelben Farbstoff
Bilirubin aus der Leber zu transportieren. Dabei wird sich zunächst die
Bindehaut der Augen, später auch die gesamte Haut gelblich färben. Des
Weiteren können Appetitlosigkeit, Müdigkeit und ein quälender Juckreiz
auftreten.
2.13 Probleme während des stationären Aufenthaltes und deren
Bewältigung
1. Schlafstörungen
Bereits in der Phase der Konditionierungstherapie werden Sie mit Schlafstörungen zu tun haben. Die Ursachen hierfür sind vielfältig: Das Pflegepersonal wird auch nachts bestimmte Kreislaufparameter bei Ihnen messen.
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Sie erhalten vor allem während der Konditionierungstherapie viel Flüssigkeit über Ihren zentralvenösen Katheter. Diese Flüssigkeit muß fortwährend
über 24 Stunden verabreicht werden, um Zellzerfallsprodukte, die im
Rahmen der Chemotherapie anfallen, über die Niere herauszuspülen. Die
Folge ist ein regelmäßiges Wasserlassen. Die Infusionspumpen sind zu Ihrer
eigenen Sicherheit sehr empfindlich und können auch nachts Alarm geben.
Des Weiteren können bestimmte Medikamente (z.B. Kortison) zu Schlafstörungen führen.
Empfehlung:
Befreien Sie sich von dem Zwang nachts durchschlafen zu müssen.
Versuchen Sie vielmehr auch tagsüber Zeit zu finden ein wenig zu schlafen.
Stationärer
Aufenthalt
2. Isolation
Mit dem Beginn der Konditionierungstherapie bis zum Anstieg der Leukozyten (Leukozyten <1/nl) dürfen Sie Ihr Zimmer nicht verlassen (Ausnahme:
Transport zu medizinischen Untersuchungen). Das Gefühl der Isolation und
des Eingesperrtseins ist für einige Patienten schwer zu ertragen.
Empfehlung:
– Bitte sprechen Sie uns an, wenn Sie unter diesem Problem leiden.
– Sprechen Sie mit unseren Psychologinnen über dieses Thema.
– Versuchen Sie, sich einen geregelten Tagesablauf anzueignen.
– Lenken Sie sich ab, zum Beispiel durch Fitnessübungen, Musikhören,
ausgedehnte Körperpflege, Gespräche mit Ihren Angehörigen, oder
entspannen Sie sich durch krankengymnastische Übungen (z.B. progressive Muskelentspannung nach Jacobson, autogenes Training).
3. Warten, warten, warten – die Zeit will nicht vergehen
Das Warten in Krankenhäusern stellt viele Patienten auf eine schwere
Geduldsprobe. Es ist z.B. das Warten auf eine medizinische Untersuchung, das
Warten, dass die Leukozyten wieder ansteigen, das Warten darauf, dass
bestimmte Nebenwirkungen oder medizinische Probleme sich wieder bessern.
Empfehlung:
– Versuchen Sie sich in Geduld zu üben.
– Denken Sie immer nur von einem Tag auf den nächsten! Es ist für viele
Patienten extrem demotivierend, den Riesenberg der nächsten 14 Tage vor
sich zu sehen.
– Lenken Sie sich ab!
– Sprechen Sie mit uns über Ihre Probleme.
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Klinik St. Georg
4. Ausgeprägte Müdigkeit und Schlappheit
Die eingeschränkte Bewegungsfreiheit im Patientenzimmer und die Tatsache, dass man viele Stunden im Bett liegend verbringt, führt zu einem
Muskelabbau und einer Schlappheit, die sich überraschend schnell einstellen
kann.
Die wichtigste Maßnahme ist Bewegung! Zur Verbesserung der Beweglichkeit bitten wir Sie, sich täglich zu bewegen. Deshalb: wenn möglich raus
dem Bett! Um dem Muskelabbau entgegenzuwirken, erhalten Sie von uns
neben einem Atemgymnastikgerät kleine Hanteln sowie ein Terraband
(„Deuser“-Band). Des Weiteren befindet sich in jedem Patientenzimmer ein
Trimm-dich-Fahrrad oder ein „Cross-Trainer“. Versuchen Sie täglich Ihre
Übungen zu machen. Dabei geht es nicht um Training bis zur Leistungsgrenze. Ein Physiotherapeut wird Ihnen zur Seite stehen und Sie individuell
beraten.
Selbst wenn Sie sich aufgrund von Fieber oder eines anderen Problems im
Bett aufhalten, bitten wir Sie, einige gymnastische Übungen im Bett durchzuführen und sich regelmäßig auf die Bettkante zu setzen. Auf diese Weise
können Sie dem Muskelabbau entgegenwirken und Ihre Lunge und Ihren
Kreislauf fordern (siehe auch Kapitel 4.7).
5. Übelkeit und Appetitlosigkeit
Durch die vorangegangene Chemotherapie (Konditionierungstherapie), aber
auch durch andere Medikamente, die Sie im Rahmen der Transplantation
erhalten, stellen sich nicht selten ein Völlegefühl, Appetitlosigkeit und Übelkeit ein.
Empfehlung:
Teilen Sie uns bitte rechtzeitig mit, ob Sie unter Übelkeit leiden, damit wir
Ihnen entsprechende Medikamente verabreichen können, um die Beschwerden zu lindern.
In bestimmten Situationen (bei Mukositis) ist die Nahrungsaufnahme so
beeinträchtigt, dass eine kurzfristige parenterale Ernährung (intravenöse
Gabe von Nährstoffen) von uns angeordnet werden muss.
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Stationärer
Aufenthalt
Klinik St. Georg
2.14 Entlassung
Ihre Entlassung von der Transplantationsstation steht an, wenn folgende
Bedingungen gegeben sind:
• Vorliegen einer ausreichenden Zahl von Leukozyten (>1/nl) und Thrombozyten (>20/nl).
• Es liegt kein aktiver fieberhafter Infekt vor.
• Sie sind mobil und können bereits erste Treppen steigen.
• Sie sind in der Lage, alle Medikamente, die Ihnen häuslich verordnet
werden, zu schlucken.
• Sie können ausreichend essen und trinken.
• Sie leiden unter keiner unkontrollierten akuten GvH-Reaktion.
Stationärer
Aufenthalt
Vor der Entlassung wird ein Stationsarzt mit Ihnen und Ihren Angehörigen
ein ausführliches Entlassungsgespräch führen. Hierbei werden Ihnen erneut
wichtige Hygieneregeln und Verhaltensempfehlungen erklärt (siehe Kapitel
IV „Nachsorge“).
Des Weiteren erhalten Sie einen ausführlichen Arztbericht. Dieser enthält auf
der letzten Seite die aktuelle Medikation, die Sie zu Hause dringend
befolgen müssen.
Alle erforderlichen Medikamente werden von uns rezeptiert.
Darüber hinaus erhalten Sie einen festen Termin in unserer hämatologischen
Tagesklinik, um die ambulante Nachsorge einzuleiten.
Sollten Sie zu Hause noch mehr Unterstützung brauchen, kümmert sich
unser Sozialdienst bereits vor Ihrer Entlassung in Absprache mit Ihnen
darum, alles Nötige in die Wege zu leiten.
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Klinik St. Georg
III Ernährung
Während Ihres Aufenthaltes bei uns erhalten Sie eine keimreduzierte Kost.
Auch mitgebrachte Speisen und Nahrungsmittel sollten unseren Anforderungen entsprechen.
Im Folgenden möchten wir Ihnen daher ein paar grundlegende Verhaltensregeln und Empfehlungen zur Ernährung vorstellen. Diese Maßnahmen
sollten in Absprache mit Ihrem behandlenden Arzt etwa bis 100 Tage nach
allogener Transplantation eingehalten werden.
Grundsätzliche Regeln:
• Vor dem Essen oder dem Umgang mit Lebensmitteln Hände waschen.
• Lebensmittel im Kühlschrank aufbewahren.
• Angebrochene Käse- und Wurstpackungen, Konserven etc. dürfen nur
innerhalb von 24h verzehrt werden, dabei bitte gekühlt lagern. Dies gilt
auch für frisch(!) aufgeschnittene Wurst oder Käse von der Theke, lassen
Sie bitte die Anschnitte verwerfen. Aufstriche können häufig auch in
Portionspackungen gekauft werden. Kaufen Sie stets Nahrungsmittel in
kleinen abgepackten Portionen.
• Wichtigstes Ziel nach der Transplantation: Gewicht halten oder sogar
wieder ein wenig zunehmen! Dies erreichen Sie vor allem durch die
Aufnahme von leicht verdaulicher, aber kalorienreicher Kost.
• Mahlzeiten möglichst frisch zubereiten. Gerichte sollten höchstens 24h
im Kühlschrank aufbewahrt werden und vor dem Verzehr nochmals gut
erhitzt werden (Herd oder Mikrowelle). Gut bewährt hat sich ein portionsweises Einfrieren.
• Warme Mahlzeiten müssen gut durchgegart sein. Ein Aufwärmen oder
die Zubereitung einfacher Speisen auf Station ist grundsätzlich nach
Absprache möglich.
• Als Garmethoden geeignet sind: Backen, Braten, Druckgaren, Kochen,
Grillen und Schmoren. Ungeeignet sind: Dämpfen, Dünsten, Garziehen
und das Kochen in der Mikrowelle (bei diesen Methoden ist das Erreichen der nötigen Temperatur zur Abtötung von Krankheitserregern nicht
gesichert).
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Ernährung
Klinik St. Georg
Ernährung
• Eier nur gut durchgegart verzehren (auch Spiegeleier). Verzichten Sie
vorerst auf mayonnaisehaltige Speisen. Keine Süßspeisen mit rohem Ei
(z.B. Tiramisu etc.).
• Kein Räucherlachs, Roastbeef o.ä. halbgare Produkte.
• Milchprodukte müssen wärmebehandelt sein (auch probiotische und
ähnliche Produkte könnten Ihnen zurzeit eher schaden als nützen).
Schimmelkäse ist nicht erlaubt.
• Brot, Brötchen und Kuchen sollten entweder frisch vom gleichen Tag
verzehrt werden oder industriell hergestellt und abgepackt sein. Einfrieren und die scheiben- oder stückweise Entnahme sind eine Hilfe.
• Sahne- und Cremetorten sowie Sahne- und Milchspeiseeis sollten Sie
vorerst meiden. „Wassereis“ ist erlaubt.
• Sparsamer Verzehr von Fetten (Öl, Butter, Margarine), fettreichem
Fleisch, Fisch, Wurst und Käse. Hierbei kann es zu Durchfällen kommen.
• Gewürze und Kräuter müssen mit aufgekocht werden. Außer mit Salz
und Zucker darf nicht nachgewürzt werden (bei Milchreis z.B. den Zimt
schon zum Ende der Kochzeit zugeben).
• Nüsse und nusshaltige Produkte (auch die meisten Schokoladen) sowie
rohe Getreideprodukte (wie z.B. Müsli) dürfen wegen möglicher Schimmelbelastung zunächst nicht verzehrt werden.
• Ballaststoffreiche und blähende Speisen meiden.
• Frisches Obst und Gemüse muss abgewaschen und geschält werden. Bei
Äpfeln und Birnen muss auch das Kerngehäuse großzügig entfernt
werden. Vor dem Schälen bitte die Hände waschen und ein sauberes
Messer verwenden. Obst und Gemüse, das nicht schälbar ist (Beerenobst,
Kirschen, grüner Salat, Tomaten, Sprossen), darf wegen Schimmelbelastung und Keimbesiedlung leider nicht frisch verzehrt werden.
• Dosen, Flaschen und Gläser vor dem Öffnen abwaschen.
• Leitungswasser für Getränke immer abkochen (auch für löslichen Kaffee
oder Tee), für kalte Getränke Mineralwasser benutzen (Im Krankenhaus
steht Ihnen gefiltertes Wasser zur Verfügung).
• Kein Mate-Tee (Temperatur zur Abtötung von Keimen wird nicht
erreicht).
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Klinik St. Georg
• Spezielle, medizinische Kräutertees, pflanzliche und künstliche
Nahrungsergänzungsprodukte bitte mit Ihren behandelnden Ärzten
besprechen.
• Das Essen in Restaurants und von Lieferdiensten sollten Sie vorerst
meiden, da die Hygiene bei der Zubereitung nicht beurteilt werden
kann.
• Verwenden Sie keine Holzschneidebretter sondern Kunststoff oder Glas.
Ernährung
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Klinik St. Georg
3.1 Liste geeigneter und ungeeigneter Lebensmittel
Lebensmittel
Ernährung
geeignet
nicht geeignet
Fleisch/
Geflügel:
alle Sorten gut durchgegart,
möglichst nicht zu fett
rohes od. halbrohes Fleisch (Mett, Tatar,
Roastbeef)
Wurstwaren:
Vakuumverpackt oder frisch aufgeschnitten: alle Brüh- u. Kochwurstsorten,
Sülzen, gekochter Schinken, durchgegarter kalter Braten, Bratwürste und
Würstchen, Wurstkonserven
Räucherwaren und Wurstsorten wie Salami, Cervelatwurst, Mettwurst, Teewurst,
roher Schinken, Wurstsorten mit Nüssen,
Pistazien
Fisch und
Fischprodukte:
alle Sorten gut gegart,
Fischdauerkonserven
roher Fisch (Matjes), marinierte offene
Heringe u. Bratheringe, Hering in Gelee,
geräucherter Fisch (Bückling, Makrele,
Forelle) auch vakuumverpackt, Fischsalate in jeder Form, Krusten- u. Schalentiere
Eier:
hart gekocht od. durchgebraten, in
Kuchen und Aufläufen, pasteurisierte
Eiprodukte (Vollei, Eiklar, Eidotter im
Tetrapack), Eierstich aus pasteurisiertem
Ei oder industriell hergestellt,
Mayonnaise aus dem Glas (frisch
geöffnet)
roh oder weich gekocht, Spiegeleier,
Speisen, Suppen oder Cremes, denen
rohe Eier zugesetzt wurden (Eierflockensuppe, legierte Suppen, Tiramisu), frische Mayonnaise und daraus hergestellte
Salate u. Dipps
Milch- und
Milchprodukte:
pasteurisierte, sterilisierte od. ultrahocherhitzte Milch, Kakaogetränk im
Tetrapack, frisch zubereitete Milchbreie
und Puddings, abgepackte (saure)
Sahne, Quark, Joghurt, Buttermilch,
Dickmilch, Sojamilch, Pudding und
Joghurt abgepackt
Rohmilch, Kefir, probiotische Milchprodukte, offene Quark- u. Joghurtspeisen, Instant-Pudding und InstantCremes
Käse
Hart-, Schnitt- und Streichkäse, Frischkäse in Portionen,
körniger Frischkäse
Rohmilchkäse, Ziegen- und Schafskäse,
Edelpilzkäse (Roquefort u. Gorgonzola),
Camembert, Brie, Mozarella, Romadur,
Käse mit Zusätzen wie Pfeffer, Nüsse
oder Kräuter, Käsesalate
Getreideerzeugnisse:
gekochte(r) Reis, Grieß, Nudeln,
Getreidekörner, Getreidekeime, Kleie,
Semmelknödel Cornflakes u. HonigSchrot, Müsli und Müslimischungen
Smacks sowie andere weit stark verarbeitete Frühstücksflocken
Brot und
Backwaren:
alle frischen Brotsorten ohne Nüsse,
Semmel, Brezel, Zwieback, abgepacktes
Vollkornbrot, Knäckebrot
Kuchen und
Gebäck:
Kuchen und Kekse ohne rohes Obst, Tro- Cremetorten, Sahnetorten, Tiramisu,
ckenobst od. Nüsse, Obstkuchen
Kuchen und Gebäck mit Nüssen,
gebacken oder mit gekochtem Obst
Trockenobst od. rohem Obst
belegt, Löffelbiskuits, Butterkekse
40
Brot älter als 1 Tag, Brotsorten mit
Zusätzen wie Nüssen
Klinik St. Georg
Lebensmittel
geeignet
nicht geeignet
Gemüse und
Salat
alle Sorten in gekochter Form, Gemüsekonserven, gekochte Gemüsesalate ohne
frische Zusätze, frisch vor dem Verzehr
geschältes Gemüse wie Karotten,
Gurken, Kohlrabi, gebrühte u. enthäutete
Tomaten
Kartoffeln:
Salz-, Pell- u. Bratkartoffeln, KartoffelPetersilienkartoffeln, Kartoffelsalat mit
püree, -knödel, -puffer, -kroketten, frisch Mayonnaise, Kartoffelchips mit Kräutern
zubereiteter Kartoffelsalat ohne frische
und Gewürzen
Kräuter u. ohne Zwiebel, Kartoffelchips
nur gesalzen
Obst/Nüsse:
Alle Obstsorten in gekochter Form, bzw.
gut schälbares Obst wie Bananen,
Orangen, Mandarinen, Kiwis, Melonen,
Papaya od. Avocado,
Obstkonserven frisch geöffnet
nicht schälbares, frisches Obst, z.B.
Beeren,
Nüsse und Kerne aller Art
Gewürze/
Kräuter:
durcherhitzte Kräuter und Gewürze,
immer beim Kochen schon Würzen
(nachwürzen nur mit Salz), Essig, Öl
alle frischen und getrockneten Kräuter
und Gewürze unerhitzt (auch Zwiebel u.
Knoblauch), getr. Orangenschalen, Grillsoßen, Sojasoße, Essig mit Kräuterzusätzen, Balsamico-Essig
Getränke:
Kaffee u. Tee (lose od. Beuteltee) frisch
mit kochendem Wasser gebrüht,
alle kohlensäurehaltigen Getränke (Cola,
Limonade, Mineralwasser), abgepacktes
Stilles Wasser,
Frucht- und Gemüsesäfte in wieder verschließbarer Abfüllung, Eiswürfel aus
Saft oder Mineralwasser
Süßigkeiten Haushaltszucker, Traubenzucker, Marund
melade, Honig, Sirup u. NussnougatKnabbereien: creme in Portionspackungen, Schokolade
ohne Nüsse und ohne Rosinen, abgepacktes industriell hergestelltes und
verpacktes Eis ohne Nüsse (nur wenn
sichergestellt ist, dass die Kühlkette
eingehalten wurde), Wasser- und -safteis
am Stiel, Bonbons, Kaugummi, Geleefrüchte, Gummibärchen, Salzgebäck und
Cracker, gesalzene Kartoffelchips
frische Salate (Blattsalate), Rohkost,
Sprossen, gekochte Salate mit frischen
Kräutern od. Zwiebeln,
je nach Verträglichkeit Hülsenfrüchte u.
Kohl, Salate mit Mayonnaise
bereits längere Zeit geöffnete Getränke
(Mineralwasser, Limonade, Cola, Fruchtoder Gemüsesäfte),
frisch gepresste Säfte, Instant-Kaltgetränke,
Eiswürfel aus Leitungswasser zubereitet,
Leitungswasser
Schokolade mit Nüssen oder Trauben,
Pralinen, Marzipan, Marzipanrohmasse,
Eis lose, Sorbet, Halbgefrorenes, gewürzte Kartoffelchips, Erdnussflips
41
Ernährung
Klinik St. Georg
IV Nachsorge
4.1 Regelmäßige Kontrollen in der Transplantationsambulanz
In der frühen Phase nach der Entlassung von der Transplantationsstation
sind zunächst häufigere Kontrollen in unserer Ambulanz erforderlich. In
aller Regel stellen Sie sich 2 x pro Woche auf der Station G1 vor. Wenn sich
Ihr Allgemeinzustand gebessert hat und es keine relevanten medizinischen
Probleme gibt, werden sich die Kontrollen deutlich reduzieren.
Als frisch transplantierter Patient werden Sie gesondert in einem Zimmer
der Tagesklinischen Station G1 geführt. Hier wird Ihnen Blut entnommen.
Anschließend wird Ihr jeweiliger Transplantationsarzt Sie nach Ihrem
Befinden befragen und Sie körperlich untersuchen. Zum Schluss wird die
Medikamentenliste, die der Arzt Ihnen genau vorschreibt, mit Ihnen durchgegangen. Alle relevanten Probleme und Befunde wird der Arzt schriftlich
zusammenfassen und mit Ihnen besprechen. Abschließend erhalten Sie nach
jedem Besuch bei uns einen aktuellen Arztbrief, der auch die aktuelle Medikamentenliste enthält.
Die im aktuellen Arztbrief aufgeführte Medikamentenliste ist für Sie
maßgebend!
Nachsorge
Exakte Einnahme der verordneten Medikamente. In der ersten Phase nach
der Transplantation ist die Steuerung der immunsuppressiven Behandlung
von großer Bedeutung. Ist die Immunsuppression zu stark, kann sich das
neue Immunsystem nicht richtig entfalten und bleibt funktionslos. Folge
sind eine hohe Neigung zu Infektionen und unerwünschte Nebenwirkungen
der Medikamente. Mittelfristig kann diese Vorgehensweise mit der Gefahr
des Wiederauftretens der Tumorerkrankung verbunden sein. Denn: schlafende Immunzellen können gegen den Tumor nicht aktiv sein! Wird die
Immunsuppression hingegen zu schnell herausgenommen, so werden die
Immunzellen „abrupt geweckt“ und können unter Umständen gesunde
Gewebszellen massiv angreifen, also eine schwere GvH-Reaktion auslösen.
Der Mittelweg ist in der Regel der beste. Durch vorsichtiges Ausschleichen
der Immunsuppressiva können alle o.g. Probleme meist vermieden werden.
Um dieses Vorgehen bei Ihnen optimal durchzuführen, sind folgende Maßnahmen sehr wichtig.
42
Klinik St. Georg
• Am Tag Ihres Gesprächstermins in unserer Transplantationsambulanz
sollten Sie die morgendliche Dosis von Ciclosporin A (Sandimmun®,
Cicloral®) resp. von Tacrolimus (Prograf®) erst nach der Blutentnahme
einnehmen. Wir benötigen den „Nüchternwert“, um die Dosierung entsprechend steuern zu können.
• Nehmen Sie das Ciclosporin A oder Tacrolimus niemals mit Grapefruitsaft ein. Grapefruit erhöht die Serumspiegel dieser Immunsuppressiva.
• Teilen Sie uns bitte unverzüglich mit, wenn Sie nicht in der Lage sind
(z.B. starke Übelkeit), das Ciclosporin A oder das Tacrolimus einzunehmen.
In der frühen Phase nach Transplantation werden Sie eine Menge Medikamente einnehmen müssen. Damit zu Hause keine schwerwiegenden
Probleme auftreten, sollten folgende Dinge dringend beachtet werden:
• Achten Sie auf eine sorgfältige Einnahme der von uns verordneten
Medikamente.
• Bitte setzen Sie kein Medikament ohne vorherige Absprache mit uns ab.
• Bitte nehmen Sie keinerlei zusätzlichen Medikamente ein (z.B. keine
homöopathischen Mittel, keine rezeptfreien Schmerzmittel).
• Sofortiger telefonischer Kontakt mit uns, auch nachts (!), wenn Sie
Husten, Luftnot, Fieber, Hautausschlag oder Durchfall bekommen!
(Siehe Checkliste unten).
• Eine Verschleppung von Fieber für nur wenige Stunden kann lebensbedrohlich sein!
• Wenn Sie Fragen oder Probleme haben, rufen Sie lieber einmal mehr als
zuwenig an. Wir sind 24 Stunden für Sie da.
Um nicht nur den Arbeitsablauf, sondern auch Ihren Gesundheitszustand so
exakt wie möglich zu beschreiben, wäre es sehr hilfreich ein häusliches
Patiententagebuch anzulegen.
In diesem Tagebuch sollten im Wesentlichen folgende Dinge von Ihnen
niedergeschrieben werden (Checkliste):
• Tägliches Gewicht: am besten morgens, unbekleidet, nach dem Toilettengang messen.
• Temperatur: morgens und abends zu festen Zeitpunkten oder zusätzlich,
wenn Sie Schüttelfrost bekommen.
43
Nachsorge
Klinik St. Georg
• Blutdruck und Puls messen.
• Gegebenenfalls Blutzuckerspiegel messen: wenn Sie vor der Transplantation bereits Diabetiker waren oder wenn bei Ihnen erhöhte Zuckerspiegel
gemessen wurden, die durch bestimmte Medikamente verursacht
worden sind.
• Stuhlgang: Häufigkeit, Farbe, Konsistenz, Schmerzen vor dem Stuhlgang.
• Wasserlassen: Verspüren Sie ein Brennen beim Wasserlassen? Müssen Sie
häufig geringe Mengen ausscheiden? Haben Sie Blutbeimengungen beim
Wasserlassen bemerkt?
• Haut: Bitte inspizieren Sie täglich Ihre Haut im unbekleideten Zustand.
• Bitte schreiben Sie sich zu Hause alles auf, was Sie Ihren Arzt beim
nächsten Besuch fragen wollen und haken Sie diese während Ihres
Gespräches mit dem Arzt ab. Auf diese Weise können Sie den Kontakt
mit dem Krankenhaus auf das Nötigste reduzieren und sich zu Hause in
Ruhe auf sich konzentrieren.
Bitte melden Sie unverzüglich noch am selbigen Tage bei uns, wenn folgende
Probleme auftreten:
Nachsorge
• Ausgeprägte Übelkeit und Erbrechen, sodass weder Nahrung / Flüssigkeit noch Tabletten eingenommen werden können
• Temperatur ab 38 °C, unterhalb der Zunge gemessen
• Schüttelfrost
• Husten mit oder ohne Auswurf
• Neu aufgetretene Luftnot und Kurzatmigkeit
• Neu aufgetretene Hautrötungen, Blutergüsse, Juckreiz
• Blutungen jeglicher Art (z.B. Zahnfleischblutungen, Blutungen aus der
Nase, Blut im Urin oder Stuhl)
• Plötzlich auftretende Durchfälle
4.2 Empfehlungen zur Vermeidung von Infektionen
In den ersten 4–6 Monaten nach Transplantation ist Ihr Immunsystem noch
nicht vollständig ausgebildet. Es ist also nicht ausreichend kompetent, um
Infektionen abzuwehren. Daher erhalten Sie von uns zunächst Medikamente, die Sie vor solchen Infektionen schützen sollen. Dennoch sollten Sie selbst
einige Maßnahmen ergreifen, um das Risiko einer Infektion zu minimieren.
44
Klinik St. Georg
Hier einige wichtige Empfehlungen:
• Vermeiden Sie alles, was bei Ihnen Allergien und Hautreizungen auslösen könnte (z.B. Kosmetika, Parfüms).
• Bitte vermeiden Sie Menschenansammlungen jeglicher Art (z.B. Restaurantbesuche, Museen, Kindergärten, etc).
• Bitte vermeiden Sie öffentliche Verkehrsmittel wie Busse und Bahnen.
Fahren Sie nicht selbst Auto. Durch die Medikamente kann Ihre Fahrtüchtigkeit eingeschränkt sein. Benutzen Sie ein Taxi. Wir werden Ihnen
eine Bescheinigung für die Krankenkasse anfertigen, damit Ihre
Krankenkasse die Kosten der Fahrten übernimmt. Zumeist müssen Sie
allerdings einen Eigenanteil von 5 Euro pro Fahrt einkalkulieren.
• Tragen Sie einen Mundschutz! Wir werden Ihnen genau mitteilen,
welche Art von Mundschutz erforderlich ist. Diesen Mundschutz sollten
Sie zunächst die ersten 100 Tage nach Transplantation tragen, und zwar
dann, wenn Sie Ihre Wohnung verlassen. Sie benötigen keinen Mundschutz, wenn Sie sich in Ihrer eigenen Wohnung aufhalten.
• Vermeiden Sie bitte den Umgang mit erkälteten Personen. Sollte dies ein
Familienmitglied sein, das mit Ihnen zusammenlebt, sollten Sie auch in
häuslicher Umgebung einen Mundschutz tragen und zu dem jeweiligen
Erkrankten den Körperkontakt meiden.
• Gehen Sie nicht in die Sauna, ins Schwimmbad oder in den Whirlpool. Es
kann hier zu gefährlichen bakteriellen Infektionen kommen.
• Vermeiden Sie eine direkte Sonnenbestrahlung der Haut. Die UV-Strahlung kann zur Aktivierung einer GvHD in der Haut führen und in anderen Fällen auch zur Bildung von Hauttumoren führen. Verwenden Sie
Sonnenschutzcremes mit Lichtschutzfaktor 30 oder höher und bedecken
Sie Ihre Haut durch Kleidung. Tragen Sie einen Sonnenhut.
• Vermeiden Sie Gartenarbeiten und halten Sie sich nicht in der Nähe von
frischen Erdarbeiten auf. Halten Sie sich von Komposthaufen und
Biomülltonnen fern. Der Erdboden, der Komposthaufen, aber auch die
Oberflächen Ihrer Zimmerpflanzen sind reich an Schimmelpilzen und
Sporen, die zu einer Lungenentzündung führen können.
• Meiden Sie grundsätzlich den unmittelbaren Kontakt zu Haustieren. So
können beispielsweise Katzen resp. deren Ausscheidungen den Toxoplasmoseerreger tragen.
• Meiden Sie strikt den Kontakt mit kleinen Kindern, bei denen eine Impfung mit Lebendimpfstoffen durchgeführt wurde (z.B. Masern, Mumps,
45
Nachsorge
Klinik St. Georg
Röteln, Polio-Schluckimpfung). Es besteht sonst die Gefahr einer Impfinfektion.
• Sollte eine Zahnbehandlung notwendig sein, halten Sie bitte mit Ihrem
Arzt der Transplantationsambulanz und Ihrem Zahnarzt Rücksprache,
da in aller Regel eine kurzfristige Antibiotikumeinnahme erforderlich
wird.
Gewissenhafte und vorsichtige Körperpflege
Durch die Einwirkung verschiedener Therapeutika, die Ihnen im Rahmen
der Stammzelltransplantation verabreicht wurden (z.B. Chemotherapie oder
Strahlentherapie), ist Ihre Haut häufig ausgesprochen trocken und empfindlich.
Hier ein paar Tipps, um Ihrer Haut etwas Gutes zu tun:
•
•
•
•
Pflegen Sie Ihre Haut mit fetthaltigen Cremes.
Verwenden Sie Ölbäder.
Verwenden Sie Sonnencremes mit hohem Lichtschutzfaktor.
Verwenden Sie schattenspendende Kleidungsstücke wie einen Sonnenhut.
• Reinigen Sie täglich Zähne und Zahnzwischenräume und benutzen Sie
anschließend eine Mundspüllösung
• Waschen Sie häufig Ihre Hände und desinfizieren Sie Ihre Hände. Dies
trifft insbesondere dann zu, wenn Sie ein Krankenhaus betreten.
• Vermeiden Sie strikt das Händeschütteln.
Nachsorge
4.3 Ernährungsempfehlungen
Die Empfehlungen zur keimarmen Ernährung (siehe Kapitel III) gelten in
Absprache mit Ihrem behandelnden Arzt bis ca. 100 Tage nach Transplantation weiter, da das neue Immunsystem Ihres Spenders in ihrem Körper noch
nicht ausreichend gut funktioniert.
Durch die Transplantation ist Ihr Magen-Darm-Trakt sehr empfindlich. Nicht
selten klagen die Patienten über Appetitlosigkeit, einem schnellen Sättigungsgefühl nach einer Mahlzeit, Geschmacksveränderungen und über zeitweilige Übelkeit.
46
Klinik St. Georg
Die Flüssigkeitsaufnahme ist nach der Transplantation von besonderer
Bedeutung, da bestimmte Medikamente (Ciclosporin A, Tacrolimus) die
Nieren schädigen können, wenn nicht genug Flüssigkeit zugeführt wurde.
Bitte trinken Sie täglich mindestens 2,5 Liter.
Sollte die Nahrungs- und Flüssigkeitsaufnahme nicht ausreichend sein,
könnten evtl. folgende Tipps weiterhelfen:
• Nehmen Sie viele kleine Mahlzeiten zu sich, am besten alle zwei Stunden. Drei große Hauptmahlzeiten können sehr rasch zu Völlegefühl und
evtl. Erbrechen führen.
• Mischen Sie in Ihre Getränke, Suppen und Soßen das geschmacksfreie,
kalorienreiche Kohlenhydrat Maltodextrin hinzu. Sie erhalten es rezeptfrei in der Apotheke.
• Wir verschreiben Ihnen per Rezept hyperkalorische Trinkbecher. Hiervon
sollten Sie zunächst einen Becher pro Tag schluckweise langsam trinken
(Achtung: bei zu schnellem Trinken kann es zu Durchfall kommen). Die
Menge an Trinkbechern sollten Sie an den folgenden Tagen steigern.
• Häufig sind geruchslose gekühlte Speisen besser verträglich.
4.4 Empfehlungen bei Appetitlosigkeit, Übelkeit und
Geschmacksveränderungen
Appetitlosigkeit, Übelkeit und Veränderungen im Geschmack stellen in der
frühen Phase nach Transplantation häufige Probleme dar. Sie sind zumeist
Folge der vorausgegangenen Chemo-/Strahlentherapie (Konditionierungstherapie) zum Teil aber auch potentielle Nebenwirkungen anderer Arzneimittel, die nach der Transplantation regelmäßig eingenommen werden müssen. Diese Probleme können einige Wochen nach Transplantation andauern.
Empfehlungen
• Nehmen Sie die Tabletten erst nach den Mahlzeiten ein. Der Magen ist
ansonsten schon vorher gefüllt, die dabei freigesetzte Magensäure resp.
Gallensekrete verstärken die Übelkeit.
• Meist ist die Schwelle für Bitteres gesenkt, besonders bei süßen
47
Nachsorge
Klinik St. Georg
Nahrungsmitteln, deshalb bevorzugt fruchtige oder herzhafte Lebensmittel zuführen.
• Vermeiden Sie Essensgerüche, häufig werden kühle und fruchtige, aber
geruchlose Speisen gut toleriert.
• Ist die Übelkeit ausgeprägt, kann Ihnen der Transplantationsarzt auch
Antiemetika verschreiben, die Sie vor den Mahlzeiten einnehmen sollten.
• Leichtverdauliche fettarme Nahrungsmittel, z.B. Zwieback, Toast,
Knäckebrot oder Kekse.
Achtung!
Ausgeprägte Übelkeit kann Symptom einer beginnenden GvH-Reaktion des
Magen-Darm-Traktes darstellen. Sollte sich die Übelkeit nach einer gewissen
Zeit nicht verbessern oder sogar zunehmen, müssen diagnostische Maßnahmen (Magen-/Darm-Spiegelung) durchgeführt werden.
Übelkeit kann dazu führen, dass Sie nicht mehr in der Lage sind, die verordneten Medikamente einzunehmen. Bitte teilen Sie diesen Umstand Ihrem
behandelnden Arzt unverzüglich mit!
4.5 Empfehlungen bei der Mundtrockenheit
In der frühen Phase nach allogener Stammzelltansplantation ist sie Folge der
Konditionierungstherapie (z.B. Strahlentherapie). In einer späteren Phase
kann die Mundtrockenheit auch Symptom einer chronischen GvH-Reaktion
sein.
Nachsorge
Empfehlungen:
• Trinken Sie häufig (kleinere Schlucke, auch nachts).
• Essen Sie bevorzugt Suppen, Soßen sowie Nahrungsmittel, die viel
Feuchtigkeit enthalten.
• Kauen Sie Kaugummis (zuckerfrei) oder lutschten/trinken Sie säurehaltige Bonbons oder Tees, sofern Sie diese vertragen. Diese Maßnahmen
stimulieren die Speicheldrüsenaktivität.
• Spülen Sie regelmäßig Ihren Mund; hierdurch wird der zähe Schleim aus
dem Mund entfernt.
• Benutzen Sie ggf. Mundbefeuchtersprays oder Speichelersatz.
• Meiden Sie Alkohol, Nikotin und scharfe Gewürze.
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Klinik St. Georg
4.6 Empfehlungen bei Gewichtsverlust
• Ist die Übelkeit und Appetitlosigkeit ausgeprägt, kann nicht genug
Energie aufgenommen werden. Die Folge ist ein Gewichtsverlust.
• Verwenden Sie statt des üblichen Haushaltszuckers Traubenzucker.
Traubenzucker hat den gleichen Energiegehalt wie Haushaltszucker,
aber nur die halbe Süßkraft, so kann für die gleiche Süßung doppelt
soviel Traubenzucker verwendet und damit die doppelte Energiemenge
erreicht werden.
• Wählen Sie kalorienhaltige Getränke (Säfte, Schorle).
• Reichern Sie Speisen mit Maltodextrin an. Sie erhalten es rezeptfrei in
jeder Apotheke. Maltodextrin ist ein wasserlösliches, geschmacksneutrales Pulver aus puren Kohlenhydraten. Achtung: nur bedingt
geeignet für Diabetiker! 1 Essl. (15g) Maltodextrin enthält 40 kcal.
• Duocal® ist wie Maltodextrin ein wasserlösliches, geschmacksneutrales
Pulver. Es besteht aus ca. 70% Kohlenhydraten und 22% Fett. Es ist natriumarm und frei von Eiweiß, Zucker und Milchzucker. Duocal® ist für
den Diabetiker besser geeignet als Maltodextrin, da der Fettanteil die
Kohlenhydratresorption verzögert. Sie erhalten es rezeptfrei in jeder
Apotheke. 1 gehäufter Essl. (15g) enthalten 74 Kalorien.
• Trinknahrungen (Zusatznahrungen) werden in verschiedenen Geschmacksrichtungen angeboten. Sie sind geruchlos und sollten gekühlt
schluckweise getrunken werden. 200ml enthalten 300kcal. Vorteilhaft ist
ein gleichzeitig hoher Eiweißgehalt. Die Energydrinks werden von Ihrem
behandelnden Arzt verschrieben.
Nachsorge
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Klinik St. Georg
4.7 Empfehlungen bei Erschöpfung & Antriebslosigkeit –
Fatigue-Syndrom
Viele Patienten klagen nach einer Transplantation über eine ausgeprägte
Müdigkeit und Schlappheit, die man als Müdigkeits-/Fatigue-Syndrom
bezeichnet. Die Ursachen dieses Syndroms sind vielschichtig. Neben einem
Bewegungsmangel vor und während der Transplantation spielen Infektionen, ein relevanter Gewichtsverlust mit Muskelabbau, eine ausgeprägte
Blutarmut, die Einnahme bestimmter Medikamente (Langzeittherapie mit
Kortison), veränderte Blutwerte, aber auch seelische Aspekte eine wichtige
Rolle. Die Erschöpfung ist für den Betroffenen deutlich spürbar, von außen
aber, genau wie Schmerzen, nicht zu sehen und deswegen oft für das soziale
Umfeld schwer zu verstehen. Lassen Sie sich trotzdem nicht entmutigen,
wenn Sie schnell erschöpft sind und viel Ruhe benötigen. Es braucht Zeit, bis
Sie wieder Kraft, Ausdauer und Konzentration aufbauen. Fatigue ist keine
zwangsläufige Folge der Krebserkrankung und der anstrengenden Therapie
und sie kann in vielen Fällen gebessert werden.
Hierzu folgende Empfehlungen:
Nachsorge
• Teilen Sie Ihre Kraft ein. Achten Sie darauf, dass einer anstrengenden
Tätigkeit eine leichtere folgt.
• Akzeptieren Sie Ihre Grenzen, unterfordern Sie sich aber auch nicht.
• Planen Sie den folgenden Tag schon am Vorabend und legen Sie die
wichtigsten Aktivitäten auf die Zeit, zu der Sie sich erfahrungsgemäß am
besten fühlen.
• Setzen Sie Entspannungsübungen ein, dadurch verringern Sie Ihre
Muskelanspannung, die einen zusätzlichen Kraftaufwand bedeutet.
• Versuchen Sie, Tätigkeiten kräfteschonend zu gestalten, bügeln Sie zum
Beispiel im Sitzen. Benutzen Sie einen Stuhl in der Dusche. Gönnen Sie
sich auch tagsüber Ruhepausen. Planen Sie diese Pausen bewusst ein.
• Räumen Sie schönen Dingen bewusst Zeit ein. Überlegen Sie, was Ihr
Wohlbefinden fördert, und nehmen Sie solche Dinge in Ihren Tagesplan
auf. Denken Sie dabei auch daran, was Ihrer Psyche gut tut.
• Sorgen Sie für einen angenehmen und entspannenden Schlaf. Dazu gehören vor allem ein gut belüftetes Schlafzimmer und eine gute Matratze.
Gehen Sie beizeiten schlafen. Wenn Sie trotz Ihrer Erschöpfung Probleme
50
Klinik St. Georg
beim Einschlafen haben: Versorgen Sie Ihren Körper vor dem Schlafengehen mit einer Extraportion Sauerstoff. Wenn Ihnen die Kraft für einen
kleinen Spaziergang fehlt, schnappen Sie ein paar Minuten frische Luft
am offenen Fenster oder auf dem Balkon.
• Bewegung, Bewegung, Bewegung!
Wie Sie im Kapitel II bereits lesen konnten, bitten wir Sie, sich schon
während des Aufenthaltes auf der Transplantationsstation täglich zu
bewegen. Sobald Sie sich wieder zu Hause eingelebt haben, werden wir
Ihnen Krankengymnastik verordnen. Aus hygienischen Gründen sollte
der Krankengymnast zunächst zu Ihnen nach Hause kommen. Neben
einem dosierten Krafttraining (z.B. Übungen mit dem Terraband) ist ein
Ausdauertraining (z.B. Nordic Walking, Trimmrad) sehr wertvoll.
Erwarten Sie hierbei allerdings nicht zuviel von sich. Der Erfolg wird
sich langsam, aber sicher einstellen.
4.8 Krankengymnastik und Sport
Durch die deutlich eingeschränkte körperliche Beweglichkeit während des
Transplantationsaufenthaltes hat Ihre körperliche Fitness erheblich gelitten.
Daher sollten Sie ein auf Ihre individuelle Situation abgestimmtes Bewegungs-/Trainingsprogramm erhalten.
Wir verordnen Ihnen daher krankengymnastische Übungen, die von einem
professionellen Physiotherapeuten angeleitet werden und zunächst bei
Ihnen zu Hause durchgeführt werden sollten.
Hierzu ein paar Empfehlungen:
Nachsorge
• Überfordern Sie sich nicht! Setzen Sie sich daher kleine Ziele.
• Haben Sie Geduld mit sich. Die positiven Effekte stellen sich erst allmählich ein.
• Gönnen Sie Ihrem Körper zwischen den gymnastischen Übungen regelmäßige Ruhepausen.
• Unternehmen Sie täglich einen kleinen Spaziergang an der frischen Luft.
• Steigern Sie Ihre körperlichen Aktivitäten langsam, aber ständig.
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Klinik St. Georg
4.9 Rehabilitationsmaßnahmen
Erst etwa 100 Tage nach Transplantation, wenn keine relevanten medizinischen Probleme mehr bestehen und Sie bemerken, dass sich Ihre Fitness
stetig verbessert, empfehlen wir Ihnen eine Rehabilitationsmaßnahme.
Wesentliche Voraussetzung ist, dass Sie keine schwerwiegenden wiederkehrenden Infektionen haben, keine hochgradige GvH-Reaktion besteht und
Ihre bösartige Erkrankung nicht mehr nachweisbar ist.
Beantragung einer Rehabilitation
Unser Sozialdienst kann Sie mit den notwendigen Antragsformularen
versorgen. Alternativ können Sie die Antragsformulare aus dem Internet
herunterladen:
www.deutsche-rentenversicherung-bund.de oder
www.rta.de
Dabei ist ein Anteil der Formulare von Ihnen persönlich auszufüllen, der
andere Anteil muss von Ihrem behandelnden Transplantationsarzt ausgefüllt
werden, da nur er Ihre aktuelle medizinische Situation beurteilen kann.
Erfahrungsgemäß dauert das Antragsverfahren etwa 4–6 Wochen.
Kostenübernahme
Für die meisten pflichtversicherten Arbeitnehmer werden die Kosten von der
gesetzlichen Rentenversicherung übernommen, und als Einkommensersatz
wird von der Rentenversicherung Übergangsgeld bezahlt. Dafür müssen
jedoch entsprechende Vorversicherungszeiten etc. erfüllt sein. Ist dies nicht
der Fall, kommt als Kostenträger auch die Krankenversicherung in Betracht.
Nachsorge
Ziele der Rehabilitation
In den ersten 100 bzw. 180 Tagen nach der Stammzelltransplantation stehen
vor allem Themen wie körperliche Fitness, Ernährung, seelische Unterstützung, Information und Schulung im Vordergrund.
Wahl des Rehabilitationszentrums
Machen Sie sich zusammen mit Ihrem Transplantationsarzt Gedanken über
das für Sie optimale Rehazentrum. Wir empfehlen, die Adresse dieses
Zentrums in den Rehaantrag mit aufzunehmen. Sollten Sie mit dem Ihnen
zugewiesenen Rehabilitationsort nicht einverstanden sein, so können Sie
einen Widerspruch einlegen.
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Klinik St. Georg
4.10 Impfungen
Durch die Transplantation verlieren Sie Ihren alten Impfschutz und müssen
diesen wieder aufbauen. In der Regel beginnt das Impfprogramm nicht vor
Ablauf des ersten Jahres nach Stammzelltransplantation, bei GvHD eher
später.
Nach einem Jahr kann mit einer Grundimmunisierung begonnen werden. Es
dürfen jedoch zunächst nur Totimpfstoffe verwendet werden.
Empfohlen wird nach einem Jahr die Grundimmunisierung gegen Tetanus,
Diphtherie und Keuchhusten. Zusätzlich soll gegen Haemophilus influenzae
B, Hepatitis B, Influenza (im November) und Kinderlähmung (inaktiver
Impfstoff nach Salk) immunisiert werden. Patienten mit einer chronischen
GvHD zeigen unter Umständen keine Impfantwort.
Erst nach zwei Jahren und nur bei Patienten ohne chronische GvHD und
ohne Immunsupression soll eine Impfung gegen Masern, Mumps, Röteln
mittels attenuierter Lebendimpfstoffe durchgeführt werden. Andere Lebendimpfstoffe (Polio nach Sabin, Typhus, Gelbfieber etc.) sollten nicht verabreicht werden.
Nach dem 1. Jahr:
Bei einer Verletzung benötigen Sie einen passiven Tetanusschutz!
• Tetanus
• Diphtherie
• Keuchhusten
• Haemophilus influenzae B
• Pneumokokken
• Hepatitis B
• Virusgrippe
• Kinderlähmung (inaktiver Stoff nach Salk)
Nachsorge
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Klinik St. Georg
V Anhang
5.1 Konditionierung (Bestrahlung und Medikamente)
Ganzkörperbestrahlung
Die Ganzkörperbestrahlung ist eine Therapie, die Tumorzellen zerstört und
Ihr Immunsystem unterdrückt, um eine Abstoßung des neuen Knochenmarks zu vermeiden. Diese wird im Allgemeinen gut vertragen, selten
können Nebenwirkungen auftreten wie Übelkeit, Erbrechen, reduzierter
Appetit, Durchfall und Abgeschlagenheit. Die Haut kann sich im empfindlichen Bestrahlungsgebiet leicht röten wie bei einem Sonnenbrand. Andere
Nebeneffekte sind selten: Heiserkeit, Schmerzen im Bereich der Mundspeicheldrüsen und leichte Schluckbeschwerden sowie Kopfschmerzen und
Haarausfall. Als vorbereitende Maßnahmen für die Bestrahlung werden Sie
einem ärztlichen Kollegen der Abteilung für Strahlentherapie der Universitätsklinik Eppendorf vorgestellt. Dort werden in den Tagen vor der Bestrahlung Aufklärungsgespräche mit Ihnen geführt, spezielle Einstellungen am
Gerät vorgenommen und eine Computertomographie durchgeführt. Dies
dient dazu, eine optimale, gleichmäßige Bestrahlung des ganzen Körpers zu
gewährleisten.
Sie werden dann an ein bis drei aufeinanderfolgenden Tagen ein- bis zweimal täglich morgens und nachmittags für jeweils 15–45 Minuten bestrahlt.
Zur Vermeidung eines Teils der akuten Nebenwirkungen (Übelkeit) erhalten Sie vor jeder Bestrahlung Medikamente, auch intravenös.
Sollten Sie trotzdem Übelkeit und Erbrechen oder starke Schmerzen haben
und nicht mehr ausreichend essen und trinken können, so sagen Sie uns
bitte Bescheid.
Anhang
Busulfan
Busulfan ist ein Zytostatikum, das hauptsächlich in der allogenen Stammzelltransplantation verwendet wird, um noch bestehende Tumorzellen zu
vernichten. Wie alle anderen hochdosierten Chemotherapien zerstört es auch
Ihre normalen gesunden Knochenmarkzellen und führt zu einem schweren
Abfall aller Blutzellen mit dem Risiko von Infektionen und Blutungen.
Busulfan gibt es als intravenöse Infusion (Busilvex®) oder es wird in Tablettenform (Myleran®) über 2 bis 4 Tage gegeben. Die Verabreichung erfolgt
viermal täglich in gleichmäßigen Abständen, also auch in der Nacht. Bitte
54
Klinik St. Georg
berichten Sie sofort, wenn Sie nach Einnahme der Tabletten erbrechen mussten, damit wir die erbrochene Dosis wieder ersetzen können. Eine Nebenwirkung des Busulfan ist die Übelkeit. Sie erhalten als Begleitmedikation
Medikamente, um Übelkeit und Erbrechen zu unterdrücken. HochdosisBusulfan kann das Nervensystem während der Einnahme vorübergehend
beeinflussen und selten epileptische Krampfanfälle auslösen. Um die Anfälle
zu vermeiden, erhalten Sie Phenhydan vor und während der BusulfanMedikation. Sollten trotzdem Zuckungen und Missempfindungen auftreten,
sagen Sie bitte sofort Bescheid. Eine weitere Nebenwirkung stellt die mögliche Schädigung der Mund-, Magen- und Darmschleimhaut dar (Mukositis). Dies tritt gehäuft dann auf, wenn mehr als 3 Tage Busulfan verabreicht
werden muss.
Als weitere Nebenwirkungen können vorübergehende Dunkelverfärbungen
der Haut und Heiserkeit auftreten. Der vorübergehende Haarverlust ist nur
sehr selten auch dauerhaft. Ein Langzeit-Nebeneffekt des Busulfan kann, wie
nach Bestrahlung, eine Bindegewebsverhärtung des Lungengewebes sein
(Fibrose), die aber sehr selten auftritt. Nach der Chemotherapie besteht in
den meisten Fällen Sterilität.
Defibrotide
Defibrotide ist ein intravenös verabreichtes Medikament, welches vor einer
seltenen, aber gefährlichen Erkrankung der Leber schützt. Bei dieser Erkrankung, der sog. Lebervenenverschlusskrankheit (englisch: veno-occlusive
disease, VOD), werden durch die Einwirkung verschiedener Medikamente
(hochdosierte Chemotherapie) und deren Abbauprodukte kleinste Lebervenen so geschädigt, dass sich innerhalb der Lebergefäße Blutpfropfbildungen (Thrombosen) ausbilden, die für die Leber sehr gefährlich werden
können. Defibrotide verhindert die Entstehung derartiger Thromben in den
Lebergefäßen. Jedoch benötigt nicht jeder Patient dieses Medikament. Patienten mit einer deutlich dosisreduzierten Konditionierung bedürfen dieses
Medikamentes zumeist nicht. Der Arzt wird Ihnen erklären, ob Ihnen
Defibrotide verabreicht werden muss oder nicht.
Anhang
Nebenwirkungen werden zumeist selten beobachtet. Unter bestimmten
Voraussetzungen können jedoch Blutungsneigungen (Blutergüsse, verlängertes Nachbluten) auftreten.
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Klinik St. Georg
Cyclophosphamid
Cyclophosphamid ist ein Zytostatikum, das hochdosiert in der Transplantation verwendet wird, um noch bestehende Tumorzellen zu entfernen und
um Platz zu schaffen für die Spenderzellen. Es zerstört auch die normalen
Knochenmarkzellen und führt deshalb bei niedrigen Blutzellen zur Gefahr
der Blutung und Infektion. Cyclophosphamid wird an zwei aufeinanderfolgenden Tagen in zwei Stunden infundiert. Um Nebenwirkungen von Cyclophosphamid an Nieren und Harnblase zu vermeiden, muss Ihr Urin alkalisch gemacht werden. Es wird deshalb an den Therapietagen regelmäßig Ihr
Urin kontrolliert. Gegebenenfalls wird die Infusion gestoppt und Sie erhalten erneut Medikamente zur Anhebung des pH in den alkalischen Bereich.
Cyclophosphamid kann zu Übelkeit und Erbrechen führen. Sie werden deshalb mehrere Medikamente dagegen in regelmäßigen Abständen und auch
zusätzlich bei Bedarf erhalten. Zur Vermeidung der akuten Schädigung der
Harnblase erhalten Sie kontinuierlich intravenös ein Medikament namens
Uromitexan (MESNA®). Ferner ist eine hohe Flüssigkeitsmenge zum
„Durchspülen der Blase“ notwendig, die Sie als Infusion erhalten, d. h. sie
müssen täglich 3-5 Liter Urin lassen.
Eine sehr seltene weitere Komplikation der Cyclophosphamid-Therapie ist
eine Schädigung des Herzens, die einhergehen kann mit Herzrhythmusstörungen und Herzmuskelentzündung. Der Haarverlust ist eine weitere
Nebenwirkung von hochdosiertem Cyclophosphamid und ist vorübergehend.
Fludarabin
Fludarabin wird im Rahmen der Konditionierung eingesetzt, um das körpereigene Immunsystem auszuschalten, damit das neue Immunsystem des
Spenders ungehindert einwachsen kann. Als Nebenwirkungen können
Müdigkeit, Unwohlsein, sehr selten Übelkeit, Schleimhautentzündung,
Ödemneigung und sehr selten Harnblasenentzündung oder Störungen des
Nervensystems auftreten.
Anhang
Melphalan
Melphalan ist ein Zystostatikum, das hochdosiert in der Transplantation
verwendet wird, um noch bestehende Tumorzellen zu entfernen und Platz
zu schaffen für die Spenderzellen. Es zerstört die normalen Knochenmarkzellen und führt deshalb bei niedrigen Blutzellen zur Gefahr der Blutung
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und Infektion. Melphalan wird einmalig in 60 Min. infundiert. Nebenwirkungen können Übelkeit, Unwohlsein und Erbrechen sein. Sie werden
deshalb mehrere Medikamente dagegen in regelmäßigen Abständen und
auch zusätzlich bei Bedarf erhalten. Eine weitere Nebenwirkung stellt auch
die mögliche Schädigung der Mund-, Magen- und Darmschleimhaut dar.
Anti-Thymozyten-Globulin (ATG)
ATG stellt sog. Antikörper dar, die an Immunzellen binden und diese anschließend abtöten. ATG wird im Rahmen der Konditionierungstherapie vor
allem dann gegeben, wenn die Übertragung eines Fremdspendertransplantates ansteht, um einerseits das körpereigene Immunsystem, andererseits
aber auch Immunzellen aus dem Spendertransplantat zu entfernen. Auf
diese Weise wird die Gefahr schwerer GvH-Reaktionen deutlich vermindert.
ATG wird zumeist im Kaninchen hergestellt und stellt für den Menschen ein
Fremdeiweiß dar. Gegen Fremdeiweiße kann das menschliche Immunsystem allergisch reagieren. Daher erhält der Patient vor der Gabe von ATG
anti-allergische Medikamente: Es handelt sich hierbei vor allem um Kortison
und Antihistaminika. Trotz dieser Maßnahmen können dennoch, vor allem
am ersten Tag der Infusion unangenehme körperliche Reaktionen auftreten.
Dies sind vor allem Fieber, Schüttelfrost, Kopf- und Gliederschmerzen,
Durchfall, Hautrötung, Juckreiz und Wassereinlagerungen (Ödeme). Bisweilen können auch Luftnot und Kreislaufprobleme auftreten. Daher wird
man bei Ihnen während der gesamten Infusionsdauer regelmäßig Kreislaufzeichen messen.
Der Patient erhält diese ATG-Infusion am Ende der Konditionierungstherapie an drei aufeinander folgenden Tagen. Erfahrungsgemäß ist der
erste Tag der Infusion für den Patienten unangenehm, die folgenden zwei
ATG-Infusionstage werden zumeist deutlich besser vertragen.
5.2 Häufig verordnete Medikamente
A. Immunsuppressiva
Anhang
Ciclosporin A abgekürzt CSA, (z.B. Sandimmun optoral®, Cicloral®)
Darreichungsform: intravenös, als Kapseln oder auch als Saft.
Wirkung: Ciclosporin A hemmt die Aktivität der Immunzellen des Spenders
(insbesondere der T-Zellen, sog. Calcineurin-Hemmer), damit diese gesun-
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des Gewebe des Patienten nicht angreifen (=GvH-Reaktion). CSA schwächt
somit die GvH-Reaktion. Durch die Schwächung der Immunzellen können
allerdings vermehrt Infektionen auftreten. CSA ist das älteste Immunsuppressivum, d.h., es besteht eine sehr große Erfahrung im Umgang mit
diesem Medikament.
Wichtig:
Ciclosporin A nicht mit Grapefruit-Saft einnehmen.
Wenn Sie zu Kontrolluntersuchungen kommen, Ciclosporin A erst nach der
Blutentnahme einnehmen.
Nebenwirkung Ciclosporin A
Was kann man dagegen tun?
Erhöhte Ausscheidung von
Magnesium
Problem: Muskelkrämpfe,
Herzrhythmusstörungen
Erhöhung der Blutfettwerte, reduziert sich im
Verlauf der Therapie
Erhöhung des Blutdruckes, oft einhergehend
mit Hitzewallungen und Kopfschmerzen,
besonders bei intravenöser Gabe
Gabe von Magnesium
(z.B. Magnesium verla)
Achtung: hohe Magnesium-Dosen
können Durchfall hervorrufen
Gabe eines Lipidsenkers
Evtl. Reduktion der CSA-Dosis
Täglich Blutdruck messen
Gabe von Antihypertensiva
(z.B. Amlodipin, Ramipril)
Kontrolle der Nierenfunktion (Kreatinin im Blut), evtl. Dosisreduktion
Einschränkung der Nierenfunktion
Anhang
Zittern der Hände (Tremor), Kopfschmerzen,
Müdigkeit, Kribbelgefühl oder Ameisenlaufen
an Händen und Füßen
Evtl. Reduktion der CSA-Dosis
Appetitlosigkeit, Bauchschmerzen, Übelkeit,
Durchfall (diese Symptome verschwinden im
weiteren Verlauf der Behandlung)
Nur nach Ausschluss anderer
Ursachen Reduktion der CSA-Dosis
Verdickung des Zahnfleisches (selten)
Regelmäßige Mundspülungen
anwenden
Evtl. Reduktion der CSA-Dosis
Zunahme der Körperbehaarung
(wenig ausgeprägt)
Kosmetisches Problem
Erhöhte Infektanfälligkeit
Täglich Temperatur messen, Laborkontrollen
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Nebenwirkungen:
Insgesamt ist die Verträglichkeit von Ciclosporin A gut und geht üblicherweise nicht mit schweren Nebenwirkungen einher.
Tacrolimus, auch FK506 (z.B. Prograf®)
Darreichungsform: intravenös oder als Kapseln
Wirkung: Tacrolimus hat einen ähnlichen Wirkungsmechanismus wie
Ciclosporin A (sog. Calcineurin-Hemmer). Es ist somit als Alternative zum
Ciclosporin A zu sehen. Eine Kombination beider Medikamente ergibt
keinen Sinn.
Wichtig:
Tacrolimus nicht mit Grapefruit-Saft einnehmen.
Wenn Sie zu Kontrolluntersuchungen kommen, Tacrolimus erst nach der
Blutentnahme einnehmen.
Nebenwirkung Tacrolimus
Was kann man dagegen tun?
Erhöhung der Blutzuckerspiegels
Achtung bei Diabetikern!
Evtl. Reduktion der Tacrolimus-Dosis
Evtl. Wechsel auf CSA
Veränderungen des Kaliumspiegels
Kontrolle des Kalium-Spiegels
Appetitlosigkeit, Bauchschmerzen, Übelkeit, Durchfall (diese Symptome verschwinden im weiteren Verlauf der Behandlung)
Evtl. Reduktion der Tacrolimus-Dosis
Einschränkung der Nierenfunktion
Kontrolle der Nierenfunktion (Kreatinin im
Blut), evtl. Dosisreduktion
Tremor, Schwindel, Sehstörungen, Depressionen, Schlaflosigkeit
Evtl. Reduktion der Tacrolimus-Dosis,
Nebenwirkungen nehmen im Verlauf der
Therapie ab.
Muskelkrämpfe
Gabe von Magnesium
(z.B. Magnesium verla)
Achtung: hohe Magnesium-Dosen können
Durchfall hervorrufen
Vermehrter Haarausfall (in 3-5% der Fälle) Keine spezifischen Maßnahmen
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Anhang
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Mycophenolat Mofetil (z.B Myfortic®, CellCept®)
Darreichungsform: intravenos oder als Filmtabletten.
Wirkmechanismus: Mycophenolsäure (MPA), der Wirkstoff von Myfortic®,
CellCept®, ist ein Immunsuppressivum, welches die Zellteilung von
Immunzellen hemmt. Daher wird es in der Prophylaxe und Behandlung der
GvH-Reaktion eingesetzt.
MPA wird häufig als Kombinationspartner im Rahmen der GvH-Prophylaxe
ab Tag -1, also einen Tag vor der allogenen Transplantation, entweder mit
CSA oder mit Tacrolimus verabreicht. MPA wird in aller Regel in der früheren Phase nach allogener SZT, sofern keine relevante GvH-Reaktion vorliegt,
vorsichtig reduziert und abgesetzt.
Nebenwirkungen
Mycophenolat Mofetil
Blutbildveränderungen
(Leukopenie, Anämie)
Magen-Darm-Beschwerden: Übelkeit, Erbrechen, Sodbrennen, Magenschmerzen,
Völlegefühl, Blähungen, Verstopfung, Durchfall
Grippeartige Beschwerden
(Fieber, Müdigkeit)
Leberfunktionsstörungen
Zittern, Schlaflosigkeit
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Kortison (z.B. Prednison®, Entocort®)
Die wesentliche Ursache, Kortison im Rahmen der allogenen SZT zu verabreichen, liegt in der Behandlung einer schweren GvH-Reaktion.
Nebenwirkungen:
Nebenwirkung Kortison
Was kann man dagegen tun?
Hohe Infektanfälligkeit!
(Viren, Bakterien, Pilze)
Gewissenhaft Hygiene-Regeln beachten.
Prophylaktische Gaben von Medikamenten
gegen Viren, Bakterien und Pilze (in Abhängigkeit von Dauer & Dosis der Kortisontherapie
Bluthochdruck
Tägliche Kontrolle des Blutdruckes
Evtl. medikamentöse Therapie
Schlafstörungen
Tritt gehäuft bei hohen Kortisondosen auf
Kortison am frühen Morgen einnehmen
Evtl. Verordnung eines schlaffördernden
Medikamentes
Blutzuckererhöhung (insbesondere bei
evtl. Spritzen von Insulin
Kombination mit Tacrolimus)
Erhöhung der Blutfettwerte
Nimmt bei Dosisreduktion deutlich ab
Evtl. Diät
Wassereinlagerung im Gewebe
Kompressionsstrümpfe
Beine hochlagern
Lymphdrainage
Evtl. Gabe eines Diuretikums („Wassertablette“)
Osteoporose (Langzeitwirkung)
Gabe von Vitamin D & Kalzium
& Fluor
Cushing-Syndrom (Vollmondgesicht,
Stiernacken, Gesichtsrötung, brüchige
Wenn möglich Dosisreduktion
Hautgefäße (bei mehrwöchiger hochdosierter Gabe)
Muskelschwäche
Anhang
Vorsichtiges Muskelaufbautraining
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B. Medikamente gegen Infektionen
Noch viele Wochen nach allogener Stammzelltransplantation ist das neue
Immunsystem des Spenders noch nicht ausreichend ausgebildet und kompetent, Bakterien, Keime und insbesondere Viren effektiv zu bekämpfen. Daher
ist neben der Einhaltung der Hygieneregeln auch die Einnahme von Medikamenten zum Schutz vor Infektionen in den ersten Monaten nach Transplantation unerlässlich. Die wichtigsten Medikamente werden im Folgenden
aufgeführt.
Medikamente gegen Viren
Aciclovir (Handelsnamen: z.B. Acic®, Zovirax®, Aciclostad® u.a.)
Aciclovir schützt Sie vor Infektionen durch bestimmte Viren der HerpesFamilie. Dies betrifft vor allem die Herpes simplex-Infektion (z.B. Lippenherpes, Mundschleimhautinfektionen) und die Varizella zoster-Infektion
(„Gürtelrose“).
Nebenwirkungen Aciclovir
Aciclovir wird in aller Regel sehr gut vertragen.
In sehr seltenen Fällen treten Kopfschmerzen, Übelkeit, Magenschmerzen und
Juckreiz auf.
Anhang
Valganciclovir (Valcyte® )
Dieses Medikament wirkt effektiv gegen den sog. Zytomegalievirus (englisch Cytomegalievirus, abk. CMV). CMV-Infektionen können im MagenDarm-Trakt sowie in der Lunge gefährliche Infektionen hervorrufen. Mit
Hilfe einer Blutuntersuchung (CMV-PCR), die in der frühen Phase nach
Transplantation einmal wöchentlich durchgeführt wird, können wir nachweisen, ob der CMV nachweisbar ist. Mit dieser Strategie ist es möglich, den
CMV frühzeitig effektiv zu behandeln, ohne dass er für den Patienten
gefährlich werden kann. Da Valganciclovir auch gegen andere Herpesviren
aktiv ist, wird Aciclovir abgesetzt. Da Valganciclovir auch relevante Nebenwirkungen hervorrufen kann, ist die Gabe zeitlich limitiert (3 Wochen).
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Nebenwirkungen Valganciclovir
Verminderung aller drei Blutzellreihen (Leukopenie, Anämie, Thrombopenie)
Pilzinfektionen im Mund
Oberbauchbeschwerden, Übelkeit, Erbrechen, Appetitmangel
Schlaflosigkeit, Empfindungsstörungen, Geschmackstörungen, Sehstörungen
Leberfunktionsstörungen
Nierenfunktionsstörungen
Im stationären Bereich kommen auch noch weitere Medikamente gegen
Viren zum Einsatz, die dann meist intravenös verabreicht werden.
Medikamente gegen Pilzerkrankungen
Amphotericin B (z.B. Ampho-Moronal® Suspension / Lutschtabletten)
Es handelt sich hierbei um ein Medikament, welches Sie vor einer Pilzbesiedelung im Magen-Darm-Trakt schützt. Amphotericin B wird allerdings nicht
vom Darm aufgenommen. Daher hat es keine systemische, sondern nur eine
lokale Wirkung.
Einnahme nach den großen Mahlzeiten, 3-4 mal täglich. Zahnprothesen
zuvor herausnehmen, die Flasche vor Gebrauch kräftig schütteln. Tropfen
Sie dann Amphotericin B Suspension mit der beigefügten Pipette in den
Mund. Verteilen Sie die Flüssigkeit im Mund mindestens eine Minute lang,
so dass eine gute Benetzung der gesamten Mundhöhle erreicht wird. Alternativ können Lutschtabletten, die man in die Wangentasche legt, verwendet
werden. Amphotericin B wird von vielen Patienten oft nicht sehr lange ohne
Widerwillen eingenommen. Sollten Sie Probleme mit Übelkeit, Erbrechen
oder Ekel haben, geben Sie uns Bescheid, damit wir mit Ihnen gemeinsam
nach einer Alternative suchen können.
Fluconazol (z.B. Diflucan®)
Fluconazol ist ein Medikament zur Prophylaxe oder Behandlung bestimmter
Pilzinfektionen (Infektion mit Candidapilzen, nicht wirksam gegen Candida
glabrata). Es ist als gute Alternative zur Gabe von Ampho-Moronal zu
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Anhang
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sehen. Fluconazol ist nicht ausreichend zur Behandlung/Prophylaxe von
sog. Aspergilluspilzen (s. Posaconazol/Voriconazol). Fluconazol wird in der
Regel gut vertragen. Selten kann Appetitlosigkeit und Übelkeit auftreten.
Posaconazol (z.B Noxafil®)
Es handelt sch um einen Wirkstoff, der zur Behandlung/Prophylaxe gefährlicher Pilzinfektionen eingesetzt wird. Diese Pilzinfektionen können bei stark
immunsupprimierten Patienten lebensbedrohliche Infektionen hervorrufen.
Die wichtigsten Erreger sind verschiedene Aspergillusarten, Candida glabrata, Zygomyceten u.a.. Posaconazol wird als Flüssigkeit eingenommen.
Nebenwirkungen Posaconazol
Posaconazol wird in der Regel gut vertragen.
Häufigste Nebenwirkungen sind Übelkeit (6%) und Kopfschmerzen (8%). Darüber
hinaus traten bei der Behandlung schwerkranker Patienten auch Hautausschläge und
Erbrechen sowie erhöhte Leberwerte auf.
Voriconazol (VFend®)
Dieses Arzneimittel wird zur Behandlung einer Vielzahl von Pilzinfektionen
angewendet. Voriconazol wirkt durch Abtötung bzw. Hemmung des Wachstums der Pilze, die Infektionen verursachen. Es wird zur Behandlung folgender Pilzinfektionen eingesetzt: schwere Pilzinfektionen, die durch Aspergillus, Scedosporium und Fusarium hervorgerufen werden, schwere CandidaInfektionen, die auf Fluconazol nicht ansprechen.
Nebenwirkungen Voriconazol
Sehstörungen, Albträume, Halluzinationen, Schwitzen, Fieber, Hautausschlag,
Übelkeit, Erbrechen, Durchfall, Kopfschmerzen, Schwellung der Gliedmaßen und
Magenschmerzen.
Anhang
Diese und andere Medikamente gegen Pilzinfektionen werden im stationären Bereich auch intravenös eingesetzt.
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Medikamente gegen Bakterien und andere Erreger
Ciprofloxacin (z.B. Cipro Hexal®, Ciprobay®)
Ciprofloxacin ist ein breit wirksames Antibiotikum, welches während und
nach der Transplantation zum Schutz vor bakteriellen Infektionen eingesetzt
wird. Da unter einer Ciprofloxacin-Therapie auch Resistenzen gegenüber
bestimmten Bakterien auftreten können oder aber Darmkeime (z.B. Clostridium difficile) vermehrt wachsen und schwere Durchfälle hervorrufen
können, wird die Gabe von Ciprofloxacin nach der Transplantation zeitlich
begrenzt.
Nebenwirkungen Ciprofloxacin
Ciprofloxacin wird im Allgemeinen gut vertragen.
Es können Übelkeit, Erbrechen, Kopfschmerzen, Schwindel auftreten.
Cotrimoxazol (z.B. Cotrim forte®, Krepinol®)
Dieses Antibiotikum wird zur Prophylaxe einer gefährlichen Lungenentzündung (Pneumocysctis jirovecii Pneumonie, PCP) eingesetzt, die von einem
Pilz namens Pneumocystis jirovecii verursacht wird. Während dieser Pilz,
der sich in der Lunge des Menschen aufhält, dem gesunden Menschen keine
Probleme bereitet, kann er bei immungeschwächten Patienten lebensbedrohliche Lungenentzündungen hervorrufen. Daher muß jeder Patient, der eine
Stammzelltransplantation erhält, zum Schutz vor dieser Lungenentzündung
Cotrimoxazol einnehmen. In aller Regel erhalten die Patienten 1 x 1 Tbl.
Cotrimoxazol montags, mittwochs und freitags. Der Vorteil dieses Medikamentes besteht darin, dass es darüber hinaus auch gegen den Toxoplasmoseerreger wirksam ist.
Wichtig!
Jeder Patient, der eine Stammzelltransplantation erhält, muß eine Prophylaxe gegen die Pneumocysctis jirovecii Pneumonie bekommen!
Anhang
Nebenwirkungen Cotrimoxazol
Haureaktionen (3-4%), Übelkeit, Erbrechen, Entzündung der Mundschleimhaut oder
der Zunge.
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Klinik St. Georg
Inhalation mit Pentamidin (z.B. Pentacarinat®)
Sollte eine Cotrimoxazol-Unverträglichkeit vorliegen, ist eine Inhalation mit
dem Arzneimittel Pentamidin erforderlich. Dabei erfolgt zunächst eine
„Loading-dose“ von Inhalationen in den ersten 3-5 Tagen (1x täglich).
Gelegentlich kann durch die Inhalation Husten, selten ein Asthma-Anfall
ausgelöst werden. Daher wird vor jeder Pentamidin-Inhalation ein Bronchien erweiterndes Dosieraerosol inhaliert (z.B. Berotec Spray). Die Pentamidininhalation erfolgt in der Hämatologischen Tagesklinik (Haus G) mit
einem geeigneten Inhalationssystem (z.B. Respirgard II). Nach der „Loading
dose“ erfolgt die Pentamidininhalation 1 x monatlich. Eine Inhalation dauert
ca. 30 Minuten und erfolgt in der Hämatologischen Tagesklinik (G1).
Es gibt noch eine Vielzahl weiterer Antibiotika zur Einnahme als Tabletten
und Kapseln oder zur intravenösen Verabreichung, die jeweils an das Krankheitsbild, den Krankheitsverlauf und den spezifischen Krankheitserregern
angepasst verordnet werden.
Anhang
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Klinik St. Georg
Anhang
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Klinik St. Georg
5.3 Glossar
Allogene Stammzelltransplantation:
Bei einer allogenen Stammzelltransplantation erhält der Patient Blut-Stammzellen von einem anderen (gesunden) Menschen, dem Stammzellspender.
Diese Stammzellen bilden ein neues blutbildendes System im Knochenmark
sowie ein neues Immunsystem.
Antibiotika:
Sind Medikamente, die gegen Bakterien wirken. Vor und nach der Transplantation werden eine Reihe verschiedener Antibiotika eingesetzt, z.B. in
Form von Tabletten, Kapseln, Säften oder als Infusionen. Sie dienen zur Vorbeugung und Behandlung von bakteriell verursachten Entzündungen (Infektionen).
Antikörper (mononukleäre Antikörper, MAB):
Sind spezielle tumorwirksame Medikamente, die anders als Zytostatika die
Zellen des Tumors oder des Immunsystems nicht von innen schädigen,
sondern sich an bestimmte Strukturen auf der Zellmembran binden (Antigene) und sie auf diese Weise zerstören. Antikörper wirken sehr gezielt und
haben daher wenig unspezifische Nebenwirkungen. Am bekanntesten:
Rituximab („Mabthera®“).
Antimykotika:
Sind Medikamente, die gegen Pilze wirken. Vor, während und u.U. einige
Monate nach der Transplantation werden Antimykotika in Form von Saft,
Kapseln oder Infusionen verabreicht. Sie dienen der Vorbeugung und
Behandlung gefährlicher Pilzinfektionen.
Anhang
Aplasie:
Absinken der Blutwerte, in diesem Zusammenhang spricht man auch von
der Leukopenie (Absinken der weißen Blutkörperchen) oder Thrombopenie
(Absinken der Blutplättchen).
ATG:
ATG steht für Anti-Thymozyten-Globulin. Hierbei handelt es sich um Serum
von mit menschlichen Lymphozyten geimpften Kaninchen (oder selten auch
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Klinik St. Georg
Pferden). Es wird häufig im Rahmen der Konditionierung eingesetzt und
dient dazu, die Immunsysteme von Spender und Empfänger besser aufeinander abzustimmen, d.h. zu verhindern, dass es zu einer GvHD (s.u.)
oder einer echten Transplantatabstoßung kommt.
Autologe Stammzelltransplantation:
Der Patient erhält eigene Stammzellen, die ihm vor der Hochdosistherapie
abgenommen, tiefgefroren und nach der Hochdosistherapie über den Venenkatheter zurückgegeben werden.
Periphere Blutstammzelltransplantation (PBSZT):
Das gleiche Prinzip wie die Knochenmarktransplantation, nur dass die
Knochenmarkzellen nicht direkt aus den Markräumen entnommen werden,
sondern erst mit einem Medikament (G-CSF, z.B. Granocyte®) ins Blut ausgeschwemmt und dort dann gesammelt werden. Auch die Blutstammzelltransplantation kann mit dem eigenen Blut (autologe Transplantation) oder
mit dem Blut eines anderen Spenders (allogene Transplantation) durchgeführt werden. Die Blutstammzelltransplantation hat gegenüber der
Knochenmarktransplantation den Vorteil, dass die Stammzellen leichter zu
gewinnen sind und schneller anwachsen.
Chemotherapie:
Ist die Behandlung mit Stoffen, die das Zellwachstum hemmen. Ziel dieser
Behandlung ist, bösartige Zellen (Tumorzellen) abzutöten.
CMV:
Abkürzung für Zytomegalievirus. Das CMV ist ein weit verbreitetes Virus,
das für gesunde Personen völlig harmlos ist, bei Immunsupprimierten aber
zu gefährlichen Infektionen, insbesondere Lungenentzündungen und
Entzündungen des Magen-Darm-Traktes führen kann. Solange nach der
Transplantation CSA oder andere Immunsuppressiva eingenommen
werden, erfolgt daher einmal pro Woche eine Blutuntersuchung zum Nachweis von CMV. Fällt diese positiv aus, erhält der Patient für einige Wochen
CMV-wirksame Medikamente.
Cotrimoxazol:
Cotrimoxazol (z.B. Kepinol®, Cotrim forte®, Eusaprim®) ist ein Antibiotikum, welches im Zusammenhang mit der Stammzelltransplantation vor
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Anhang
Klinik St. Georg
allem zur Vorbeugung einer Infektion mit Pneumocystis jirovecii gegeben
wird, einem Erreger gefährlicher Lungenentzündungen. Einnahme jeweils 3
Tabletten pro Woche (meist 1 x 1 Tbl. montags, mittwochs und freitags).
CSA:
Ist ein sehr wirksames Medikament, das zur Verhütung einer Abstoßungsreaktion (GvHD) gegeben wird. CSA ist die Abkürzung für die Substanz
Cyclosporin A, mit Handelsnamen Sandimmun® oder Cicloral®. Auf
Station wird es in Form von Infusionen, Kapseln oder Saft gegeben. CSA
wird über 3-6 Monate nach der Transplantation eingenommen, manchmal
auch länger.
Cymeven:
Ein wirksames Medikament gegen das CMV-Virus. In Tablettenform heißt es
Valcyte®.
Erythrozyten: (Abk.: Erys)
Sind die roten Blutkörperchen, die den Sauerstoff im Blut transportieren.
Erythrozytenkozentrate: (kurz: EK) sind Blutkonserven, die ausschließlich
rote Blutkörperchen enthalten. Sie werden bei einem Mangel an roten Blutkörperchen, gemessen durch den Hämoglobinwert, gegeben.
Fatigue:
Sprich Fatieg, engl. Bezeichnung für Müdigkeit, Erschöpfung. Bezeichnet die
bei Krebspatienten häufig auftretende übermäßige Erschöpfung und
Schlappheit.
Foscavir:
Neben Cymeven das wirksamste Medikament gegen CMV-Infektionen.
Anhang
G-CSF:
Andere Namen z.B. Neupogen®, Granocyte®, Filgrastim®.
Wirkung: Vermehrung der weißen Blutkörperchen nach Chemotherapie oder
Stammzelltransplantation. G-CSF wird darüber hinaus zur Mobilisierung
von Blutstammzellen verabreicht. G-CSF wird unter die Haut (subkutan)
injiziert oder intravenös gegeben.
Nebenwirkungen: z.T. pulssynchrone Knochenschmerzen in der Beckenregion oder
in den Beinen; ansonsten sind Nebenwirkungen in der Regel nicht zu erwarten.
70
Klinik St. Georg
GvHD:
Ist die Abkürzung des englischen Begriffs „graft-versus-host-disease”, auf
deutsch „Transplantat-gegen-Wirt-Reaktion” oder umgangssprachlich
Abstoßungsreaktion. Diese tritt dann auf, wenn das durch das Stammzelltransplantat übertragene Immunsystem des Spenders gesunde Körperzellen
des Patienten als fremd und gefährlich erkennt und diese angreift. Sie tritt
nur bei einem Teil der allogen transplantierten Patienten auf und kann kurz
nach der Transplantation (=akut) oder aber Monate später (=chronisch)
beginnen und kann leicht oder schwer verlaufen. Zeichen der akuten GvHD
sind vor allem Hautausschläge, Durchfälle und Gelbsucht, Zeichen der
chronischen GvHD sind Augenbrennen, Mundtrockenheit und manchmal
Husten und Luftknappheit. Zur Behandlung steht eine Reihe wirksamer
Medikamente zur Verfügung.
Hämoglobin: (Abk.: Hb)
So bezeichnet man den roten Blutfarbstoff. Er befindet sich in den roten Blutkörperchen und bindet den Sauerstoff im Blut. Die Menge an Hämoglobin
im Blut gibt Aufschluss über die Sauerstofftransportkapazität des Blutes und
somit über die Frage, ob eine Bluttransfusion erforderlich ist.
Immunsuppression:
Schwächung, Unterdrückung oder kompletter Ausfall des Abwehrsystems
des Körpers. Als Folge ergibt sich eine erhöhte Neigung zu Entzündungen/
Infekten.
Intravenös: (Abk.: i.v.)
bezeichnet die intravenöse Gabe von Medikamenten.
Knochenmarktransplantation (Abk.: KMT)
Der Patient erhält anstelle von Blutstammzellen Knochenmark, das dem
Spender vor der Konditionierung in Vollnarkose entnommen und nach der
Konditionierung über den Venenkatheter zurückgegeben wird.
Konditionierung:
Die Konditionierung verläuft über 3-6 Tage und besteht entweder aus einer
Ganzkörperbestrahlung und Chemotherapie oder aus einer alleinigen
Chemotherapie, manchmal auch in Verbindung mit der Gabe von ATG. Das
Ziel der Kondtionierung ist zum einen, alle bösartigen Zellen im Körper zu
71
Anhang
Klinik St. Georg
vernichten. Zum anderen dient die Konditionierung dazu, das Immunsystem des Empfängers auszuschalten und somit das Anwachsen des allogenen Transplantats zu ermöglichen. Bei manchen Formen der allogenen
Transplantation steht dieser Effekt ganz im Vordergrund („dosisreduzierte
Konditionierung”).
Leukapherese:
Blutwäsche zur Sammlung von Blutstammzellen. Hierzu wird Blut vom
Spender in eine Art Zentrifuge geleitet, wo ein Teil der weißen Blutkörperchen abgetrennt wird, während alle anderen Blutbestandteile (Plasma, rote
Blutkörperchen, Blutplättchen) direkt wieder zum Spender zurück geleitet
werden. Insgesamt werden bis zu 20 Liter Blut innerhalb von 3 Stunden pro
Sitzung „gewaschen”.
Leukozyten: (Abk.: Leukos)
Leukozyten sind weiße Blutkörperchen. Ihre Aufgabe besteht hauptsächlich
in der Abwehr von Krankheitserregern und sie stellen somit eine Art
„Körperpolizei“ dar.
Mini-Allotransplantation:
Hierunter versteht man eine allogene Transplantation, bei der die Konditionierung soweit abgemildert wurde (=dosisreduzierte Konditionierung),
dass zwar noch ein immunsuppressiver Effekt erreicht wird, der das Transplantanwachsen ermöglicht. Die Wirkung der Konditionierung reicht
allerdings nicht aus, um direkt eine permanente vollständige Ausschaltung
der patienteneigenen Knochenmarkfunktion zu gewährleisten. Nicht selten
verbleibt ein aktiver Rest des alten, patienteneigenen Knochenmarks.
Neupogen®:
s. G-CSF
Anhang
Ratiograstim®:
s. G-CSF
PBSCT oder PBPCT:
englisch, Abkürzung für Blutstammzelltransplantation.
72
Klinik St. Georg
Pentacarinat-Inhalationen:
Neben Cotrimoxazol das wirksamste vorbeugende Medikament gegen die
Pneumocystis-jirovecii-Lungenentzündung. Sie erfolgen während des ersten
halben Jahres nach der Transplantation in 4-wöchigen Abständen, wenn
Cotrimoxazol nicht vertragen wird.
Pneumocystis jirovecii:
Ähnlich dem CMV ein Erreger, der nur bei Immunsupprimierten zu Erkrankungen führen kann. Insbesondere Lungenentzündungen durch PCJ sind
eine gefährliche Komplikation, die sich durch eine Vorbeugung mit Cotrimoxazol oder Pentacarinat-Inhalationen aber sicher vermeiden lässt. Die konsequente Einnahme eines dieser beiden Medikamente während der Phase
der Immunsuppression ist daher besonders wichtig.
TBI:
steht für „Total body irradiation“ (englisch für Ganzkörperbestrahlung).
Thrombozyten: (Abk.: Thrombos)
So bezeichnet man die Blutplättchen. Sie spielen eine wichtige Rolle bei der
Blutgerinnung und -stillung.
Thrombozytenkonzentrate: (Abk.: TK)
Sind Thrombozytenpräparationen aus Thrombozytenspenden. Die Thrombozyten werden entweder direkt durch eine Blutwäsche gewonnen oder von
frischen Vollblutspenden abgetrennt. Während Ihres Aufenthaltes bei uns
werden Sie mehrere TKs erhalten.
Transplantat:
So bezeichnet man die Stammzellmenge, die wir dem Patienten bzw. dem
Spender entnehmen. Es wird entweder (bei autologen Transplantationen
immer) in einem Labor aufbereitet und bis zur Verwendung eingefroren
oder dem Empfänger am Tag der Entnahme (oder bei längeren Transporten
auch bis zu 72h später) umgehend („frisch“) über den Katheter infundiert,
ähnlich einer Bluttransfusion.
Valcyte:
Die Tablettenform von „Cymeven“, dem Standardmittel gegen das CMV-Virus.
73
Anhang
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5.4 Wichtige Adressen und Links
Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe
http://www.leukaemie-hilfe.de/broschueren.html
Thomas-Mann-Straße 40
53111 Bonn
Tel.: 0228 33 88 9-200
Deutsche Krebshilfe
http://www.krebshilfe.de
Buschstr. 32
53113 Bonn
Telefon: 02 28/7 29 90–0
Telefax: 02 28/7 29 90–11
Leukämie Phoenix
http://www.leukaemie-phoenix.de/home.html?&L=0
Erfahrungsberichte von Betroffenen
Verschafft einen guten Überblick über die möglichen Langzeitfolgen der
allogenen Stammzelltransplantation
Kompetenznetz für Leukämien
http://www.kompetenznetz-leukaemie.de/content/e20/
Kompetenznetz für Lymphome
http://www.lymphome.de/
Arbeitskreis Gesundheit e.v.
http://www.arbeitskreis-gesundheit.de/
bietet einen Überblick über alle Rehakliniken Deutschlands
Anhang
Deutsche Rentenversicherung
http://www.deutsche-rentenversicherung-bund.de/
enthält alle notwendigen Formulare u.a. für die Beantragung einer Rehabilitationsmaßnahme
74
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Notizen
Anhang
75
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