diagnostic de sante communautaire de la population des « gens du

diagnostic de sante communautaire de la population des « gens du
DIAGNOSTIC DE SANTE COMMUNAUTAIRE
DE LA
POPULATION DES « GENS DU VOYAGE » DU RHÔNE
Mr Jean FAYA
Année Universitaire 2001/2002
1
RESUME
A la demande de l’ARTAG (Association Régionale des Tsiganes et de leurs Amis Gadjé),
nous avons réalisé avec Médecins du Monde un diagnostic de santé communautaire des Gens
du Voyage du Rhône. Le but de ce travail est d’identifier les problèmes collectifs de santé
prioritaires de la population étudiée afin de disposer de données nécessaires à la réalisation
d’actions de santé auprès de la communauté. Durant un an et demi, en parallèle à l’étude de
la littérature, nous avons utilisé successivement des méthodes qualitatives (focus groupes) et
quantitatives (enquêtes par questionnaires). Nous avons ainsi pu mettre en évidence deux
ensembles de problèmes de santé prioritaires : la souffrance morale et les conduites
addictives, la pathologie cardio-vasculaire et ses facteurs de risque. Nous proposons à
Médecins du Monde à l’issue de ce travail, la mise en place d’actions adaptées,
correspondant à la demande de la population elle-même.
Mots clés : Diagnostic de santé communautaire, Gens du Voyage, méthodes qualitatives,
méthodes quantitatives.
2
I.
INTRODUCTION
L’ARTAG (Association Régionale des Tsiganes et de leurs Amis Gadjé) demandait à
Médecins du Monde il y a deux ans, une étude sur l’état de santé de la population des Gens
du Voyage du département du Rhône. L’association était inquiète des conditions de vie très
précaires de la population (1-2) et souhaitait en préciser l’impact sur sa santé. Cette demande
intervient au moment de la rédaction du schéma départemental d’accueil des Gens du
Voyage (loi Besson). Le « groupe Santé » du volet social du schéma, regroupant des
membres de la DDASS du Rhône, du conseil général du Rhône, et du secteur associatif
(ARTAG, Médecins du Monde…) fait le constat du peu de données existantes sur le niveau
sanitaire de la population des Gens du Voyage (3-4-5-6-7-8). La littérature sur le sujet est
pauvre en travaux épidémiologiques (9-10-11). Elle est plus riche dans le domaine des
sciences humaines (12) : la différence culturelle entre cette population et la population non
tsigane (ou Gadjé) est à l’origine de nombreuses difficultés (13-14). La réalité sociale des
communautés tsiganes correspond souvent à des situations de pauvreté importante (15) dues,
d’une part à une activité professionnelle de plus en plus inadaptée à notre système
économique (16) et d’autre part à une insertion sociale très médiocre (17-18-19-20).
De par son expérience (21), Médecins du Monde a été chargée de réaliser une étude sur la
santé de la population des Gens du Voyage du Rhône, en collaboration avec l’ARTAG.
Afin de respecter notre éthique de santé communautaire, cette démarche a été faite en étroite
collaboration avec la communauté, ses représentants associatifs et les professionnels de
santé. Nous avons informé la population de l’évolution de notre travail. La faisabilité de ce
diagnostic nous est apparue réalisable à priori, l’accord préalable de la communauté et des
acteurs locaux étant obtenu, et les ressources ne dépendant que de nous.
La méthode choisie est celle du diagnostic de santé communautaire de l’école de santé
publique de Nancy. Chez les tsiganes, la notion de communauté est plus marquée qu’ailleurs,
et une approche communautaire des problèmes de santé semble la plus pertinente (20-22-23).
Elle comporte un premier volet, sociologique, dit « diagnostic de perception » et un
deuxième volet, épidémiologique, qui vise à y rattacher des indicateurs objectivés.
II.
OBJECTIFS :
Objectif général : le but de ce travail est d’identifier les problèmes collectifs de santé
prioritaires (problèmes les plus importants qui affectent tant physiquement que
psychologiquement les groupes sociaux) de la population étudiée.
Objectif spécifique : disposer de données nécessaires à la réalisation d’actions de santé
auprès de la communauté.
3
III. METHODE
La population étudiée est constituée des Gens du Voyage Tsiganes (Gitans, Manush’, Scinti,
Roms..) et Yénisches, vivant en habitat mobile ou mobilisable dans le département du
Rhône.
A. Phase préparatoire.
1. Groupe de travail : nous l’avons constitué pour définir les objectifs de l’enquête, en fixer
la planification et en assurer le suivi. Il comprend des membres de la communauté
(adulte relais), du réseau associatif (Médecins du Monde, l’ARTAG, l’ASET
(Association de Scolarisation des Enfants Tsiganes) et l’équipe de médecine scolaire,
l’ALPIL (Association Lyonnaise Pour l’Insertion par le Logement)).
2. Revue de la littérature, recherche des déterminants de santé : nous réalisons une analyse
de la bibliographie pour trouver les déterminants et les indicateurs décrivant au mieux la
situation socio-sanitaire actuelle de la population.
3. Choix des méthodes :
a) Le diagnostic de perception
Il vise la production d’un discours in situ et cherche à aller au delà du simple
prélèvement d’information (24).
Parmi les 75 terrains recensés par les partenaires associatifs, dix sont tirés au sort, au
sein de sous-groupes représentatifs des différents contextes : type d’habitat, type de
terrain, mode de sédentarisation, communauté, activité professionnelle, environnement.
Sur chacun de ces terrains, nous réalisons un entretien de groupe semi-directif (ou focus
groupe) (ANNEXE 1). A l’issue de l’entretien, on demande aux participants de prioriser
les problèmes de santé évoqués selon les critères de gravité et de fréquence. Nous
identifions les personnes ressources (médecins traitants, acteurs sociaux…) qui seront
interviewées par la suite à l’aide de la même grille d’entretien.
b) Le diagnostic objectivé :
Il a pour but de relever des indicateurs pour objectiver le diagnostic de perception. Nous
réalisons une enquête individuelle par questionnaire. Le choix des participants se fera à
l’aide des représentants des terrains précédemment sélectionnés, en respectant une
répartition homogène du sexe et des tranches d’âge à partir de 15 ans.
Le questionnaire comprend plusieurs éléments (ANNEXE 2) : l’enquête alimentaire sur
24 heures ; le questionnaire AUDIT (Alcohol Use Disorders Identifiaction Test) de
l’OMS, validé pour des cultures très diverses pour dépister des sujets à risque face à
4
l’alcool, ou alcoolo-dépendants ; le questionnaire sur la consommation de tabac et de
médicaments ; le questionnaire MOS SF 36, instrument de référence pour les enquêtes
de qualité de vie menées en recherche clinique et en santé publique (25). En fin
d’entretien, chaque personne est pesée et mesurée. Les données de la médecine scolaire
(poids et taille) de la « Division Prévention Santé Enfant (DPSE) » seront exploitées
pour les enfants de 5 à 12 ans pour le calcul de l’index d’obésité comme chez l’adulte.
Les indicateurs objectivés sont confrontés aux conclusions du diagnostic de perception
pour confirmer ou infirmer l’expression de la population. C’est d’abord sur la différence
entre l’expression qualitative et quantitative que portera la discussion. Nous utiliserons
les indicateurs correspondant, sur la population générale française comme référence.
B. Le recueil et l’exploitation des données
1. diagnostic de perception
a) Recueil des données

Préparation des communautés : l’enquête est expliquée sur place à la population
une première fois par un partenaire associatif, puis une deuxième fois par
l’équipe d’enquêteurs trois jours avant l’entretien.

Entretiens

Population : sept entretiens ont été réalisés, en plein air, sur « la place »
réunissant entre 5 à 8 personnes de plus de 15 ans. Un terrain a refusé de
participer. Deux autres entretiens ont dû être annulés à cause de conflits
internes ou de déplacements.

Personnes ressources : 5 médecins traitants ont été rencontrés ainsi que 12
acteurs sociaux
b) Exploitation des données : les problèmes de santé prioritaires sont déterminés par
une méthode de pondération (cf III.B). Elle prend en compte les entretiens de groupe
par la priorisation effectuée par les participants et la méthode d’analyse thématique
des discours (24). Elle intègre aussi les entretiens avec les personnes ressources.
2. Le diagnostic objectivé :
a) Recueil des données : 55 personnes (35 femmes et 20 hommes) ont été rencontrées,
soit dans le camion de consultation de Médecins du Monde, soit dans la caravane de
la personne sondée. Ont été inclus 92 enfants à partir des données de la DPSE.
b) Exploitation des données par les logiciels EXEL et NUTRISTAT, ainsi qu’avec le
manuel d’utilisateur du MOS SF-36 (25). Elles sont comparées aux données de la
population générale française par les tests statistiques de Student et de 2.
5
IV. RESULTATS
A. Déterminants de santé
Déterminants démographiques et liés à l’environnement physique : l’habitat en caravane a une
influence directe sur la santé. L’exiguïté augmente le risque d’accidents domestiques. La chaleur
ambiante et les courants d’air favorisent les problèmes respiratoires (3). La promiscuité est propice
aux troubles du sommeil, au comportement turbulent des enfants. Elle favorise le grignotage et le
stress maternel (26). Les terrains de stationnement sont eux-mêmes souvent exigus, ce qui peut
encore renforcer les tensions interindividuelles. L’environnement insalubre des terrains peut être à
l’origine de pathologies spécifiques (morsures de rats, dermatoses, fragilité respiratoire liée à la
pollution atmosphérique …) (5).
Déterminants économiques : la politique économique, avec l’arrivée du RMI, a bouleversé
l’organisation économique du tsigane. Certains y auront trouvé une aide à l’insertion. D’autres
auront perdu une dynamique de travail pour une plus grande oisiveté. Les activités traditionnelles
ont elles aussi un impact direct sur la santé. La récupération de métaux, outre les accidents, peut
exposer à des substances toxiques (plomb) (5).
Déterminants historiques et sociologiques : l’histoire de ces groupes est un itinéraire de 5 siècles de
brimades. La vie en repli sur la communauté qui en résulte entretient le fantasme du gitan
dangereux et les réactions de rejet du reste de la population. C’est une source d’anxiété quotidienne
pour les Voyageurs. La scolarisation tronquée de certains n’a pas permis l’acquisition d’un
minimum de connaissance en sciences de la vie rendant encore plus difficile la compréhension du
discours médical. Pour ce qui est de la santé de la femme, elle doit dans certains groupes se tenir à
l’écart pour que l’homme soit le personnage le plus important (27). C’est pour elle une source
supplémentaire de stress (11).
Déterminants anthropologiques : Traditions et coutumes : les Gens du Voyage font appel en
priorité à la médecine allopathe. Le recours aux médecines parallèles ne semble pas plus important
que le reste de la population (3). Représentation de la santé et de la maladie : dans l’univers des
représentations traditionnelles, le somatique et le psychologique ne sont pas perçus de cette
manière bien différenciée qui est celle de la bio-médecine. Pour les manush’, se sont des tensions
contradictoires qui sont à la base d’une maladie, laquelle paraît toujours avoir quelque chose
d’accidentel. (5)
Déterminants politiques et réglementaires : le groupe vit dans une angoisse perpétuelle à cause des
interdictions de stationner de plus en plus fréquentes (27) malgré les différentes avancées
législatives sur le stationnement. La persistance du carnet anthropométrique renforce le sentiment
de discrimination.
Déterminants de la politique de santé et du système de soins : hormis le fait de son itinérance, le
Voyageur n’hésite pas à consulter plusieurs médecins, et à prendre toutes les prescriptions, d’où
une surmédication. Il ne va pas à l’hôpital de bon gré et y reste le moins de temps possible. Mais
6
c’est un endroit magique pour le tsigane : toute la technique l’éblouit et pour lui, il ne fait aucun
doute que la guérison est assurée. Son comportement n’y est pas toujours bien toléré : toute la
famille va s’installer dans la chambre du malade, le clan soutient l’individu (27). La PMI est au
contraire peu utilisée : malgré l’avantage de la gratuité, ce service offre une disponibilité réduite, et
la coupure entre les soins dit curatifs et préventifs n’est pas pertinente chez les tsiganes.(28)
B. Diagnostic de perception
1. Entretiens de groupe :
Analyse thématique du discours (ANNEXE 3) : le thème le plus fréquent de l’analyse thématique
peut être regroupé sous le vocable « souffrance morale ». Les symptômes cités sont : les troubles
du sommeil, la peur, l’angoisse, la dépression. Ils sont à chaque fois reliés aux conditions
environnementales : bruit de l’autoroute ou de la voie ferrée ; peur d’un accident de la voie
publique ; mauvaise odeur industrielle ; « problèmes du terrain » ; expulsions à répétition. Les
comportements addictifs (tabac, alcool, médicaments psychotropes) sont fréquemment cités, mais
ne sont pas toujours considérés comme problématiques.
La pathologie cardio-vasculaire est le deuxième thème le plus cité. C’est le premier thème cité
concernant les problèmes de santé somatiques : pathologie coronarienne et cérébrale, facteurs de
risque cardio-vasculaire (diabète, cholestérol). Vient ensuite la pathologie pulmonaire.
Thèmes attendus non cités : on note l’absence de problèmes exprimés autour de la grossesse et de
la périnatalité par la population. L’accès aux soins autant libéral qu’hospitalier ne fait pas l’objet de
problèmes exprimés.
Priorisation effectuée par les participants : la souffrance morale (dépression ; peur ; insomnie, crise
de nerf) reliée à l’environnement est considérée comme seul thème prioritaire par 5 groupes sur 7.
Les 2 autres groupes n’ont pas voulu prioriser les problèmes de santé évoqués.
2. Entretiens avec les personnes ressources :
a) Les médecins traitants : la pathologie cardiovasculaire et ses facteurs de risque sont cités par 3
médecins traitants sur 5.
b) Les intervenants scolaires (enseignants et médecin scolaire) : les thèmes les plus fréquemment
cités sont l’obésité de l’adulte et de l’enfant, les erreurs diététiques, l’éthylo-tabagisme, le
mauvais suivi vaccinal et la mauvaise hygiène bucco-dentaire, la dépression.
c) Les intervenants du secteur associatif : les conduites addictives sont le thème le plus cité
(tabac, alcool, drogues dures). Viennent ensuite la dépression, le mauvais suivi des grossesses,
la difficulté à ouvrir les droits médico-sociaux.
3. Thèmes prioritaires du diagnostic de perception par méthode de pondération (ANNEXE 4) :
a) thème n°1 : la souffrance morale.
b) thème n°2 : la pathologie cardio-vasculaire et ses facteurs de risque.
7
C. Diagnostic d’objectivation
Perception
Souffrance
morale
Symptômes cités




Troubles du
sommeil
peur
angoisse
dépression
1) Indicateurs objectivés
sur la population étudiée
(n=55)
2) Indicateurs sur la
population générale
française
Questionnaire « Qualité de vie liée
à la santé » : scores du SF 36 (25)
1. Activité physique:85
2. Limitations dues à l’état
physique :
75 (p<0.05)
3. Douleurs physiques :
76.3(p<0.05)
4. Santé perçue : 64.4 (p<0.05)
5. Vitalité :
55 (p<0.05)
6. Vie et relations avec les
autres :
75 (p<0.05)
7. Santé psychique :66.6(p<0.05)
8. Limitations dues à l’état
psychique :
56 (p<0.05)
SF 36 (25)
% d’individus ayant consommé un
somnifère ou un tranquillisant au
cours de la semaine précédant
l’enquête :
24.1% (p<0.05)
% d’individus ayant consommé
un somnifère ou un
tranquillisant au cours de la
semaine précédant l’enquête(29)
9.1%
% d’individus ayant consommé
récemment des antidépresseurs :
% d’individus ayant consommé
récemment des antidépresseurs
(29)
- F : 12.4%
- H : 6%
1. 84.45
2. 81.21
3. 73.39
4. 69.13
5. 59.96
6. 81.55
7. 82.13
8. 68.47
Addictions

Psychotropes
-


Alcool
Tabac
F : 11.4% (n=35)
H : 5% (n=20)
Questionnaire AUDIT

Consommateurs à risques :
11.1%

Consommateurs à risques
12.5%
(30)

Alcoolo-dépendance :
9.2%

Alcoolo-dépendance (30):
3.5 à 5 %
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Cf page suivante
8
Perception
Facteurs de
risque cardiovasculaire
Indicateurs objectivés sur
la population étudiée
(n=55)
Indicateurs sur la
population générale
française
Tabac
 % d’individus déclarant fumer
quotidiennement
- F : 48.6% (n=35) (p<0.05)
- H : 79% (n=20) (p<0.05)
Tabac (29)
 % d’individus déclarant
fumer quotidiennement
- F : 26%
- H : 33,2%

Nombre moyens de cigarettes
fumées par jour :
- F : 22
(n=17) (p<0.05)
- H : 23,6 (n=15) (p<0.05)

Nombre moyen de cigarettes
fumées par jour :
- F : 13
- H :14

Age moyen d’entrée dans le
tabagisme (n=35) : 15,4 ans
(p<0.05)

Age moyen d’entrée dans le
tabagisme (31) : 19,5 ans
Enquête alimentaire
Femmes (n=35) Hommes (n=17)
G : 49,3%
G : 45,7%
L : 32,6%
L : 34,8%
P : 18,1%
P : 19,5%
Cal:1713 (p<0.05) Cal : 2239
Chol : 190
Chol : 190.2
Obésité adulte :
BMI > 30
- Femmes (n=35): 38%
- Hommes (n=17): 44%
Femmes
Hommes
Cal:2200
(32)
Cal : 2500
Obésité adulte : (33)
BMI > 30
- Femmes : 8,3%
- Hommes : 8,5%
Rapport taille/hanche
- Femmes : 0,88
- Hommes : 0,98
Obésité infantile :
8,7%
Obésité infantile (34) :
entre 10 et 14%
Traitements :
- Hypertension : 22%
- Diabète :
11%
- Cholestérol :
9%
Prévalence diabète : 2 à 2.5%
(35)
L’annotation (p<0.05) témoigne d’une différence statistique à 5% entre les chiffres de la
population étudiée et ceux de la population générale française pour l’indicateur correspondant.
9
V.
DISCUSSION
Le but de ce travail est d’identifier les problèmes collectifs de santé prioritaires de la population
étudiée et de disposer ainsi de données nécessaires à la réalisation d’actions de santé auprès de la
communauté.
Cette démarche a été faite en étroite collaboration avec la communauté, ses représentants
associatifs et les professionnels : la première étape dite de « perception » nous a permis d’agir
dans le sens d’une stimulation des membres de la communauté, nécessaire pour créer une
véritable dynamique communautaire, à la base du succès d’éventuelles actions de santé. Pour la
phase objectivée, le contexte culturel de la population (méfiance vis à vis des forces de l’ordre,
peur d’être fiché) et la difficulté à fixer des rendez-vous nous ont obligé à revoir le protocole
initial : le choix des participants s’est fait le jour même de l’entretien, de façon empirique, en
veillant à une répartition homogène en fonction du sexe et des tranches d’âge.
A.
L’analyse des déterminants :
Outre les problèmes de santé spécifiques dûs au mode de vie, l’analyse des déterminants de santé
nous a montré que les causes d’anxiété et de stress sont nombreuses pour cette communauté : de
la promiscuité de la caravane, aux conflits avec les forces de l’ordre, en passant par la peur
incessante d’un accident pour leurs enfants. Les Gens du Voyage semblent vivre dans une tension
permanente. On peut imaginer qu’ils s’exposent ainsi à une fatigue prématurée aussi bien
physique que morale.
B.
Les thèmes prioritaires
1.
La souffrance morale
Le principal problème collectif de santé identifié comme prioritaire par la communauté des Gens
du Voyage, est ce que l’on décide de nommer la « souffrance morale ». Il semble en effet que la
population souffre d’une « dépression communautaire » se traduisant notamment par
d’importantes conduites addictives.
L’évaluation de la qualité de vie du MOS SF 36 confirme statistiquement la souffrance morale
exprimée dans le diagnostic de perception. La population n’est pas limitée dans ses activités
physiques par rapport à la population générale française. Cependant la perception globale qu’elle
a de son état physique pour les activités quotidiennes et la notion de douleurs physiques sont
supérieures à la population générale. Cette mauvaise estimation de leur capacité physique est la
première traduction d’un mal-être. Il est confirmé par le faible score sur l’évaluation de la santé
en général, la résistance à la maladie, la vitalité, l’énergie et la fatigue. L’évaluation de la santé
psychique est inférieure au reste de la population française, avec une répercussion significative
dans les activités quotidiennes. Les activités sociales sont également limitées par les problèmes de
santé physique et psychique.
10
Cette vision négative de leur santé physique autant que psychique peut être interprétée comme un
phénomène de dépression de groupe où l’anxiété quotidienne prend le dessus sur les sensations de
bien-être physique, psychique et social.
Les conduites addictives :
Les comportements d’addictions évoqués par les focus groupes sont confirmés par les indicateurs
objectivés.
 Consommation de psychotropes : la consommation de tranquillisants ou de somnifères est
statistiquement supérieure à la population générale, alors qu’on ne peut conclure à une
différence significative pour la consommation d’antidépresseurs. La prise ponctuelle, « quand
on a les nerfs », de l’anxiolytique semble mieux convenir au Voyageur, qui vit dans l’instant
présent, qu’une prise au long cours d’un antidépresseur.
 L’alcool : il n’y a pas de différence statistiquement significative pour la consommation à
risque et l’alcoolo-dépendance entre la population de Voyageurs et le reste de la population
française. Cependant les données fournies ne reflètent que les déclarations des personnes
interrogées. Aux difficultés de mémorisation des consommations passées s'ajoutent les effets
des représentations de l'alcool et de l'alcoolisme sur les déclarations. Consciemment ou
inconsciemment, les personnes interrogées sont susceptibles de minimiser leur consommation.
Dans toutes les enquêtes, la consommation déclarée est inférieure de 25 à 50 % aux quantités
vendues par habitant (31). De plus, on est surpris de la différence de discours entre les
entretiens de groupe où l’alcool est mis en avant comme une vertu virile et festive, et les
réponses apportées dans le questionnaire en tête à tête, où l’alcool est visiblement gênant et
culpabilisant. La personne sondée a pu être mal à l’aise en entretien individuel face à un gadjé
(non tsigane), qui plus est, du milieu médical. Cela a pu encore davantage contribuer à sous
estimer les réponses. On peut donc faire l’hypothèse que les problèmes de consommation à
risque et d’alcoolo-dépendance sont plus importants que dans la population générale.
 Le tabac : l’accoutumance à la cigarette est supérieure statistiquement à la population
générale.
La littérature rapporte souvent ce même constat en France comme à l’étranger. A. Hale,
psychiatre, parle de la grande prévalence des troubles du sommeil et de la très grande importance
de l’éthylo-tabagisme chez les tsiganes résidant en Angleterre (9). Un autre article met en avant la
vie particulièrement stressante et la fréquence des dépressions des femmes « Gypsies » (11).
L’importance des accidents de la route chez les enfants tsiganes au Royaume-Uni est également
soulignée (6). La souffrance morale est également citée par la littérature française (3-5-20). En
1998, le Haut comité de la santé publique (36) estime que « la souffrance psychique est
actuellement, dans le domaine de la santé, le symptôme majeur de la précarité ».
11
2. Le risque cardio-vasculaire : la pathologie cardio-vasculaire, deuxième thème priorisé par
l’enquête de perception, semble confirmée par les indicateurs objectivés.
Le tabac : le tabagisme chez les Voyageurs est statistiquement supérieur à la population
générale française avec une consommation presque deux fois plus importante, et un âge
d’entrée dans le tabagisme plus précoce de 4 ans.
Obésité et alimentation : il semble que la surcharge pondérale soit plus importante que dans la
population générale pour ce qui est des adultes, même si on ne peut conclure à une différence
statistique, l’échantillon étant insuffisant. Le faible apport calorique retrouvé par notre enquête
alimentaire sur les dernières 24 heures, va à l’encontre de ce premier résultat. Les nombreux
biais de l’enquête alimentaire (omission volontaire ou non d’une partie des apports) comparés à
l’objectivité des mesures du poids et de la taille, nous font conclure que l’enquête alimentaire
n’est pas interprétable quantitativement, notamment dans la répartition du taux de glucides,
lipides et protides. Au niveau qualitatif, il semble que les repas soient mal répartis avec un petit
déjeuner souvent limité et un grignotage fréquent entre les repas et le soir devant la télé. La
charcuterie semble très prisée, ainsi que les sodas et les sucreries.
Pour l’obésité infantile étudiée entre 5 et 12 ans, il n’y a pas de différence statistique entre la
population du voyage et la population générale. La prise de poids interviendrait donc après
l’âge de 12-15 ans.
La
consommation
médicamenteuse :
la
forte
consommation
d’antihypertenseurs,
d’anticholestérolémiants et d’antidiabétiques laisse supposer une forte prévalence de ces
pathologies dans la population étudiée.
Trois thèses de médecine effectuées dans les années 90 sur la santé des Gens du Voyage
soulignent la forte prévalence de la pathologie cardio-vasculaire et de ses facteurs de risque (23-37). L’étude Romeurope rapporte la proportion importante de personnes ayant un ou
plusieurs facteurs de risque : obésité, tabagisme, alcool (21). En Angleterre, des chercheurs
ont montré que les décès prématurés dûs à la maladie cardio-vasculaire avaient une prévalence
plus importante chez les Voyageurs que dans les autres populations défavorisées. Ils notent la
fréquence élevée de l’obésité et du tabagisme (6).Ce constat explique en partie que beaucoup
d’articles estiment que l’espérance de vie de cette population notamment en Europe serait
inférieure de 10 ans à celle de la population générale (10).
C. Les points forts de notre travail :
1. Nous avons choisi comme population cible la population générale des Gens du Voyage du
département,
contrairement
au
choix
de
l’étude
Romeurope
qui
« s’adresse
principalement aux populations roms/tsiganes en situation de grande exclusion qui
résident dans des habitats très insalubres » (14-21). On a voulu ainsi présenter un état des
lieux objectif et non stigmatisant de la réalité de cette communauté dans le Rhône.
12
2. Le choix d’une première étape sociologique, donc peu médicalisante, a évité de se
focaliser sur les propres comportements des Voyageurs, tous les risques qu’ils encourent
en matière de longévité, de bien-être, d’équilibre. On a pu ainsi mieux appréhender toutes
les causes exogènes de leur mal-être (habitat précaire imposé, rapports avec l’autorité de
l’état…). Des enquêtes par entretiens de groupe ont déjà été réalisées auprès de cette
population (20), mais aucune n’a été suivie d’un travail d’objectivation. L’évaluation de la
qualité de vie par le MOS SF 36 est effectuée pour la première fois chez les tsiganes.
3. La stratégie communautaire a pu entraîner l’implication de la communauté elle-même.
Certains terrains non prévus par le tirage au sort, ont demandé à participer, montrant
l’intérêt des Voyageurs pour l’enquête. Il s’est créé un espace de parole. Il en a été de
même avec les acteurs locaux qui ont suivi toute l’évolution de notre travail.
D. Les biais et limites
Notre étude comporte cependant des biais.

Au niveau des entretiens de groupe, nous avons à analyser un discours. Son interprétation
comporte une série de filtres : la question posée a-t-elle été bien comprise par le
participant ? Et si c’est le cas, il ne livre que sa version des choses, fonction de son
histoire personnelle, sa place au sein du groupe, ses préoccupations. La répétition des
groupes focaux vise à atténuer au maximum ce biais.

L’interprétation de l’enquêteur est également influencée par son éducation, le statut qu’il
possède et ses propres désirs. Le contact avec la population par l’intermédiaire des
intervenants associatifs (ARTAG, ASET, ALPIL) crée nécessairement un biais. Les
associations ne sont pas forcément reconnues par tous, ou entraînent d’emblée le discours
de la population dans une attitude de revendication.

La distance culturelle entre la population et le sondeur a pu entraîner des difficultés dans
la compréhension des questionnaires, même si ces derniers sont validés pour des cultures
très diverses. On a été surpris par exemple de constater que le terme « dynamique » du
questionnaire SF 36 a fait l’objet de beaucoup de questions. On peut encore trouver ici une
explication aux difficultés rencontrées pour l’enquête alimentaire.
Elle présente également ses limites.

Au niveau de l’enquête objectivée, le protocole d’échantillonnage a dû être adapté aux
caractéristiques socioculturelles de la population (méfiance vis à vis des forces de l’ordre,
peur d’être fiché après un lourd passé de persécutions). Les méthodes aléatoires de choix
des participants, et de stratifications étaient donc impossibles, nous obligeant à un choix
plus empirique, essayant de respecter un équilibre quant au sexe et aux tranches d’âges. Ce
mode de constitution de l’échantillon nous expose à un risque d’erreur systématique.
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E. Hypothèses et perspectives
Le principal résultat observé est donc que la population des Gens du Voyage du Rhône est
dans son ensemble déprimée et angoissée. On parle de dépression communautaire. Les
personnes du secteur social qui travaillent auprès de cette population ne seront pas surprises de
ce résultat. Il faut maintenant se risquer à des hypothèses.
La première hypothèse que l’on peut avancer est celle exprimée par la population elle-même
lors des entretiens de groupe et rapportée dans la littérature (6) : les symptômes cités
(insomnie, peur, angoisse, dépression) sont d’abord reliés aux conditions d’environnement.
Les terrains « officiels ou improvisés » sont très souvent à quelques mètres d’une autoroute ou
d’une voie ferrée, sur un site industriel, près d’une déchetterie… On peut imaginer que les
nuisances directes ne puissent pas être compatibles avec un état de complet bien-être
(nuisances sonores et olfactives, insalubrité des lieux, peur de l’accident…). Mais plus encore,
ces conditions de stationnement très précaires sont vécues par beaucoup comme l’ illustration
de l’ostracisme dont ils se disent victimes. « Même la S.P.A. n’accepterait pas de parquer des
animaux à cet endroit… » (un Voyageur). Vivre dans une société hostile avec des conflits
fréquents avec la police et les autres autorités entraîne un stress social et psychologique (11),
et fait le lit de la dépression.
La deuxième hypothèse que nous formulerons, se situe d’avantage au niveau culturel. Plus que
Tsiganes, Gitans, Manush’…, l’ensemble de cette communauté, très hétérogène, se retrouve
autour d’une dénomination commune : « Gens du Voyage » ou « Voyageurs ». Ils se
reconnaissent d’abord dans le voyage. Hors, beaucoup se sédentarisent. Différentes raisons
sont évoquées : on parle de l’impossibilité pour les nouvelles générations de perdurer une
activité économique compatible avec l’évolution de la société ; de la nécessité qui en découle
d’aller à l’école pour un meilleur avenir. Pourtant certains groupes, minoritaires, ont adapté
leur économie (nettoyage de tags sur les façades, vente de plantes vertes à l’accueil des
entreprises…). Une étude épidémiologique réalisée à Toulouse « a permis de constater
certaines différences en fonction du mode de vie. En effet, si la spécificité culturelle du groupe
tsigane face à la maladie et au handicap a été mise en valeur par les enquêteurs, ceux-ci n’ont
pas manqué de noter combien une sédentarisation mal assumée est le début d’un processus
déculturant amenant à la paupérisation et à la destruction du groupe. Les sédentaires
subissent plus d’hospitalisations, offrent un terrain plus propice aux maladies et ressentent
plus de craintes pour l’avenir. En bref, leur pathologie paraît être celle de toutes les
populations défavorisées et une certaine prise en charge sanitaire risque d’effacer
l’originalité du groupe, rôle du clan, prise en charge affective et familiale… » (38). La
paupérisation favorise l’alcoolisme chez les adultes inactifs. Elle engendre des attitudes de
sinistrose sociale et physique et de dépression collective (3).
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Nous ne faisons là qu’évoquer des hypothèses qui témoignent de notre lecture de la
bibliographie, de notre expérience de terrain mais aussi d’une interprétation personnelle de la
problématique. Aussi, une étude plus approfondie, ethnologique cette fois semble la suite
logique de ce premier travail. L’objectif sera de tenter d’apporter une réponse à la question :
« pourquoi les Gens du Voyage du Rhône sont-ils plus anxieux et déprimés que la population
générale française ? ». Elle pourrait prendre la forme d’une recherche-action avec comme
outils l’observation participante d’un ethnologue, des groupes de paroles réunissant ce même
chercheur à des professionnels de santé, des intervenants associatifs et des membres de la
communauté…
Pour ce qui est des facteurs de risque cardio-vasculaire, l’éthylo-tabagisme et l’alimentation
jouent un rôle prépondérant. La forte consommation d’alcool et de tabac s’explique en partie
par le constat précédant. Cependant des actions d’information et de prévention pourront faire
suite à notre travail. Dans la pratique, certaines familles utilisent les services de droit commun
(par exemple les PMI), d’autres en sont toujours incapables par peur ou par manque de
repères. Dans un premier temps, le droit commun pourrait aller vers eux, sur les terrains. Il ne
s’agit pas d’instaurer des structures plus enfermantes mais des passerelles, des intermédiaires,
des référents capables d’entrer en relation de confiance, et laissant le choix et la responsabilité
à la population de s’inscrire dans la démarche de santé (39). L’éducation pour la santé consiste
moins à apporter un savoir qu’à écouter, reconnaître et favoriser le dynamisme propre d’une
communauté dans sa recherche de santé (17).
Citons pour terminer les propos de Camille Duranteau « qu’est-ce qui ne va pas chez les
voyageurs ? J’ai envie de dire : laissez-les respirer et travailler, vivre leur vie de voyage et
leur culture, et tout ira mieux. Ils seront moins stressés, moins angoissés. Apportez-leur
l’information qu’ils désirent, écoutez les, ils ont beaucoup de choses à nous dire.
Reconnaissez le voyage, son mode de vie, ses valeurs. Des valeurs simples, des besoins
normaux. Voilà de quoi aborder la santé avec les Gens du Voyage, parcequ’elle suscite un vif
intérêt ».(39)
VI. CONCLUSION :
Le diagnostic de santé communautaire montre une interface entre les problèmes ressentis par
la population et les personnes ressources, et les données objectivées. Il paraît donc nécessaire
d’orienter notre travail sur deux grands axes : la souffrance morale et les conduites addictives
qui en découlent. Une approche sociologique type «recherche-action» sur ce thème pourra être
envisagée. La prévention des facteurs de risque cardio-vasculaire sera l’occasion de réaliser
des actions impliquant la communauté. Et pour poursuivre ce travail avec les Gens du Voyage,
il faudra à chaque étape remettre en cause nos objectifs au regard de la culture tsigane.
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