Manuel d`instructions pour la prise en charge des patients

Manuel d`instructions pour la prise en charge des patients
Manuel d’instructions pour la
prise en charge des patients
1) Introduction :
L’intérêt des ateliers basé sur la réminiscence s’appuie sur l’hypothèse selon laquelle les
souvenirs anciens sont relativement préservés dans l’amnésie parce qu’ils sont devenus de
nature sémantique (3). En s’appuyant sur des capacités relativement préservées, on peut
s’attendre à une amélioration du niveau de communication en donnant l’occasion au patient
de parler de ses expériences de vie (18). Selon la littérature, la « reminiscence therapy » a un
effet affectif et comportemental: amélioration du bien-être et de l’humeur de par la
personnalisation de la prise en charge, ainsi que l’amélioration du sentiment d’identité et de
l’estime de soi.
La maladie d’Alzheimer est une des rares maladies touchant le plus l’identité même de la
personne : l’histoire de vie étant dégradée, la projection dans le futur est très difficile. Le
renforcement des épisodes de vie, quels que soit leur qualité, permet de redonner une position
de sujet pensant, s’exprimant au même titre que les autres, dans un environnement adapté à
leur handicap, ce qui n’est souvent plus le cas au sein de la famille.
Le principe de cette prise en charge consiste à réactiver des fragments d’épisode de vie afin
de renforcer le sentiment d’identité et de continuité. La qualité des fragments réactivés tout
comme l’expression orale du patient importent peu. Cette expression orale sera renforcée et
étayée par les canaux non-verbaux de la communication (intonation, mimiques, gestuelles le
plus explicite possible) et par l’usage de supports tels que : photos, musique, faire-parts,
billets, etc…. Dans cet esprit, le thérapeute ne devra pas hésiter à s’exprimer à la place du
patient, à lire à sa place les informations du carnet mémoire collectées par l’aidant si
nécessaire.
Par conséquent, plusieurs objectifs sont recherchés au cours des séances:
-
optimiser les fonctions cognitives, et l’humeur,
diminuer les troubles du comportement,
réduire le stress lié à la maladie et les causes du stress,
préserver le plus longtemps possible les liens et échanges sociaux,
maintenir et améliorer la qualité de vie,
retarder le passage en institution.
2) Support théorique :
Les séances ont pour objectif de favoriser les échanges, l'expression orale, la socialisation, les
émotions et la cognition en visant plus particulièrement les capacités attentionnelles,
l'orientation, et la mémoire autobiographique.
Ces groupes de prise en charge de patient repose sur des techniques de communications
développées par les théories de la pragmatique du langage.
La pragmatique du langage se définit comme l’étude du langage prenant en compte les
paramètres contextuels et les caractéristiques des interlocuteurs. Au delà du sens des mots
(sémantique), une communication réussie dépend de la prise en compte, par les interlocuteurs,
des paramètres de la situation de communication, ainsi que du statut et des connaissances de
l’autre.
La pragmatique du langage nous apprend qu’il existe différentes situations de communication
comme le discours ou la conversation. Ces situations requièrent des compétences de
production et de compréhension du langage. Les groupes de thérapie par réminiscence
proposent à la fois des situations de discours et des situations conversationnelles. Les aspects
productifs et compréhensifs sont de ce fait stimulés pendant les séances.
La revue de la littérature concernant l’utilisation de la pragmatique du langage chez le sujet
Alzheimer nous apprend que la production, la compréhension et la conversation sont
perturbées chez le patient Alzheimer mais que d’autres aspects de la communication sont
relativement bien préservés.
2.1) Quelques exemples de perturbations du langage :
- manque de concision
- problème avec la cohérence globale par rapport au thème abordé
- organisation du discours déficiente (manque d’éléments structurels et intrusions)
- référents absents ou ambigus
- compréhension globale diminuée
- difficultés plus grandes à traiter les détails que les idées principales
- difficultés à traiter les informations implicites
- difficultés à générer un résumé ou une conclusion
- latences entre les tours de parole plus longues
- diminution du débit de paroles
- initiation et clôture de la conversation difficile
- difficulté à développer un thème et à le maintenir (changement abrupt de thème et
non retour au thème initial)
2.2) Capacités de communication relativement préservées :
-
narrations souvent mieux rappelées que les éléments descriptifs
l’ajout de détails permet de mieux retenir les informations principales
les informations explicites sont mieux traitées
alternance des tours de parole maintenue à un stade avancé
utilisation adéquate et fréquente des demandes de clarification, spécification et
confirmation
adaptation à l’interlocuteur et marques de politesse
compréhension des métaphores et des expressions idiomatiques généralement
préservées
2.3) Comment s’adapter aux difficultés des patients :
-
En collaborant à l’élaboration du thème
en changeant de thème
en réparant les bris et les problèmes de communication
en allongeant les pauses et les tours de parole
-
en répétant les questions après digressions
en proposant des thèmes accessibles et intéressants
en apportant support et renforcement positif
Ainsi, il faut garder à l’esprit qu’il nous est possible de nous adapter afin de pallier aux
diverses difficultés de communication du patient Alzheimer.
3) Caractéristiques générales :
Durée : 1 an = 12 séances hebdomadaires pendant 3 mois + une séance de rappel tous les
mois = 24 séances
Séances hebdomadaires : 1 h 30 par semaine
Prise en charge des aidants concomitante à celle des patients: 2 groupes (patients et aidants), 2
animateurs (un pour les patients, un pour les aidants)
3 séances séparées (patient / aidant) et 1 séance commune (cf schéma ci-dessous)
patients
patient
S0 S1 S2 S3 S4 S5 S6 S7 S8 S9 S10 S11 S12......... S24
aidant
Critères d’éligibilité :
diagnostic de maladie d’Alzheimer probable selon les critères NINCDS-ADRDA
o gravité de la maladie légère à modérée établie par un score compris entre 12 et
26 au MMSE et les stades 3 à 5 de la GDS
Critères de non-éligibilité :
troubles cognitifs et comportementaux empêchant la participation aux séances
3.1) Mise en place des séances (S1 ; S2 ; S3 ; S5 ; S6 ; S7 ; S9 ; S10 ; S11) et des
séances de rappel (S13; S14; S15; S17; S18; S19; S21; S22; S23) :
La séance dure une heure trente et doit être assurée par un psychologue ou un
orthophoniste.
Le nombre de personnes par séance ne doit pas dépasser 8 pour des patients
obtenant un score compris entre 12< MMSE<26
Il est important de :
o distribuer le carnet servant à préparer les séances
o repérer les caractéristiques comportementales des patients afin d’optimiser
les interactions et répartir les participants autour de la table en fonction de ces
caractéristiques (ex : apathique à côté d’un désinhibé, l’agressif/irritable à côté
du thérapeute …)
o encourager les participants à garder une place fixe autour de la table (sauf
si problème)
o optimiser la convivialité des locaux et du mobilier (ex : fauteuils autour
d'une table afin d'augmenter les interactions sociales, …)
o prendre en compte les modifications sensorielles des patients en venant se
placer en face du patient pour interagir
o donner des explications claires, ajouter des détails, des exemples par
rapport au contenu des différentes séances afin de jouer sur la motivation
du patient (répéter l’information plusieurs fois)
o redéfinir les tâches, doubler les consignes écrites d’explications orales dans
le but d’être parfaitement comprises et utiles pour le patient
o faire sentir au patient qu’il fait partie intégrante de la réussite de la prise en
charge. Le patient doit être encouragé à discuter de la faisabilité de la tâche
o reconnaître les efforts du patient car même si la tâche demandée est peu
difficile, ils y investissent quand même du temps et de l’énergie
Les séances de réminiscence, seront décomposées en quatre temps (avant, début, séance, fin)
et analysées en fonction des trois objectifs suivant : social, émotionnel et cognitif.
3.2) Quatre temps par séance :
Temps 1 : avant la séance
Temps 2 : début de séance
Temps 3 : séance
Temps 4 : fin de séance
3.2.1) Avant la séance
Temps 1 : avant la séance
Accueil des patients
Les patients et leurs familles ont pour consigne de nous retrouver dans l’endroit le plus
convivial de l’hôpital c'est-à-dire la cafeteria. Ce temps d’accueil est un moment essentiel de
la prise en charge qui doit être favorisé et privilégié (prendre son temps).
Aspect social :
Le temps d’attente avant le groupe doit permettre aux patients de se retrouver dans un lieu
convivial.
Aspect émotionnel :
Favorise le contact chaleureux (salutations, embrassades, poignées de mains, sourires…), la
détente et le plaisir.
Aspect cognitif :
Le temps d’attente avant la séance est nécessaire pour tous les patients et surtout pour les plus
réticents. En effet, les activités proposées en dehors du domicile sont souvent vécues comme
anxiogènes et sont pour la plupart oubliées d’une séance sur l’autre (surtout pour les séances
hebdomadaires). Ainsi, le fait de se retrouver dans un endroit convivial, toujours le même,
permet de recontextualiser l’espace-temps dédié aux séances de thérapie par réminiscence :
lieux familiers, visages, échanges chaleureux… Même si la trace mnésique est dégradée, la
trace émotionnelle, implicite, permet l’apaisement et réactive le souvenir, souvent agréable,
lié aux séances précédentes.
3.2.2) Début de séance
Temps 1 : avant la séance
Temps 2 : début de séance : 15 minutes
Présentation des participants et du thème
durée 15 minutes
Accueil et présentation des membres du groupe : veiller à ce que chaque personne
se présente ou soit présentée (tour de table). Rappel des noms, de la date, du lieu…
Vérifier et rappeler l’importance du carnet mémoire
Evoquer les séances précédentes afin d'établir un cadre et un fil conducteur
Encourager les patients à s’exprimer sur le contenu des séances précédentes
Présentation du thème qui va être évoqué au cours de la séance : demander/donner
la date, situer le contexte, reprendre avec chaque patient le thème de la séance,
Vérifier si les patients ont rapporté des objets en relation avec le thème de la séance
du jour (photos, journaux, disques, reliques en tous genres…)…
Respecter les tours de parole et stimuler la production verbale tout en gardant à
l’esprit que l’initiation et la clôture de la conversation sont souvent difficiles (Causino
Lamar et al 1984)
Allonger les pauses entre les tours de parole
Répéter les questions après les digressions afin de ne pas trop s’écarter du thème de
la séance
Organiser ou réorganiser les productions déficientes : compenser les manques
d’éléments structurels, afin de pallier aux difficultés du patient en apportant support
et renforcement positif.
Aspect social :
Le temps de présentation des membres du groupe doit permettre aux patients de retrouver et
de reconnaître les participants des séances précédentes.
Aspect émotionnel :
La présentation des membres du groupe et de l'activité doit permettre de mettre en valeur
l'importance du groupe et du travail qui va être accompli (valorisation de soi, cohésion de
groupe, confiance en soi).
Evoquer le thème de la séance précédente avant de commencer sur un nouveau thème permet
de poser des repères qui constituent un cadre rassurant et sécurisant pour les
patients.
Par ailleurs, la présentation du thème de la séance du jour doit être attractive. Elle doit
constituer une stimulation et donner envie aux patients d’y participer. Repérer les patients qui
ont amené du matériel photos ou objets et le présenter aux autres participants afin de leur
donner envie de participer et de stimuler les émotions.
Aspects cognitifs :
La présentation des membres du groupe doit favoriser : la mise en jeu de mécanismes
d'apprentissage et de reconnaissance, la stimulation des capacités attentionnelles, des
souvenirs autobiographiques, et l’amélioration de la communication.
L’évocation du déroulement des séances d'atelier précédentes doit solliciter la mémoire.
La présentation de la séance et du contexte dans lequel elle a lieu (la date, le lieu) doit fournir
des indices facilitant l'orientation spatio-temporelle.
3.2.3) La séance
Temps 1 : avant la séance
Temps 2 : début de séance
Temps 3 : séance : 1 heure
Développement du thème
Durée 1 heure
1 thématique autobiographique par séance : faire préciser les lieux, dates, émotions,
personnes présentes…
Une thématique commune sera abordée par séance autour de laquelle chaque
participant devra évoquer un ou plusieurs souvenirs autobiographiques à tour de rôle.
Le support du souvenir sera constitué des notes prises sur le carnet mémoire en vue de
la préparation de la séance (à la maison), de photos et autres supports que le patient
et/ou l’aidant auront choisi.
Commencer toujours avec la personne ayant le support le plus étayé. A partir de
là, on utilise le souvenir de l’un pour raviver le souvenir de l’autre (ex : à propos du
thème de « la rentrée scolaire », demander à ceux qui n’ont rien ou peu préparé si eux
aussi portaient des tabliers noirs, si eux aussi ont connu des écoles non mixtes,
demander l’avis de chacun sur le souvenir de l’autre….).
S’assurer que tout le monde a pu s’exprimer sur le thème
Respecter et favoriser un équilibre du temps de parole des différents participants
Stimuler les patients, si nécessaire en leur laissant le maximum d'autonomie (ne pas
s’exprimer à leur place) toutefois, si le patient présente un trouble du langage
réorganiser les productions déficientes : compenser les manques du mots, donner
des indices…
Si le patient le souhaite vous pouvez lire à sa place le souvenir qu’il aura rédigé sur
son carnet
Répéter les questions après les digressions afin de ne pas trop s’écarter du thème de la
séance
Terminer avec un patient qui aura lui aussi préparé sa séance afin de terminer sur
une note positive
Pour alimenter le débat rapporter des informations, des anecdotes, ne pas hésiter à
parler de soi si nécessaire. La quantité, la qualité et la véracité des souvenirs rapportés
nous importent peu. Notre objectif est de favoriser la communication orale et les
interactions entre les participants et le thérapeute.
Eviter les mises en échecs : laisser le temps de la réponse, éviter les questions trop
ouvertes (préférer « portiez-vous un tablier ? » plutôt que « quelle tenue portiez-vous
pour aller à l’école ») donner toujours un élément de la réponse dans la question posée
(ex : « de quelle couleur était votre tablier ? »).
Valoriser le travail effectué
Aspect social :
La séance doit permettre de créer une dynamique de groupe autour d'un thème, où chaque
patient a sa place, peut intervenir, et poser des questions.
Le groupe doit représenter un moment de partage privilégiant la socialisation.
Il est important de veiller à ce qu'aucun patient ne soit mis à l'écart. D’où la nécessité
d’organiser la salle au préalable de façon à ce que le thérapeute soit visible et entendu par
tous. Ce dernier ne doit pas hésiter à se déplacer. C’est le seul qui n’est pas tenu de garder
une place fixe.
Aspect émotionnel :
La séance, facile et ludique, doit être vécue par les patients comme un moment agréable,
attractif, apaisant. Un lieu d'échange, où les patients se sentent bien et détendus.
L'activité ne doit pas conduire à une situation d'échec. Le travail de chacun doit être valorisé
et faire l'objet de retours positifs afin de raviver les sentiments de compétences, de confiance,
et d’utilité au sein du groupe.
Il est important d’aborder des thématiques positives et de favoriser l’expression des émotions
des participants, le thérapeute peut, afin de relancer l’activité, rapporter quelques anecdotes le
concernant.
Aspect cognitif:
Chaque activité doit constituer une source de stimulation cognitive. La mise en échec ou
l'ennui doivents être proscrits.
Il faut adapter éventuellement le type de question aux capacités de chacun (préférer les
questions fermées ou a choix multiples (2 choix) aux question ouvertes). Exploiter plus les
capacités de reconnaissance que de récupération libre pour le souvenir à évoquer.
Les discussions autour des thématiques proposées sollicitent le langage (cohésion, discours
fluent, compréhension …) et la mémoire.
Thèmes des séances :
Séance n° 1 :
Raconter par écrit une naissance (date, lieu, noms des personnes présentes, âge, émotions…)
Rapporter des photos, faire-part, reliques en tous genres…
Séance n°2 :
Raconter par écrit votre mariage ou celui d’un proche (date, lieu, noms des personnes
présentes, âge, émotions…)
Rapporter des photos, faire-part, reliques en tous genres…
Séance n°3 :
Raconter par écrit des vacances (date, lieu, noms des personnes présentes, âge, émotions…)
Rapporter des photos, des billets, prospectus, reliques en tous genres…
Séance n°4 :
Activité commune : goûter
Rapporter une spécialité par personne
Séance n°5 :
Raconter par écrit une rentrée scolaire (date, lieu, noms des personnes présentes, âge,
émotions…)
Rapporter des photos, des cahiers, dessins, images, reliques en tous genres…
Séance n°6 :
Raconter par écrit un repas de fête (noël, anniversaire, baptême, fiançailles, date, lieu, noms
des personnes présentes, âge, émotions…)
Rapporter des photos, bouchons de champagne, menus…
Séance n°7 :
Raconter par écrit une expérience professionnelle ou un évènement de vie quotidienne
(premier emploi, date, lieu, noms des personnes présentes, âge, émotions…)
Rapporter contrat d’embauche, fiche de salaire, photos…
Séance n°8 :
Activité commune : loto
Rapporter un lot par personne d’une valeur comprise entre 2 et 5 euros
Séance n°9 :
Raconter par écrit une expérience sportive (apprendre à nager, vélo, jeux olympiques à la
télévision, date, lieu, noms des personnes présentes, âge, émotions…)
Rapporter photos, ticket, reliques en tous genres…
Séance n°10 :
Raconter par écrit un évènement de vie difficile (échec à un examen, décès, maladie, guerre,
date, lieu, noms des personnes présentes, âge, émotions…)
Rapporter photos, journaux…
Séance n°11 :
Raconter par écrit un évènement d’actualité important (attentat, guerre, mouvement social,
date, lieu, noms des personnes présentes, âge, émotions…)
Rapporter photos, journaux…
Séance n°12 :
Activité commune : goûter
Rapporter une spécialité par personne
Séance de rappel n°13 :
Raconter par écrit votre premier voyage en train (date, lieu, noms des personnes présentes,
âge, émotions…)
Rapporter photos, billets…
Séance de rappel n°14 :
Raconter par écrit un déménagement (date, lieu, noms des personnes présentes, âge,
émotions…)
Rapporter photos, plan de la ville…
Séance de rappel n°15 :
Raconter par écrit l’acquisition de votre première télévision (date, lieu, noms des personnes
présentes, âge, émotions…)
Rapporter journaux, programmes de télé…
Séance de rappel n°16 :
Activité commune : loto
Rapporter un lot par personne d’une valeur comprise entre 2 et 5 euros
Séance de rappel n°17 :
Raconter par écrit un départ à la retraite (date, lieu, noms des personnes présentes, âge,
émotions…)
Rapporter photos…
Séance de rappel n°18 :
Raconter par écrit des vacances (date, lieu, noms des personnes présentes, âge, émotions…)
Rapporter des photos, des billets, prospectus, reliques en tous genres…
Séance de rappel n°19 :
Raconter par écrit le souvenir d’une hospitalisation, d’une intervention chirurgicale (date,
lieu, noms des personnes présentes, âge, émotions…)
Rapporter des documents…
Séance de rappel n°20 :
Activité commune : goûter
Rapporter une spécialité par personne
Séance de rappel n°21 :
Raconter par écrit le souvenir d’un enseignant, instituteur, professeur qui vous a marqué
(date, lieu, noms des personnes présentes, âge, émotions…)
Rapporter des photos, reliques en tous genres…
Séance de rappel n°22 :
Raconter par écrit le passage d’un examen qui vous a marqué : baccalauréat ou autre…(date,
lieu, noms des personnes présentes, âge, émotions…)
Rapporter des photos, diplômes…
Séance de rappel n°23 :
Raconter par écrit un souvenir de guerre ou du service militaire ou départ du petit ami au
service militaire pour les dames (date, lieu, noms des personnes présentes, âge, émotions…)
Rapporter des photos, journaux, lettres, reliques en tous genres…
Séance de rappel n°24 :
Activité commune : loto
Rapporter un lot par personne d’une valeur comprise entre 2 et 5 euros
3.2.4) Fin de séance
Temps 1 : avant la séance
Temps 2 : début de séance
Temps 3 : séance
Temps 4 : fin de séance : 15 minutes
Programmation de la séance suivante
Durée 15 minutes
Ne pas terminer brutalement la séance
Solliciter les participants afin qu'ils expriment ce qu'ils ont ressenti lors de la séance
Privilégier les échanges entre les patients sur le thème qu'ils ont partagé
Valoriser le travail effectué
Programmer la séance suivante (repères dans le temps et dans l'espace), en
indiquant quel en sera le thème abordé. Prener le temps d’en discuter avec les patients
et s’assurer que l'information est transmise aux aidants.
Terminer l'animation par des civilités (au revoir)
Aspect social:
La fin de la séance est un moment où les participants peuvent discuter/échanger (socialisation)
sur le thème qu'ils ont partagé
Les échanges et la programmation des futures séances ateliers "fidélisent" les patients qui se
sentent appartenir à un groupe.
Aspect émotionnel :
Les échanges en fin de séance doivent constituer une source d'encouragement et de
valorisation.
Ce temps d'échange représente également un moment où les patients se sentent écoutés et pris
en charge.
Aspect cognitif :
Programmer la séance suivante doit fournir des repères dans le temps et dans l'espace qui
facilite l'orientation, et ce d'autant plus si l'information est reprise par l’aidant au
domicile.
4.3) Séances d’activités communes (S4 ; S8 ; S12 ; S16 ; S20 ; S24 ) :
patient
S0 S1 S2 S3 S4 S5 S6 S7 S8 S9 S10 S11 S12......... S24
aidant
durée 1heure 30 minutes
Ces séances doivent être assurées par les thérapeutes qui assurent la prise en charge
dans les 2 groupes (aidants, patients).
Différentes activités communes sont proposées: loto, goûter, pétanque, piquenique….
• Goûter et pique-nique: une spécialité par personne, répartition des tâches en
fonction du niveau de compétence de chacun (celui qui ne peut plus faire luimême peut assister son proche dans la réalisation et/ou dans le choix de la
recette et des ingrédients).
• Loto : prévoir un lot par personne, acheté par les participants eux-mêmes entre
2 et 5 euros maximum, et laisser choisir au fur et à mesure que chacun gagne,
tout le monde gagne y compris les thérapeutes.
Aspect social :
Doit montrer qu’il est possible de partager (patient et aidant) des activités au même niveau,
sans mettre en évidence le déficit ou le handicap. Respecter les règles sociales imposées par
l’activité (jouer à tour de rôle, manger proprement, partager équitablement…)
Aspect émotionnel :
Doit éviter la mise en échec, respecter le principe de plaisir, favoriser l’aspect convivial et de
solidarité entre aidants et patients.
Aspect cognitif :
Mise en situation des interactions aidant-patient et entraînement aux bonnes pratiques. Doit
entraîner les aidants à la mise en pratique des conseils délivrés dans les groupes des aidants.
Repérer les comportements inadaptés des aidants afin d’en reparler lors de la séance suivante.
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